Autisme et puberté : une revue systématique à méthodes mixtes

Titre original en anglais : Autism and Puberty: A Mixed Methods Systematic Review

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Axbey, H., Ellis, R., Sinfield, M., Frith, E., Shaw, S. C. K., Peeroo, A., Carter, B., & Grant, A. (2025). Autism and Puberty: A Mixed Methods Systematic Review [Preprint]. Center for Open Science. https://doi.org/10.31235/osf.io/f9r2s_v1

Date de publication: 04/11/2025 Ajout dans AutiHub: 08/08/2026 Type: Prépublication Langue de l’article: Anglais
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Auteurs

Auteur·ices des publications
8
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
4 / 8 (50,0 %)
  1. Harriet Axbey *
  2. Rebecca Ellis *
  3. Madeleine Sinfield
  4. Ellen Frith
  1. Sebastian Charles Keith Shaw *
  2. Aaliyah Peeroo
  3. Ben Carter
  4. Aimee Grant *

Résumé

Contexte La puberté est une période de changements profonds pour tous. Les enfants autistes peuvent trouver les changements pubertaires plus difficiles à appréhender, en raison de sensibilités liées aux expériences sensorielles et de difficultés face au changement. Notre revue systématique à méthodes mixtes, enregistrée prospectivement (enregistrement : PROSPERO2023 CRD42023446750), visait à synthétiser les recherches sur l'autisme et la puberté. Méthodes Les études incluses portaient sur la puberté chez les personnes autistes, y compris celles s'auto-identifiant comme telles, et chez les personnes qui les soutiennent. Les recherches ont été limitées aux sources en langue anglaise de 2013 à juillet 2023. Nous avons recherché dans : Medline, APA PsycINFO et CINAHL (tous via EBSCOhost), ainsi que Web of Science (via Clarivate). Les études ont fait l'objet d'une synthèse intégrée convergente (Joanna Briggs Institute). Des évaluations de la qualité ont été réalisées à l'aide des outils du Joanna Briggs Institute. Résultats 3 546 notices uniques ont été identifiées, et 61 publications ont été incluses dans la revue. La plupart des articles étaient de haute qualité. Nous avons identifié cinq thèmes. Premièrement, de nombreuses études comparaient des personnes autistes et non autistes, mais peu de différences ont été identifiées, la puberté étant caractérisée comme une expérience universelle. Deuxièmement, les parents se sentaient non préparés à la puberté de leur enfant et incertains quant à leur avenir. Troisièmement, une éducation supplémentaire dans les domaines de la puberté et de la sexualité a été identifiée comme nécessaire pour les personnes autistes et celles qui s'occupent d'elles. Quatrièmement, la transgression des normes a été explorée en détail ; de nombreux parents s'inquiétaient que leur enfant ne soit pas normal dans son comportement et son développement. Enfin, les changements physiques de la puberté et les défis qu'ils entraînent ont été décrits, en particulier les difficultés liées à la ménarche et aux menstruations. Les limites des études comprenaient un manque de diversité (origine ethnique ; peu de pères) et une prise en compte restreinte des facteurs de confusion et de l'influence des auteurs sur la recherche. Discussion Des interventions élaborées conjointement sont nécessaires afin de faciliter la compréhension du consentement, l'adaptation aux changements pubertaires et l'apprentissage de compétences. Les recherches synthétisées ne se concentraient pas sur le confort et le bien-être, mais davantage sur la normalité, ou son absence perçue, chez les jeunes autistes. Les recherches futures devraient accorder la priorité aux sujets importants pour les personnes autistes et devraient rechercher le consentement des participants autistes.

BackgroundPuberty is a time of profound change for all. Autistic children may find pubertal changes harder to navigate, due to sensitives surrounding sensory experiences, and difficulty with change. Our prospectively registered mixed methods systematic review (Registration: PROSPERO2023 CRD42023446750) aimed to synthesise research on Autism and puberty.MethodsIncluded studies focused on puberty in Autistic people (including self-identifying) and those supporting them. Searches were limited to English language sources from 2013 - July 2023. We searched: Medline, APA PsycINFO, and CINAHL (all via EBSCOhost), and Web of Science (via Clarivate). Studies were subjected to Convergent Integrated synthesis (Joanna Briggs Institute). Quality assessments were undertaken using Joanna Briggs Institute tools.Results3,546 unique records were identified, and 61 items were included in the review. Most papers were high quality. We identified five themes. First, many studies compared Autistic and non-Autistic people, but few differences were identified, with puberty characterised as a universal experience. Second, parents felt unprepared for their child’s puberty, and uncertain of their future. Third, additional education in areas of puberty and sex were identified as needed for Autistic people, and those caring for them. Fourth, breaking norms was explored at length; with many parents worrying their child was not normal in behaviour and development. Finally described were physical changes of puberty and challenges these bring, specifically difficulties around menarche and menstruation. Limitations of studies included a lack of diversity (ethnicity; few fathers) and restricted consideration of confounding factors and author impact on research. Discussion Co-developed interventions are required, to facilitate understanding consent, navigating pubertal changes, and learning skills. The synthesised research did not focus on comfort and wellbeing, but more so on normality, or perceived lack of, of Autistic young people. Future research should prioritise topics of importance to Autistic people, and should seek consent from Autistic participants.

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