« À la poursuite des ombres » : comprendre l'externalisation des données personnelles et l'auto-suivi chez les personnes neurodivergentes

Titre original en anglais : "Chasing Shadows": Understanding Personal Data Externalization and Self-Tracking for Neurodivergent Individuals

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Selin, T. R., Unéus, D., & Knudsen, S. (2026). "Chasing Shadows": Understanding Personal Data Externalization and Self-Tracking for Neurodivergent Individuals [Preprint]. arXiv. https://doi.org/10.48550/arxiv.2603.22609

Date de publication: 23/03/2026 Ajout dans AutiHub: 25/09/2026 Type: Prépublication Langue de l’article: Anglais
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Auteurs

Auteur·ices des publications
3
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
1 / 3 (33,3 %)
  1. Tanya Rudberg Selin
  2. Danielle Unéus *
  3. Søren Knudsen

Résumé

Nous examinons comment les personnes neurodivergentes vivent la création, l'interaction avec et la réflexion sur des données personnelles concernant le masquage. Bien que l'auto-suivi soit souvent présenté comme permettant une meilleure connaissance de soi, cela correspond rarement à notre expérience en tant que personnes et chercheurs neurodivergents. Afin de mieux comprendre ce décalage, nous avons mené une étude qualitative en deux phases. Premièrement, un atelier au cours duquel six participants autistes et/ou présentant un TDAH ont élaboré des représentations visuelles d'expériences de masquage. Ensuite, trois participants ont poursuivi en concevant et en utilisant, pendant deux semaines, un auto-suivi personnalisé centré sur le démasquage. Au moyen d'une analyse thématique réflexive des activités et des entretiens, nous constatons que l'auto-suivi impose d'importantes exigences interprétatives et émotionnelles, façonnées par des dépendances au contexte qui remettent en cause les hypothèses de l'auto-suivi. Nous constatons également que le partage facilité des expériences pourrait valider les réponses émotionnelles et soutenir la réflexion. Nous identifions trois dimensions émotionnelles qui façonnent l'engagement envers les données personnelles dans un modèle de travail de l'émotion dans l'auto-suivi, et discutons des implications pour la conception de pratiques d'auto-suivi et de réflexion qui intègrent le soutien des pairs et tiennent mieux compte du contexte et du travail émotionnel.

We examine how neurodivergent individuals experience creating, interacting with, and reflecting on personal data about masking. Although self-tracking is often framed as enabling self-insight, this is rarely our experience as neurodivergent individuals and researchers. To better understand this disconnect, we conducted a two-phase qualitative study. First, a workshop where six participants with autism and/or ADHD crafted visual representations of masking experiences. Then, three participants continued by designing and using personalized self-tracking focused on unmasking over two weeks. Using reflexive thematic analysis of activities and interviews, we find that self-tracking imposes substantial interpretive and emotional demands, shaped by context-dependencies that challenge assumptions in self-tracking. We also find that facilitated sharing of experiences might validate emotional responses and support reflection. We identify three emotional dimensions that shape engagement with personal data in a working model of emotion in self-tracking, and discuss implications for designing self-tracking and reflective practices that incorporate peer support and better account for context and emotional labor.

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