« Aidez-moi à franchir les étapes dont j’ai besoin pour vivre la vie que je veux, de manières qui me conviennent » - Perspectives de jeunes personnes autistes sur ce qui est important pour leur qualité de vie.

Auteurs

Résumé

La qualité de vie (QdV) est un construit subjectif, influencé par les valeurs, les priorités et les objectifs d’un individu, mais peu de recherches prennent en compte les points de vue d’enfants autistes concernant ce qui est important pour vivre une « bonne vie ». Dans cette étude, 42 jeunes personnes autistes (âgées de 10 à 17 ans) ont exprimé ce qui est important pour leur QdV au moyen de réponses écrites ou orales, dans le cadre d’une enquête ou d’un entretien. Les données ont été analysées conjointement à l’aide d’une analyse thématique réflexive. Cinq thèmes ont été identifiés, décrivant ce qui est important pour la QdV des jeunes personnes autistes : (1) J’ai besoin que les autres me comprennent et « m’acceptent telle que je suis » ; (2) Établir des liens profonds avec les autres est « essentiel à mon bonheur » ; (3) Grâce à mes forces et à mes passions, « je ressens un sentiment d’accomplissement » et je développe l’estime de moi ; (4) Avoir la capacité d’agir pour naviguer dans mes environnements « de manières qui me conviennent » m’aide à gérer mes propres besoins ; (5) Lorsque « les gens me demandent ce que je veux faire et qu’ils écoutent », je me sens valorisé et responsabilisé. Cette étude enrichit la littérature concernant la conceptualisation de la QdV des jeunes personnes autistes, en recueillant directement les points de vue de jeunes personnes autistes. Les résultats décrivent ce qui est important pour les jeunes personnes autistes, ainsi que des soutiens concrets qui leur permettent de vivre une « bonne vie ».

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