Autisme et puberté : une revue systématique à méthodes mixtes

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Résumé

Contexte La puberté est une période de changements profonds pour tous. Les enfants autistes peuvent trouver les changements pubertaires plus difficiles à gérer, en raison de sensibilités liées aux expériences sensorielles et de difficultés face au changement. Notre revue systématique à méthodes mixtes, enregistrée prospectivement (enregistrement : PROSPERO2023 CRD42023446750), visait à synthétiser les recherches sur l'autisme et la puberté. Méthodes Les études incluses portaient sur la puberté chez les personnes autistes (y compris celles qui s'auto-identifient) et chez les personnes qui les soutiennent. Les recherches ont été limitées aux sources en langue anglaise de 2013 à juillet 2023. Nous avons interrogé : Medline, APA PsycINFO et CINAHL (tous via EBSCOhost), ainsi que Web of Science (via Clarivate). Les études ont fait l'objet d'une synthèse intégrée convergente (Joanna Briggs Institute). Des évaluations de la qualité ont été réalisées à l'aide des outils du Joanna Briggs Institute. Résultats 3 546 documents uniques ont été identifiés, et 61 éléments ont été inclus dans la revue. La plupart des articles étaient de haute qualité. Nous avons identifié cinq thèmes. Premièrement, de nombreuses études comparaient des personnes autistes et non autistes, mais peu de différences ont été identifiées, la puberté étant caractérisée comme une expérience universelle. Deuxièmement, les parents se sentaient non préparés à la puberté de leur enfant et incertains quant à leur avenir. Troisièmement, une éducation supplémentaire dans les domaines de la puberté et de la sexualité a été identifiée comme nécessaire pour les personnes autistes et celles qui s'occupent d'elles. Quatrièmement, la transgression des normes a été explorée en détail ; de nombreux parents craignaient que leur enfant ne soit pas normal dans son comportement et son développement. Enfin, les changements physiques de la puberté et les difficultés qu'ils entraînent ont été décrits, notamment les difficultés liées à la ménarche et aux menstruations. Les limites des études comprenaient un manque de diversité (origine ethnique ; peu de pères) ainsi qu'une prise en compte restreinte des facteurs de confusion et de l'incidence des auteurs sur la recherche. Discussion Des interventions coélaborées sont nécessaires afin de faciliter la compréhension du consentement, la gestion des changements pubertaires et l'apprentissage de compétences. Les recherches synthétisées ne se concentraient pas sur le confort et le bien-être, mais davantage sur la normalité, ou sur l'absence perçue de normalité, des jeunes personnes autistes. Les recherches futures devraient donner la priorité aux sujets importants pour les personnes autistes et devraient demander le consentement des participants autistes.

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