Parcours de soins pour l’autisme avec épilepsie concomitante en Europe

Titre original en anglais : Autism with co-occurring epilepsy care pathway in Europe

Cette publication est incluse dans le projet « Contributions académiques de personnes autistes sur l’autisme ». trois auteur·ices de cette publication sont identifié·es comme autistes dans le projet.

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Méndez, M. A., Canitano, R., Oakley, B., Cáceres, A. S. J., Tinelli, M., Knapp, M., Cusack, J., Parellada, M., Violland, P., Plas, J. R. D., Murphy, D., Quoidbach, V., & Arango, C. (2023). Autism with co-occurring epilepsy care pathway in Europe. European Psychiatry, 66(1), e61-e61. https://doi.org/10.1192/j.eurpsy.2023.2426

Titre de la revue ou du livre
European Psychiatry
Éditeur
Royal College of Psychiatrists
Volume
66
Numéro
1
Pages
e61-e61
Numéro d’article
e61
Date de publication: 01/01/2023 Ajout dans AutiHub: 05/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
Source éditeur (DOI) Texte intégral Source OpenAlex

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Auteurs

Auteur·ices des publications
13
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
3 / 13 (23,1 %)
  1. María Andreina Méndez
  2. Roberto Canitano
  3. Bethany Oakley
  4. Antonia San José Cáceres
  5. Michela Tinelli
  1. Martin Knapp
  2. James Cusack *
  3. Mara Parellada
  4. Pierre Violland *
  5. Jan Roderik Derk Plas *
  1. Declan Murphy
  2. Vinciane Quoidbach
  3. Celso Arango

Résumé

CONTEXTE : L’autisme et l’épilepsie surviennent souvent conjointement. L’épilepsie et d’autres affections associées ont un impact considérable sur le bien-être des personnes autistes et de leurs familles, réduisent la qualité de vie et augmentent la mortalité prématurée. Malgré cela, il existe peu d’études examinant le parcours de soins des enfants autistes présentant une épilepsie concomitante en Europe. MÉTHODES : Nous avons analysé le parcours de soins des enfants autistes présentant une épilepsie associée en Italie, en Espagne et au Royaume-Uni du point de vue des aidants (au moyen d’une enquête destinée aux aidants d’enfants autistes âgés de 0 à 18 ans), de la communauté autiste et des professionnels, afin d’identifier les principaux obstacles empêchant les aidants et les enfants autistes de bénéficier d’un dépistage et d’un traitement en temps opportun d’une éventuelle épilepsie concomitante. RÉSULTATS : Dans les trois pays, une analyse du parcours de soins actuel a montré l’absence de dépistage systématique de l’épilepsie chez tous les enfants autistes, l’absence de traitement de l’épilepsie concomitante et l’utilisation inappropriée de médicaments antiépileptiques. Un défi majeur est l’absence de recommandations harmonisées fondées sur des données probantes pour l’autisme avec épilepsie concomitante dans ces pays. CONCLUSIONS : Nos résultats montrent à la fois une hétérogénéité et des lacunes majeures dans le parcours de soins pour l’autisme avec épilepsie associée, ainsi que les efforts importants que les aidants doivent fournir pour un dépistage, un diagnostic et une prise en charge adéquate de l’épilepsie en temps opportun chez les enfants autistes. Nous appelons à une harmonisation des politiques en Europe afin d’améliorer les expériences et la qualité de vie des personnes autistes et de leurs familles.

BACKGROUND: Autism and epilepsy often occur together. Epilepsy and other associated conditions have a substantial impact on the well-being of autistic people and their families, reduce quality of life, and increase premature mortality. Despite this, there is a lack of studies investigating the care pathway of autistic children with co-occurring epilepsy in Europe. METHODS: We analyzed the care pathway for autistic children with associated epilepsy in Italy, Spain, and the United Kingdom from the perspective of caregivers (using a survey aimed at caregivers of autistic children 0-18 years old), the autistic community, and professionals, in order to identify major barriers preventing caregivers and autistic children from receiving timely screening and treatment of possible co-occurring epilepsy. RESULTS: Across all three countries, an analysis of the current care pathway showed a lack of systematic screening of epilepsy in all autistic children, lack of treatment of co-occurring epilepsy, and inappropriate use of antiepileptic drugs. A major challenge is the lack of evidence-based harmonized guidelines for autism with co-occurring epilepsy in these countries. CONCLUSIONS: Our findings show both heterogeneity and major gaps in the care pathway for autism with associated epilepsy and the great efforts that caregivers must make for timely screening, diagnosis, and adequate management of epilepsy in autistic children. We call for policy harmonization in Europe in order to improve the experiences and quality of life of autistic people and their families.

Bibliographie citée par cette référence

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Vue d’ensemble de la bibliographie citée

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