Élaboration d’un cadre d’évaluation pour promouvoir la participation significative des personnes autistes à la recherche : l’ELPART et la liste de contrôle du groupe participatif

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Résumé

Contexte Malgré la reconnaissance croissante des approches participatives dans la recherche sur l’autisme, ce domaine continue de faire face à plusieurs défis importants. Un problème majeur est le manque d’orientations sur la manière de mettre en œuvre efficacement les méthodes participatives, ainsi qu’une pénurie d’outils d’évaluation permettant d’aider les chercheurs à adopter les meilleures pratiques. Une participation significative à la recherche peut rétablir les déséquilibres de pouvoir, réduire la stigmatisation et garantir que la recherche sur l’autisme reflète fidèlement les expériences vécues des personnes autistes, conduisant en fin de compte à des services et à un soutien plus pertinents et plus efficaces. Méthodes Afin de relever ces défis, les chercheurs ont élaboré et mis en œuvre les premières étapes de validation d’un cadre d’évaluation standardisé conçu pour promouvoir une participation significative des personnes autistes à toutes les étapes du processus de recherche, tout en améliorant la transparence concernant le degré d’implication. Le processus de validation a été dirigé par des chercheurs issus de la communauté autiste, qui ont animé des exercices initiaux de validation avec des chercheurs expérimentés dans les approches participatives, en veillant à ce que les outils reflètent diverses perspectives et expériences vécues. Résultats Le groupe de validation a entrepris les premières étapes de l’évaluation de la validité de construit, y compris les validités apparente et de contenu, et a formulé des recommandations d’amélioration. À la suite de ces discussions, des modifications ont été apportées afin d’améliorer la clarté, l’applicabilité et la facilité d’utilisation des outils. Conclusion L’outil d’évaluation des niveaux de participation à la recherche sur l’autisme (ELPART) est le premier outil d’évaluation connu à utiliser une échelle en cinq points, évaluant systématiquement la participation à travers cinq étapes clés de la recherche. La liste de contrôle du groupe PAR utilise une échelle en trois points pour évaluer l’inclusivité, l’accessibilité et la prise en compte des déséquilibres de pouvoir au sein des interactions participatives. Les deux outils fournissent des orientations spécifiques sur la manière d’opérationnaliser les approches participatives dans la recherche sur l’autisme et ont été jugés comme des cadres utiles pour évaluer et renforcer la participation significative des personnes autistes à la recherche. En intégrant une évaluation structurée et une pratique réflexive dans la recherche participative, ces outils peuvent soutenir des collaborations équitables et efficaces entre les chercheurs et la communauté autiste.

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