Accès refusé. Trente ans plus tard, nous échouons toujours à assurer l'inclusion significative des populations neurodiverses dans la recherche

Titre original en anglais : Access Denied. 30 Years On, We Are Still Failing the Meaningful Inclusion of Neurodiverse Populations in Research

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Goldschmied, A. Z., Horton, E., & Jones, B. J. (2025). Access Denied. 30 Years On, We Are Still Failing the Meaningful Inclusion of Neurodiverse Populations in Research [Preprint]. MDPI AG. https://doi.org/10.20944/preprints202502.2264.v1

Date de publication: 28/02/2025 Ajout dans AutiHub: 18/09/2026 Type: Prépublication Langue de l’article: Anglais
Source éditeur (DOI) Source OpenAlex

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Auteurs

Auteur·ices des publications
3
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
1 / 3 (33,3 %)
  1. Anita Z Goldschmied *
  2. Ellie Horton
  3. Bethan J Jones

Résumé

Au cours des deux dernières décennies, un changement indispensable s'est opéré dans le domaine de la recherche afin de garantir que les populations neurodivergentes, y compris les personnes ayant une déficience intellectuelle, des problèmes de santé mentale ou de l'autisme, aient une voix et aient la possibilité de s'exprimer sur les questions qui les concernent en tant qu'experts par expérience. Bien que la recherche inclusive soit devenue la norme, dans la pratique, il reste insatisfaisant d'obtenir l'accès aux personnes handicapées. Dans cet article, trois chercheurs doctorants discutent de leurs expériences communes avec des gardiens de l'accès qui restreignent l'accès aux participants neurodivers. L'article attire l'attention sur les dangers et conséquences potentiels de la prise de décisions fondées sur des données probantes qui limitent la nature de la participation. L'article fournit des conseils et des recommandations aux chercheurs et aux parties prenantes, y compris aux décideurs politiques, selon trois thèmes, la culture, la créativité et le courage, sur la manière dont ils peuvent contribuer à lever ces barrières afin de garantir que ces groupes difficiles à atteindre puissent avoir une voix dans la recherche.

Over the past two decades, there has been a much-needed shift within research to ensure that neurodivergent populations, including people with intellectual disability, mental health or autism, have a voice and are given opportunities to speak up about the issues affecting them as experts by experience. Whilst inclusive research has become the norm, in practice, it remains unsatisfactory to get access to disabled people. Within this paper, three doctoral researchers discuss their shared experiences with gatekeepers in restricting access to neurodiverse participants. The paper draws attention to the potential dangers and consequences of making decisions based on evidence that limits the nature of participation. The article provides tips and recommendations for researchers and stakeholders, including policymakers, under three themes: culture, creativity and courage, on how they can help break down these barriers to ensure that those difficult-to-reach groups are able to have a voice in research.

Bibliographie citée par cette référence

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