Absentes : les filles autistes absentes des établissements secondaires ordinaires

Titre original en anglais : Missing: the autistic girls absent from mainstream secondary schools

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Moyse, R. (2021). Missing: the autistic girls absent from mainstream secondary schools [Dissertation]. University of Reading. https://doi.org/10.48683/1926.00097405

Date de publication: 01/01/2021 Ajout dans AutiHub: 17/09/2026 Type: Thèse Langue de l’article: Anglais
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Résumé

Il existe des éléments montrant qu’un nombre croissant de filles adolescentes autistes cessent de fréquenter les établissements secondaires ordinaires en Angleterre, mais on sait peu de choses sur les raisons de ce phénomène ou sur les changements nécessaires. Cette recherche a utilisé une approche mixte afin de comprendre et d’expliquer ce phénomène, et de formuler des recommandations de changement. Le sous-diagnostic historique des filles a fait que leurs récits ont été absents de la recherche sur l’autisme et sur les manières dont elles sont exclues de l’éducation. Cette étude a donc placé les voix de ces filles absentes au centre de la compréhension de leur manque d’accès à l’éducation et les a impliquées en tant que participantes et co-collaboratrices dans la production de connaissances. Les expériences vécues et les construits personnels relatifs à l’école ont été explorés au cours de trois séances d’entretiens semi-structurés avec 10 adolescentes autistes. Les filles ont élaboré des frises chronologiques pour retracer les parcours menant à l’absence, en identifiant des événements à la fois positifs et négatifs dans leur histoire, et celles-ci ont guidé les discussions et l’analyse. Parmi les huit filles ayant réalisé les trois entretiens, toutes se sont elles-mêmes identifiées comme ayant des capacités cognitives. L’ampleur et le contexte ont été fournis par une analyse de données secondaires extraites du Department for Education (DfE) et du National Health Service (NHS). Les données du DfE (2009-2017) ont établi que le nombre d’élèves autistes de sexe féminin dans les établissements ordinaires en Angleterre augmente, et que les filles adolescentes autistes étaient plus susceptibles que les garçons autistes ou les garçons ou filles non autistes d’être des absentes persistantes. Les données (n=4448) provenant d’un NHS Trust du sud-est de l’Angleterre (2012-2018) ont montré que l’âge moyen d’orientation des filles diminuait, mais que les garçons étaient toujours orientés et diagnostiqués plus jeunes, et qu’il existait de grandes disparités dans les taux d’orientation entre les différentes régions. Une analyse plus détaillée des données de 2016 (n=408) a révélé que les établissements scolaires étaient moins susceptibles d’orienter les filles vers une évaluation de l’autisme que les autres principaux types d’orienteurs. Des études de cas portant sur les dossiers du NHS de huit filles autistes ont révélé que les voix des filles étaient absentes de la documentation les concernant jusqu’au moment de l’évaluation, ainsi que des décisions relatives à leurs besoins à l’école. Ma contribution originale à la connaissance est que, contrairement à une grande partie de la littérature sur la non-fréquentation scolaire, les filles autistes de cette étude voulaient être dans une école et apprendre. Le désengagement était un processus progressif pour la plupart d’entre elles, et cette recherche montre les multiples manières, souvent subtiles, dont les filles autistes peuvent être exclues de l’éducation ordinaire, parfois sans que cela soit remarqué, avec des conséquences sanitaires et sociales. Les filles ne rejetaient pas l’éducation, mais un ethos et un environnement qui nuisaient profondément à leur santé mentale. Le manque de soutien et de compréhension qu’elles ont connu résultait en partie de l’affaiblissement ou de la négligence de leur voix, contrairement à la législation du Royaume-Uni et à la Convention des Nations unies relative aux droits de l’enfant (UNCRC). Les principales recommandations étaient de donner la priorité au bien-être, de proposer à l’ensemble du personnel une formation dirigée par des personnes autistes, de s’interroger davantage sur les raisons pour lesquelles certains élèves autistes accomplissent les actions qu’ils accomplissent et d’agir pour les protéger et les soutenir. Une offre alternative répondant aux besoins scolaires dans un environnement plus restreint et bienveillant doit être mise à disposition pour les enfants et jeunes autistes (CYP) auxquels l’enseignement ordinaire ne s’adaptera pas pour prendre soin d’eux. À la base de toutes ces recommandations se trouve la nécessité d’écouter véritablement la voix des jeunes autistes (YP). Il s’agit d’une question de droits.

There is evidence that a growing number of autistic adolescent girls stop attending mainstream secondary schools in England, but little is known about why this is happening or what needs to change. This research used a mixed methods approach to understand and explain this phenomenon, and to make recommendations for change. The historical underdiagnosis of girls has meant their stories have been absent from research into autism and into the ways in which they are excluded from education. This study therefore positioned the voices of these absent girls as key to understanding their lack of access to education and engaged them as participants and co-collaborators in knowledge production. Lived experiences and personal constructs of school were explored over three sessions of semi-structured interviews with 10 adolescent autistic females. The girls generated timelines to chart pathways to absence, identifying both positive and negative events in their histories, and these guided discussions and analysis. Of the eight girls who completed all three interviews, all self-identified as cognitively able. Scale and context were provided by an analysis of secondary data retrieved from the Department for Education (DfE) and National Health Service (NHS). DfE data (2009-2017) established that the number of autistic female pupils at mainstream schools in England is increasing, and that adolescent autistic girls were more likely than autistic boys or non-autistic boys or girls to be persistent absentees. Data (n=4448) from one NHS Trust in the SE of England (2012-2018) showed that the mean age of referral for girls was decreasing, but that boys were still referred and diagnosed younger, and that there were wide discrepancies in rates of referral between different regions. A more detailed analysis of data from 2016 (n=408) found that schools were less likely to refer girls for an assessment of autism than other main types of referrer. Case studies of the NHS records of eight autistic girls revealed that the girls’ voices were absent in documentation about them until the point of assessment, as well as from decisions about their needs in school. My original contribution to knowledge is that, in contrast to much of the literature on school non-attendance, the autistic girls in this study wanted to be in a school, learning. Disengagement was a gradual process for most, and this research shows the multiple, often subtle ways in which autistic girls can be excluded from mainstream education, sometimes unnoticed, with health and social consequences. The girls were not rejecting education, but an ethos and an environment that were profoundly damaging to their mental health. The lack of support and understanding they experienced were partly the result of their voice being undermined or overlooked, contrary to UK legislation and the United Nations Convention on the Rights of the Child (UNCRC). Key recommendations were to prioritise wellbeing, provide autistic-led training for all staff, become more curious about why some autistic pupils take the actions they do and take action to protect and support them. Alternative provision that meets academic needs in a smaller nurturing environment must be made available for those autistic Children and Young People (CYP) for whom mainstream will not adapt to care for. Underpinning all these recommendations is the need to truly listen to the voice of the autistic Young People (YP). This is a rights issue.

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