Acceptabilité et faisabilité de Bloom : un programme destiné aux parents, coproduit et cofacilité, visant à améliorer la qualité de vie et le bien-être de jeunes enfants autistes
Titre original en anglais : Acceptability and Feasibility of Bloom: A Co-Produced, Co-Facilitated Parent Program to Enhance the Quality of Life and Wellbeing of Young Autistic Children
Adams, D., Ambrose, K., Bowen, R., Carroll, A., Downes, M., Heussler, H., Heyworth, M., Houting, J. d., Paynter, J., Pellicano, E., Roth, J., & Simpson, K. (2026). Acceptability and Feasibility of Bloom: A Co-Produced, Co-Facilitated Parent Program to Enhance the Quality of Life and Wellbeing of Young Autistic Children [Preprint]. Center for Open Science. https://doi.org/10.31234/osf.io/pjeyx_v1
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Auteurs
Résumé
Contexte : L’amélioration de la qualité de vie (QoL) et du bien-être est constamment identifiée comme une priorité de recherche par les personnes autistes et la communauté de l’autisme au sens large. Malgré cela, peu de soutiens fondés sur des données probantes se concentrent explicitement sur ces résultats. Bloom a été développé pour combler cette lacune en étant un programme destiné aux parents entièrement coproduit, affirmant la neurodiversité, intégrant une expertise expérientielle et professionnelle afin de soutenir le bien-être de l’enfant et de la famille. Méthodes : Bloom est un groupe de parents de 8 semaines, coconçu et cofacilité par un adulte autiste et un professionnel paramédical. Soixante-quinze parents d’enfants autistes âgés de 3 à 8 ans se sont inscrits. La faisabilité et l’acceptabilité ont été évaluées au moyen du recrutement, de la participation, de la rétention et des évaluations des séances. Le bien-être de l’enfant et du parent rapporté par les parents a été mesuré au départ, après l’intervention (T2) et lors du suivi à 3 mois (T3), parallèlement aux évaluations globales du changement par les aidants. Résultats : La faisabilité, l’acceptabilité et la rétention étaient élevées. Les parents ont assisté à une moyenne de 84,3 % des séances et ont fourni des évaluations des séances systématiquement élevées (pertinence : M = 93,25/100 ; respect : M = 96,13/100). À T2, 87 % des parents ont signalé des améliorations du bien-être de leur enfant et 86 % de leur propre bien-être ; ces améliorations se sont maintenues à T3 (90 % et 83 %, respectivement). Des tailles d’effet moyennes ont été observées pour les améliorations pré-post de la QoL et du bien-être de l’enfant, du parent et de la famille. Les évaluations globales du changement par les aidants concordaient avec ces résultats, indiquant des améliorations significatives perçues au fil du temps. Conclusions : Bloom est une intervention coproduite, faisable et acceptable, associée à des améliorations durables du bien-être des jeunes enfants autistes et de leurs aidants. Ces résultats soulignent le potentiel de placer l’expérience vécue au centre des approches affirmant la neurodiversité afin d’aborder des résultats prioritaires qui ont historiquement été insuffisamment ciblés. Des essais contrôlés sont désormais nécessaires pour établir l’efficacité et les mécanismes du changement.
Bibliographie citée par cette référence
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