Personnes autistes dans le contexte périnatal : une revue de cartographie des soins de sage-femme, des expériences, des besoins et des données probantes

Titre original en anglais : Autistic persons in the perinatal context: A mapping review of midwifery care, experiences, needs, and evidence

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Steinbrück, P. C., Byrne, S., & Tollenaere, E. (2026). Autistic persons in the perinatal context: A mapping review of midwifery care, experiences, needs, and evidence. Midwifery, 162, Article 104936. https://doi.org/10.1016/j.midw.2026.104936

Date de publication: 06/08/2026 Ajout dans AutiHub: 07/10/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
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Auteurs

Auteur·ices des publications
3
Auteur·ices autistes mentionné·es dans la publication
1
  1. Pia-Cecilia Steinbrück
  2. Sadhbh Byrne
  3. Elizabeth Tollenaere

Résumé

CONTEXTE : Les personnes autistes représentent une population importante et probablement sous-reconnue au sein des services de santé reproductive et de maternité. Les soins de maternité continuent néanmoins de reposer sur des présupposés neurotypiques concernant la communication, la tolérance sensorielle, l'expression de la douleur, l'expression émotionnelle et la recherche d'aide. OBJECTIF : Cartographier l'étendue, la répartition et le contenu thématique de la littérature sur les expériences et les besoins de soutien des personnes autistes pendant la grossesse, l'accouchement, les soins du post-partum et l'alimentation du nourrisson, et identifier les implications pour la conception des services de maternité et la pratique des sages-femmes. METHODES : Une revue de cartographie a été menée à l'aide d'une recherche systématique de la littérature. La recherche a retourné 73 documents pertinents. Après le dépistage des titres et résumés et une évaluation ciblée de la pertinence, 25 articles ont été inclus dans la carte finale des données probantes. Les études ont été catégorisées selon leur plan d'étude, l'étape périnatale et l'orientation thématique, et ont fait l'objet d'une synthèse narrative. RESULTATS : La carte finale comprenait 7 revues ou synthèses de données probantes, 9 études qualitatives, 4 études par enquête, 2 études quantitatives de cohorte ou comparatives, et 3 articles axés sur la pratique ou le contexte. La littérature se concentrait principalement sur la grossesse et l'accouchement. Quels que soient les plans d'étude, les résultats les plus constants concernaient la surcharge sensorielle, les obstacles à la communication, l'inadéquation entre les besoins des personnes autistes et les soins de maternité de routine, les besoins de soutien non satisfaits et l'insatisfaction à l'égard des environnements de soins habituels. Les données sur les résultats cliniques et les propres expériences des sages-femmes demeuraient limitées. CONCLUSION : Une détresse évitable résulte fréquemment de l'interaction entre les besoins sensoriels et de communication des personnes autistes et les systèmes de maternité rigides. Des soins accessibles nécessitent une communication prévisible et multimodale, un contact fondé sur le consentement, des ajustements sensoriels, une continuité lorsque cela est possible, un soutien postnatal et à l'alimentation adapté, ainsi que des parcours conçus conjointement. Les recherches devraient désormais évaluer la mise en oeuvre, la pérennité et les résultats dans les services de maternité de routine, avec les personnes autistes comme partenaires.

BACKGROUND: Autistic people represent a substantial and probably under-recognised population within reproductive and maternity services. Maternity care nevertheless continues to rely on neurotypical assumptions about communication, sensory tolerance, pain expression, emotional display, and help-seeking. AIM: To map the scope, distribution, and thematic content of literature on autistic people's experiences and support needs across pregnancy, childbirth, postpartum care, and infant feeding, and to identify implications for maternity service design and midwifery practice. METHODS: A mapping review was conducted using a systematic literature search. The search returned 73 relevant records. After title and abstract screening and focused relevance assessment, 25 papers were included in the final evidence map. Studies were categorized by design, perinatal stage, and thematic focus, and were synthesised narratively. RESULTS: The final map comprised 7 reviews or evidence syntheses, 9 qualitative studies, 4 survey studies, 2 cohort or comparative quantitative studies, and 3 practice-focused or contextual papers. The literature clustered most significantly around pregnancy and childbirth. Across study designs, the most consistent findings concerned sensory overload, communication barriers, poor fit between autistic needs and routine maternity care, unmet support needs, and dissatisfaction with standard care environments. Evidence on clinical outcomes and midwives' own experiences remained limited. CONCLUSION: Avoidable distress commonly arises from the interaction between autistic sensory and communication needs and inflexible maternity systems. Accessible care requires predictable and multimodal communication, consent-based touch, sensory adjustment, continuity where possible, tailored postnatal and feeding support, and co-designed pathways. Research should now evaluate implementation, sustainability, and outcomes in routine maternity services with autistic people as partners.

Bibliographie citée par cette référence

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