« C'etait comme la derniere piece du puzzle pour moi » : une etude qualitative sur les experiences de femmes autistes initialement diagnostiquees avec un trouble de la personnalite borderline

Titre original en anglais : “It Was Like the Final Piece in the Puzzle for Me”: A Qualitative Study on the Experiences of Autistic Women Initially Diagnosed with Borderline Personality Disorder

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Date de publication: 17/01/2024 Ajout dans AutiHub: 24/09/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
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Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
1 / 4 (25,0 %)
  1. Trevor Powell
  2. Jennie Parker *
  3. Hazel Kitson
  4. Maja Rogalewski

Résumé

CONTEXTE : Les femmes qui s'automutilent et présentent des difficultés complexes de santé mentale reçoivent fréquemment un diagnostic de trouble de la personnalité limite (TPL), également appelé trouble de la personnalité émotionnellement labile. Des recherches émergentes suggèrent que l'automutilation peut souvent être mieux expliquée à travers le prisme de l'autisme, et qu'une plus grande attention devrait être accordée aux motivations des clientes concernant l'automutilation. La manière dont le temps passé seule est vécu peut également constituer un facteur de différenciation. L'objectif de cette étude était d'examiner les perceptions des personnes concernant un changement de diagnostic, leurs expériences d'automutilation et la peur d'un abandon réel ou imaginaire, afin d'améliorer l'exactitude du diagnostic initial. MÉTHODE : Huit femmes, ayant d'abord reçu un diagnostic de TPL, puis d'autisme, et ayant des antécédents d'automutilation et d'admissions multiples dans un hôpital psychiatrique, ont participé à un entretien semi-structuré, qui a été enregistré, transcrit et analysé au moyen d'une analyse thématique. RÉSULTATS : Trois thèmes principaux et 11 sous-thèmes ont été identifiés. Le premier thème porte sur le « parcours des participantes à travers la jungle diagnostique et thérapeutique ». Le deuxième thème est intitulé « L'automutilation comme moyen développé et systématique de faire face ». Le troisième thème est intitulé « Seule ne signifie pas abandonnée ». CONCLUSIONS : Une meilleure sensibilisation aux différences subtiles entre le TPL et l'autisme, ainsi qu'une meilleure compréhension de celles-ci, sont essentielles, car les erreurs de diagnostic conduisent à des traitements mal informés, qui sont souvent contre-indiqués. La reconnaissance de ces traits spécifiques et différenciateurs est plus manifeste grâce à une anamnèse neurodéveloppementale détaillée. Cette étude suggère deux facteurs potentiels à prendre en compte dans une anamnèse neurodéveloppementale : premièrement, les déclencheurs et les fonctions de l'automutilation, qui commence souvent tôt dans l'enfance, et deuxièmement, une conscience limitée ou une absence de sentiments de peur de l'abandon, associée à une satisfaction de passer du temps seule. Résumé destiné à la communauté : Pourquoi s'agit-il d'une question importante ? Des femmes autistes non diagnostiquées peuvent recevoir un diagnostic de trouble de la personnalité limite (TPL), souvent sur la base d'antécédents d'automutilation et de difficultés de santé mentale concomitantes. Cela peut conduire à des traitements psychologiques inappropriés et coûteux, ainsi qu'à l'absence d'une compréhension appropriée d'elles-mêmes. Quel était l'objectif de cette étude ? L'objectif de cette étude est de comprendre les expériences de huit femmes autistes afin d'améliorer l'exactitude du diagnostic. Cette étude vise également à explorer les questions liées à « l'automutilation » et à ce qui la sous-tend, à l'expérience du « temps passé seule » et aux « sensibilités à l'abandon ». Qu'ont fait les chercheurs ? Nous avons interrogé huit femmes qui avaient initialement reçu un diagnostic de TPL, puis un diagnostic d'autisme. Toutes les femmes avaient des antécédents d'automutilation et d'admissions multiples dans un hôpital psychiatrique. Les entretiens ont été enregistrés, transcrits et analysés de manière à mettre en évidence des thèmes communs. Quels ont été les résultats de l'étude ? Les personnes interrogées ont constaté qu'avoir plusieurs diagnostics antérieurs ou voir leurs diagnostics modifiés était source de confusion. À l'inverse, un diagnostic ultérieur d'autisme a été ressenti comme « la dernière pièce du puzzle ». Ces diagnostics antérieurs considéraient souvent l'automutilation comme un signe indicateur de TPL, bien que, pour la majorité, cela ne leur ait pas semblé correspondre à un diagnostic approprié. Pour les participantes, l'automutilation était une façon de faire face dès un âge précoce, en lien avec des frustrations autistiques mal comprises, par exemple sensorielles, liées au changement, à l'incertitude ou aux interactions sociales, et moins avec les relations interpersonnelles. Elle était également systématique et planifiée, comme un moyen de reprendre le contrôle. Les participantes ont indiqué qu'elles étaient généralement à l'aise avec le « temps passé seule », ou le temps à l'écart des autres. Bien que les amis aient été considérés comme importants, une absence de contact n'était généralement pas associée à des sentiments d'abandon, qui sont souvent attribués au TPL. En outre, des émotions telles que la jalousie, la possessivité et la dépendance étaient souvent difficiles à comprendre et à identifier pour les participantes. Les personnes ont expliqué que parvenir finalement à une compréhension d'elles-mêmes à travers le prisme de l'autisme les avait aidées à contextualiser leurs expériences de vie précoces et actuelles. Qu'ajoutent ces résultats à ce que nous savons déjà ? Cette étude souligne la nécessité pour les cliniciens d'améliorer l'approche diagnostique. Nos résultats suggèrent potentiellement deux nouveaux facteurs à prendre en compte. Premièrement, l'automutilation survenait souvent à un âge précoce et peut être attribuée à des caractéristiques de l'autisme plutôt qu'à des raisons interpersonnelles. Deuxièmement, la plupart des participantes ne vivaient pas le manque de contact avec les autres comme un « abandon réel ou imaginaire », une caractéristique diagnostique centrale du TPL. Elles étaient plutôt souvent satisfaites du temps passé à l'écart des autres. Quelles sont les faiblesses potentielles de l'étude ? Il s'agit d'une étude à petite échelle fondée sur l'auto-déclaration des expériences d'un seul groupe auto-sélectionné. La communauté autiste est diverse, et une étude plus vaste pourrait être davantage représentative d'une population plus large. Comment ces résultats aideront-ils les adultes autistes aujourd'hui ou à l'avenir ? Il est à espérer que les résultats de l'étude contribueront à améliorer la compréhension des femmes autistes, notamment en ce qui concerne l'automutilation. En définitive, l'objectif est d'améliorer l'exactitude du diagnostic, ce qui pourrait impliquer de conserver une curiosité à l'égard d'un éventuel « trouble de la personnalité », sans émettre d'hypothèses lors de l'évaluation d'une femme ayant des antécédents d'automutilation.

BACKGROUND: Women who self-harm and experience complex mental health difficulties are frequently diagnosed with borderline personality disorder (BPD), also known as emotionally unstable personality disorder. Emerging research suggests that self-harm may often be better explained through the lens of autism, and that greater consideration should be given to the clients' motivations for self-harm. How time alone is experienced may also be a differentiating factor. The objective of this study was to investigate individuals' perceptions of a change in diagnosis, experiences of self-harm, and fear of real or imagined abandonment, with the aim of improving the accuracy of initial diagnosis. METHOD: Eight women, first diagnosed with BPD, then autism, and with a history of self-harm and multiple admissions to a psychiatric hospital, underwent a semistructured interview, which was recorded, transcribed, and analyzed using thematic analysis. RESULTS: Three main themes and 11 subthemes were identified. Theme one centers around participants' "Journey through the diagnostic and therapeutic jungle." Theme two is entitled "Self-harm as a developed and systematic way of coping." Theme three is entitled "Alone is not abandoned." CONCLUSIONS: Better awareness and understanding of the subtle differences between BPD and autism are essential, as misdiagnosis leads to misinformed treatments, which are often contraindicative. Recognition of these specific, differentiating traits is most evident with a detailed neurodevelopmental history. This study suggests two potential factors for consideration in a neurodevelopmental history: first, the triggers and functions of self-harm, which often starts early in childhood, and second, limited awareness or absence of feelings of fear of abandonment alongside contentment with spending time alone. Community brief Why is this an important issue? Undiagnosed autistic women may be diagnosed with borderline personality disorder (BPD), often based upon a history of self-harm and co-occurring mental health difficulties. This can lead to inappropriate and costly psychological treatments and the person not finding an appropriate understanding of themselves. What was the purpose of this study? The purpose of this study is to understand the experiences of eight autistic women to improve accuracy of diagnosis. This study also aims to explore issues around “self-harm” and what underlies it, the experience of “time alone,” and “sensitivities to abandonment.” What did the researchers do? We interviewed eight women who were initially diagnosed with BPD, then as autistic. All women had a history of self-harm, and multiple admissions to a psychiatric hospital. Interviews were recorded, transcribed, and analyzed in a way that highlighted common themes. What were the results of the study? People interviewed found that having multiple previous diagnoses or having diagnoses changed was confusing. Comparatively, a subsequent autism diagnosis felt similar to “the final piece of the puzzle.” These previous diagnoses often focused on self-harm as a signifier of BPD, although for the majority, this did not feel similar to a fitting diagnosis. For participants, self-harm was a way of coping from an early age, with poorly understood autistic frustrations (e.g., sensory, change, uncertainty, social) and less about interpersonal relationships. It was also systematic and planned, as a way of regaining control. Participants reported that they were generally comfortable with “time alone,” or time away from others. While friends were viewed as important, an absence of contact was generally not associated with feelings of abandonment, which are often attributed to BPD. Furthermore, emotions such as jealousy, possessiveness, and dependency were often difficult for participants to understand and identify with. Individuals talked about how eventually finding self-understanding through an autistic lens helped them to contextualize their early and current life experiences. What do these findings add to what we already know? This study highlights the need for clinicians to improve the approach to diagnosis. Our findings potentially suggest two new factors for consideration. First, self-harm often occurred at an early age and can be attributed to characteristics of autism, rather than interpersonal reasons. Second, most participants did not experience lack of contact from others as “real or imagined abandonment,” a core diagnostic feature of BPD. Instead, they were often content with time away from others. What are the potential weaknesses in the study? This is a small-scale study based on self-report of experiences of only a self-selecting group. The autistic community is diverse, and a larger study may be more representative of a wider demographic. How will these findings help autistic adults now or in the future? Hopefully, the results of the study will help to improve understanding of autistic women, particularly around self-harm. Ultimately, the aim is to improve accuracy of diagnosis, which might mean retaining a curiosity around possible “personality disorder,” without making assumptions when assessing a woman with a history of self-harm.

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