Évaluations diagnostiques de l’autisme par télésanté auprès d’enfants, de jeunes et d’adultes : étude qualitative par entretiens auprès de professionnels de santé multidisciplinaires dans toute l’Angleterre

Titre original en anglais : Telehealth Autism Diagnostic Assessments With Children, Young People, and Adults: Qualitative Interview Study With England-Wide Multidisciplinary Health Professionals

Cette publication est incluse dans le projet « Contributions académiques de personnes autistes sur l’autisme ». deux auteur·ices de cette publication sont identifié·es comme autistes dans le projet.

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Spain, D., Stewart, G. R., Mason, D., Milner, V., Fairhurst, B., Robinson, J., Gillan, N., Ensum, I., Stark, E., & Happé, F. (2022). Telehealth Autism Diagnostic Assessments With Children, Young People, and Adults: Qualitative Interview Study With England-Wide Multidisciplinary Health Professionals. JMIR Mental Health, 9(7), e37901. https://doi.org/10.2196/37901

Publication date: 27/04/2022 Ajout dans AutiHub: 16/09/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais

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Résumé

Contexte Le trouble du spectre de l’autisme (ci-après, l’autisme) est une affection neurodéveloppementale fréquente. Les traits centraux peuvent aller de subtils à sévères et fluctuer selon le contexte. Les personnes peuvent se présenter pour des évaluations diagnostiques durant l’enfance ou à l’âge adulte. Cependant, les délais d’attente pour une évaluation sont généralement longs, et de nombreuses personnes attendent des mois, voire des années, avant d’être reçues. Traditionnellement, il y a eu un manque de standardisation entre les services concernant le nombre et le type de professionnels de santé multidisciplinaires impliqués dans l’évaluation, ainsi que les méthodes (outils diagnostiques) utilisées. La pandémie de COVID-19 a affecté la prestation habituelle des services en raison des obligations de rester à domicile et des recommandations de distanciation sociale. Les services de diagnostic de l’autisme ont dû s’adapter, notamment en passant d’évaluations réalisées en personne à des évaluations entièrement effectuées par télésanté (définie comme l’utilisation de technologies à distance pour la prestation de soins de santé) ou en utilisant des méthodes mixtes, en personne ou par télésanté. Objectif Cette étude a exploré les expériences et les perspectives des professionnels de santé concernant la réalisation d’évaluations diagnostiques de l’autisme par télésanté, y compris les obstacles et les facilitateurs associés, durant la pandémie de COVID-19 ; les besoins potentiels des professionnels de santé en matière de formation et de supervision en télésanté ; la manière dont la qualité et l’efficacité des services de diagnostic de l’autisme par télésanté peuvent être améliorées ; et les expériences de prestation à distance d’un soutien postdiagnostique. Méthodes Au total, 45 professionnels de santé, travaillant dans divers contextes à travers l’Angleterre, ont participé à des entretiens qualitatifs approfondis, semi-structurés et uniques. Ceux-ci ont été réalisés par vidéoconférence ou par téléphone. Au total, les participants représentaient 7 disciplines professionnelles (psychiatrie, médecine, psychologie, orthophonie, ergothérapie, soins infirmiers et travail social). Les données ont ensuite été analysées thématiquement. Résultats L’analyse thématique a indiqué les 7 thèmes suivants : aspects pratiques de la télésanté, évaluations diagnostiques de l’autisme par télésanté, conclusions diagnostiques, considérations cliniques, soutien postdiagnostique, futures modalités de travail, et expériences et besoins des professionnels de santé. Globalement, les évaluations diagnostiques de l’autisme par télésanté ont été considérées par de nombreux participants comme pratiques, flexibles et efficaces pour certains patients, familles et professionnels de santé. Cependant, tous les patients ne pouvaient pas être évalués de cette manière, par exemple en raison de la pauvreté numérique, d’une présentation clinique complexe ou de préoccupations liées au risque et à la protection. Le travail à distance a encouragé l’innovation, y compris l’élaboration de nouvelles mesures d’évaluation. Toutefois, certains participants ont exprimé des préoccupations importantes concernant la validité et la fiabilité de l’évaluation à distance des troubles de la communication sociale. Conclusions Le passage à la télésanté a permis aux services de diagnostic de l’autisme de rester opérationnels durant la pandémie de COVID-19. Cependant, cette méthode de travail a potentiellement affecté l’équité des services, les personnes présentant une complexité clinique pouvant devoir attendre plus longtemps avant d’être reçues ou de recevoir un avis diagnostique. Il existe également un manque de standardisation dans la prestation des services. De futures recherches devraient identifier des moyens fondés sur des données probantes d’améliorer la rapidité, l’accessibilité et la robustesse du parcours diagnostique de l’autisme, ainsi que la validité et la fiabilité des méthodes de télésanté.

Background Autism spectrum disorder (hereafter, autism) is a common neurodevelopmental condition. Core traits can range from subtle to severe and fluctuate depending on context. Individuals can present for diagnostic assessments during childhood or adulthood. However, waiting times for assessment are typically lengthy, and many individuals wait months or even years to be seen. Traditionally, there has been a lack of standardization between services regarding how many and which multidisciplinary health professionals are involved in the assessment and the methods (diagnostic tools) that are used. The COVID-19 pandemic has affected routine service provision because of stay-at-home mandates and social distancing guidelines. Autism diagnostic services have had to adapt, such as by switching from conducting assessments in person to doing these fully via telehealth (defined as the use of remote technologies for the provision of health care) or using blended in-person or telehealth methods. Objective This study explored health professionals’ experiences of and perspectives about conducting telehealth autism diagnostic assessments, including barriers and facilitators to this, during the COVID-19 pandemic; potential telehealth training and supervision needs of health professionals; how the quality and effectiveness of telehealth autism diagnostic services can be enhanced; and experiences of delivering postdiagnostic support remotely. Methods A total of 45 health professionals, working in varied settings across England, participated in one-off, in-depth semistructured qualitative interviews. These were conducted via videoconferencing or telephone. Altogether, participants represented 7 professional disciplines (psychiatry, medicine, psychology, speech and language therapy, occupational therapy, nursing, and social work). The data were then analyzed thematically. Results Thematic analysis indicated the following 7 themes: practicalities of telehealth, telehealth autism diagnostic assessments, diagnostic conclusions, clinical considerations, postdiagnostic support, future ways of working, and health professionals’ experiences and needs. Overall, telehealth autism diagnostic assessments were deemed by many participants to be convenient, flexible, and efficient for some patients, families, and health professionals. However, not all patients could be assessed in this way, for example, because of digital poverty, complex clinical presentation, or concerns about risk and safeguarding. Working remotely encouraged innovation, including the development of novel assessment measures. However, some participants expressed significant concerns about the validity and reliability of remotely assessing social communication conditions. Conclusions A shift to telehealth meant that autism diagnostic services remained operational during the COVID-19 pandemic. However, this method of working has potentially affected the parity of service, with people presenting with clinical complexity having to potentially wait longer to be seen or given a diagnostic opinion. There is also a lack of standardization in the provision of services. Further research should identify evidence-based ways of enhancing the timeliness, accessibility, and robustness of the autism diagnostic pathway, as well as the validity and reliability of telehealth methods.

Bibliographie citée par cette référence

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  1. Virginia Braun , Victoria Clarke (2006). Using thematic analysis in psychology . Qualitative Research in Psychology, 3(2), 77-101. Informa UK Limited.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  2. Andres Roman-Urrestarazu , Robin van Kessel , Carrie Allison , Fiona E. Matthews , Carol Brayne , Simon Baron-Cohen (2021). Association of Race/Ethnicity and Social Disadvantage With Autism Prevalence in 7 Million School Children in England . JAMA Pediatrics, 175(6), e210054. American Medical Association (AMA).
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  3. Manahil Alfuraydan , Jodie Croxall , Lisa Hurt , Mike Kerr , Sinead Brophy (2020). Use of telehealth for facilitating the diagnostic assessment of Autism Spectrum Disorder (ASD): A scoping review . PLOS ONE, 15(7), e0236415. Public Library of Science (PLoS).
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  4. Catherine Lord , Michael Rutter , Ann Le Couteur (1994). Autism Diagnostic Interview-Revised: A revised version of a diagnostic interview for caregivers of individuals with possible pervasive developmental disorders . Journal of Autism and Developmental Disorders, 24(5), 659-685. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  5. (2013). ref2 The Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fifth Edition.
    Type: Autre
    Crossref
  6. Raden Pasifikus Christa Wijaya , Beatriks Novianti Bunga , Indra Yohanes Kiling (2022). Socio-emotional struggles of young children during COVID-19 pandemic: Social isolation and increased use of technologies . Journal of Early Childhood Research, 20(1), 113-127. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  7. Tony Charman , Katherine Gotham (2013). Measurement Issues: Screening and diagnostic instruments for autism spectrum disorders – lessons from research and practise . Child and Adolescent Mental Health, 18(1), 52-63. Wiley.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  8. Francesca Happé , Hassan Mansour , Pippa Barrett , Tony Brown , Patricia Abbott , Rebecca A. Charlton (2016). Demographic and Cognitive Profile of Individuals Seeking a Diagnosis of Autism Spectrum Disorder in Adulthood . Journal of Autism and Developmental Disorders, 46(11), 3469-3480. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  9. Meng-Chuan Lai , Simon Baron-Cohen (2015). Identifying the lost generation of adults with autism spectrum conditions . The Lancet Psychiatry, 2(11), 1013-1027. Elsevier BV.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  10. Elham Monaghesh , Alireza Hajizadeh (2020). The role of telehealth during COVID-19 outbreak: a systematic review based on current evidence . BMC Public Health, 20(1), 1193-1193. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  11. A. Tong , P. Sainsbury , J. Craig (2007). Consolidated criteria for reporting qualitative research (COREQ): a 32-item checklist for interviews and focus groups . International Journal for Quality in Health Care, 19(6), 349-357. Oxford University Press (OUP).
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  12. Jennie Hayes , Tamsin Ford , Hateem Rafeeque , Ginny Russell (2018). Clinical practice guidelines for diagnosis of autism spectrum disorder in adults and children in the UK: a narrative review . BMC Psychiatry, 18(1), 222. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  13. Deanna Dow , Alison Holbrook , Christina Toolan , Nicole McDonald , Kyle Sterrett , Nicole Rosen et al. (2022). The Brief Observation of Symptoms of Autism (BOSA): Development of a New Adapted Assessment Measure for Remote Telehealth Administration Through COVID-19 and Beyond . Journal of Autism and Developmental Disorders, 52(12), 5383-5394. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  14. Roni Berger (2015). Now I see it, now I don’t: researcher’s position and reflexivity in qualitative research . Qualitative Research, 15(2), 219-234. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  15. Lauren Taylor , Matthew JF Eggleston , Hiran Thabrew , Larah van der Meer , Hannah Waddington , Andrew Whitehouse et al. (2021). An investigation of adherence to best practice guidelines for autism diagnosis in New Zealand . Autism, 25(7), 2087-2100. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  16. Debbie Spain , David Mason *Auteur·ice autiste. En savoir plus… , Simone J. Capp , Laura Stoppelbein , Susan W White , Francesca Happé (2021). “This may be a really good opportunity to make the world a more autism friendly place”: Professionals’ perspectives on the effects of COVID-19 on autistic individuals . Research in Autism Spectrum Disorders, 83, 101747. Elsevier BV.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  17. Melanie Penner , Evdokia Anagnostou , Lana Andoni , Wendy J Ungar (2018). Systematic review of clinical guidance documents for autism spectrum disorder diagnostic assessment in select regions . Autism, 22(5), 517-527. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  18. (2021). ref9 Autism Spectrum Disorder in Under 19s: Support and Management.
    Type: Autre
    Crossref
  19. Vicki Gibbs , Ru Ying Cai , Fiona Aldridge , Michelle Wong (2021). Autism assessment via telehealth during the Covid 19 pandemic: Experiences and perspectives of autistic adults, parents/carers and clinicians . Research in Autism Spectrum Disorders, 88, 101859. Elsevier BV.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  20. (2012). ref10 Autism: Recognition, Referral, Diagnosis and Management of Adults on the Autism Spectrum.
    Type: Autre
    Crossref
  21. Catherine Lord , M. Rutter , P. C. DiLavore , s. Risi (2016). Autism Diagnostic Observation Schedule--Generic . PsycTESTS Dataset. American Psychological Association (APA).
    Type: Jeu de données DOI: 10.1037/t17256-000 OpenAlex: https://openalex.org/W2913959566
    OpenCitations
  22. Giada Pietrabissa , Susan G. Simpson (2020). Psychological Consequences of Social Isolation During COVID-19 Outbreak . Frontiers in Psychology, 11, 2201-2201. Frontiers Media SA.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  23. Raman Baweja , Sierra L. Brown , Erin M. Edwards , Michael J. Murray (2022). COVID-19 Pandemic and Impact on Patients with Autism Spectrum Disorder . Journal of Autism and Developmental Disorders, 52(1), 473-482. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  24. Marios Adamou , Sarah L. Jones , Tim Fullen , Nazmeen Galab , Karl Abbott , Salma Yasmeen (2021). Remote assessment in adults with Autism or ADHD: A service user satisfaction survey . PLOS ONE, 16(3), e0249237. Public Library of Science (PLoS).
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  25. Emil Chiauzzi , Ashley Clayton , Jina Huh-Yoo (2020). Videoconferencing-Based Telemental Health: Important Questions for the COVID-19 Era From Clinical and Patient-Centered Perspectives . JMIR Mental Health, 7(12), e24021. JMIR Publications Inc..
    Type: Article DOI: 10.2196/24021 OpenAlex: https://openalex.org/W3095992212
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  26. Margaret Samuels-Kalow , Todd Jaffe , Kori Zachrison (2021). Digital disparities: designing telemedicine systems with a health equity aim . Emergency Medicine Journal, 38(6), 474-476. BMJ.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  27. Debbie Spain , Gavin R. Stewart , David Mason *Auteur·ice autiste. En savoir plus… , Janine Robinson , Simone J. Capp , Nicola Gillan et al. (2022). Autism Diagnostic Assessments With Children, Adolescents, and Adults Prior to and During the COVID-19 Pandemic: A Cross-Sectional Survey of Professionals . Frontiers in Psychiatry, 13, 789449-789449. Frontiers Media SA.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  28. Robin van Kessel , Rok Hrzic , Ella O'Nuallain , Elizabeth M Weir , Brian Li Han Wong , Michael Anderson et al. (2022). Digital Health Paradox: International Policy Perspectives to Address Increased Health Inequalities for People Living With Disabilities . Journal of Medical Internet Research, 24(2), e33819. JMIR Publications Inc..
    Type: Article DOI: 10.2196/33819 OpenAlex: https://openalex.org/W3213759232
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  29. Elizabeth M. Kryszak , Charles M. Albright , Lucy A. Fell , Eric M. Butter , Karen A. Kuhlthau (2022). Clinician Perspectives on Telehealth Assessment of Autism Spectrum Disorder During the COVID-19 Pandemic . Journal of Autism and Developmental Disorders, 52(12), 5083-5098. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  30. Liliana Wagner , Amy Weitlauf , Jeffrey Hine , Laura L. Corona , Anna F. Berman , Amy Nicholson et al. (2022). Transitioning to Telemedicine During COVID-19: Impact on Perceptions and Use of Telemedicine Procedures for the Diagnosis of Autism in Toddlers . Journal of Autism and Developmental Disorders, 52(5), 2247-2257. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  31. Jina Jang , Stormi Pulver White , Amy N. Esler , So Hyun Kim , Cheryl Klaiman , Jonathan T. Megerian et al. (2022). Diagnostic Evaluations of Autism Spectrum Disorder during the COVID-19 Pandemic . Journal of Autism and Developmental Disorders, 52(2), 962-973. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  32. Kimberly S. Ellison , Jerrica Guidry , Paige Picou , Paige Adenuga , Thompson E. Davis (2021). Telehealth and Autism Prior to and in the Age of COVID-19: A Systematic and Critical Review of the Last Decade . Clinical Child and Family Psychology Review, 24(3), 599-630. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  33. Nicole Matthews , Erica Skepnek , Micah A. Mammen , Jessica S. James , Amanda Malligo , Audrey Lyon et al. (2021). Feasibility and acceptability of a telehealth model for autism diagnostic evaluations in children, adolescents, and adults . Autism Research, 14(12), 2564-2579. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1002/aur.2591 OpenAlex: https://openalex.org/W3191533396
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  34. Genevieve Johnsson , Kim Bulkeley (2021). Practitioner and Service User Perspectives on the Rapid Shift to Teletherapy for Individuals on the Autism Spectrum as a Result of COVID-19 . International Journal of Environmental Research and Public Health, 18(22), 11812. MDPI AG.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  35. Georgina M. Aisbitt , Tobias Nolte , Peter Fonagy (2023). Editorial Perspective: The digital divide – inequalities in remote therapy for children and adolescents . Child and Adolescent Mental Health, 28(1), 105-107. Wiley.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  36. Catherine Lord (2012). ref27 Autism Diagnostic Observation Schedule, Second Edition.
    Type: Autre
    Crossref
  37. (2012). American Psychiatric Association Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-IV) . SpringerReference. Springer-Verlag.
    OpenCitations
  38. (s. d.). HoneymanMMaguireDEvansHDaviesADigital technology and health inequalities: a scoping reviewPublic Health Wales NHS Trust20202022-04-26 https://phw.nhs.wales/publications/publications1/digital-technology-and-health-inequalities-a-scoping-review/
    Type: Autre
    Crossref
  39. (s. d.). Exploring the UK’s digital divideOffice for National Statistics2022-03-02 https://www.ons.gov.uk/peoplepopulationandcommunity/householdcharacteristics/homeinternetandsocialmediausage/articles/exploringtheuksdigitaldivide/2019-03-04
    Type: Autre
    Crossref