Les complexités de la navigation dans le système de santé en tant que personne autiste atteinte du syndrome d'Ehlers-Danlos : perspective d'un patient

Titre original en anglais : The Complexities of Navigating the Healthcare System as an Autistic Individual with Ehlers-Danlos Syndrome: A Patient Perspective

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Clark, S. (2025). The Complexities of Navigating the Healthcare System as an Autistic Individual with Ehlers-Danlos Syndrome: A Patient Perspective. Journal of Patient Experience, 12, 23743735251333601-23743735251333601. https://doi.org/10.1177/23743735251333601

Publication date: 15/04/2025 Ajout dans AutiHub: 17/09/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
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  1. Sarah Clark *

Résumé

Les personnes autistes atteintes du syndrome d'Ehlers-Danlos hypermobile (hEDS) sont souvent confrontées à des difficultés particulières pour naviguer dans les systèmes de santé en raison du manque de sensibilisation des cliniciens, des retards diagnostiques, des erreurs de diagnostic et des obstacles systémiques. S'appuyant sur ma propre expérience vécue au sein du National Health Service (NHS) du Royaume-Uni, cet article présentant la perspective d'un patient intègre des récits personnels à la recherche et à la littérature, mettant en évidence des lacunes critiques dans les soins cliniques et proposant des recommandations pratiques pour renforcer l'équité et l'inclusion. Les recommandations comprennent : une meilleure formation des cliniciens sur la neurodivergence et les affections concomitantes, l'amélioration d'une communication holistique centrée sur le patient, et des modèles de soins collaboratifs qui donnent la priorité aux besoins des patients, en tirant des enseignements de l'expertise issue de l'expérience vécue.

Autistic individuals with hypermobile Ehlers-Danlos syndrome (hEDS) often face unique challenges navigating healthcare systems due to lack of clinician awareness, diagnostic delays, misdiagnoses, and systemic barriers. Drawing on my own lived experience within the UK's National Health Service (NHS), this patient perspective article integrates personal narratives with the research and literature, highlighting critical gaps in clinical care, offering practical recommendations to enhance equity and inclusion. Recommendations include: improved clinician education on neurodivergence and overlapping conditions, improving holistic patient-centred communication, and collaborative care models that prioritise patient needs, learning from lived expertise.

Bibliographie citée par cette référence

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Vue d’ensemble de la bibliographie citée

Ces indicateurs décrivent la bibliographie citée par cette publication. Un nom d’auteurice est compté chaque fois qu’il apparaît dans une référence citée : une même personne peut donc être comptée plusieurs fois. Les noms qui ne sont pas encore associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub sont traités comme inconnus, pas comme non autistes. Dernier calcul : 20/09/2026 01:01.

Références citées
10
Avec un DOI
10
Sans DOI, à partir du texte brut de la bibliographie
0
5 / 10 (50,0 %) références citées comprennent au moins une personne identifiée comme autiste.
Références avec données à compléter
0 / 10 (0,0 %)
Références avec noms d’auteurices détectés
10 / 10 (100,0 %)
Sans nom d’auteurice détecté
0
Sans titre structuré
0
Sans identifiant stable
0
Références avec noms bruts d’auteurices restant à vérifier
0
Références avec problème de récupération des métadonnées externes
0
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Noms d’auteurices détectés dans la bibliographie citée
41
À partir du DOI ou de métadonnées externes
41
À partir du texte brut validé de la bibliographie
0
Noms bruts déjà validés
0
Noms bruts restant à vérifier
0
23 / 41 (56,1 %) noms sont associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub. 18 / 41 (43,9 %) noms ne sont pas encore associés.
Noms associés à une personne identifiée comme autiste
12 / 41 (29,3 %)
Calculé sur l’ensemble des noms d’auteurices détectés dans la bibliographie citée. Parmi les noms associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub : 12 / 23 (52,2 %). Personnes distinctes identifiées comme autistes : 7 / 32 (21,9 %).
  1. Anne G. Lever , Hilde M. Geurts (2016). Psychiatric Co-occurring Symptoms and Disorders in Young, Middle-Aged, and Older Adults with Autism Spectrum Disorder . Journal of Autism and Developmental Disorders, 46(6), 1916-1930. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1007/s10803-016-2722-8 OpenAlex: https://openalex.org/W2272786625
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  9. Sarah Clark * (2021). Help me trust you after my misdiagnosis . Br Med J., 373, n1175. BMJ.
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