Le groupe de défense des droits des personnes autistes – un projet utilisant les conseils de personnes autistes pour améliorer les services de santé mentale

Titre original en anglais : The Autism Advocacy Group – a project utilising advice from autistic people to improve mental health services

Cette publication est incluse dans le projet « Contributions académiques de personnes autistes sur l’autisme ». un auteur·ice de cette publication est identifié·e comme autiste dans le projet.

À propos de la mention auteur·ice autiste

Sources de métadonnées utilisées pour cette référence

OpenAlex Crossref OpenCitations
En savoir plus sur les sources utilisées

Toms, P., Doswell, S., & Ali, D. (2022). The Autism Advocacy Group – a project utilising advice from autistic people to improve mental health services. Clinical Psychology Forum, 1(360), 22-27. https://doi.org/10.53841/bpscpf.2022.1.360.22

Publication date: 01/12/2022 Ajout dans AutiHub: 14/09/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
Source éditeur (DOI) Source OpenAlex

Cette publication est intégrée dans AutiHub via :

Auteurs

Auteur·ices des publications
3
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
1 / 3 (33,3 %)
  1. Phoebe Toms
  2. Sophie Doswell
  3. Dorota Ali *

Résumé

Un projet a été entrepris, offrant une activité de défense des droits auprès des services de santé mentale d'une fiducie NHS. Malgré un certain nombre de difficultés, notamment le recrutement et le maintien des défenseurs des droits, ainsi qu'un certain nombre de changements de personnel, une activité de défense des droits a été fournie à divers services de santé mentale. Les six services ont tous apporté des changements à la suite de leur participation au projet, ont exprimé une meilleure compréhension des besoins des personnes autistes et ont déclaré que cet apprentissage influencera leurs travaux futurs. Les défenseurs des droits ont indiqué que le fait de participer au projet était valorisant, bien que des améliorations auraient pu être apportées en matière de formation et de communication, ainsi que de connaissances et d'expertise du personnel relatives à la gestion de projet. Les résultats positifs du projet comprenaient des orientations partagées dans l'ensemble de la fiducie, la mise en place d'un groupe consultatif d'usagers des services et d'aidants (SUCAG) et des enseignements généralisés à d'autres projets de coproduction, y compris un projet sensoriel.

A project was undertaken, offering advocacy to mental health services across an NHS Trust. Despite a number of challenges, including difficulty recruiting and maintaining advocates and a number of staff changes, advocacy was provided to a range of mental health services. All six services made changes as a result of engaging with the project, expressed an increased understanding of the needs of autistic people and stated that this learning will influence their future work. Advocates fed back that being part of the project was empowering, although improvements could have been made around training and communication, as well as staff knowledge and expertise in relation to project management. Positive outcomes from the project included guidance shared across the Trust, the introduction of a Service User and Carer Advisory Group (SUCAG) and lessons generalised to other co-production projects including a sensory project.

Bibliographie citée par cette référence

Les références citées sont importées depuis des sources externes de métadonnées lorsqu’elles sont disponibles. La liste peut être partielle.

Vue d’ensemble de la bibliographie citée

Ces indicateurs décrivent la bibliographie citée par cette publication. Un nom d’auteurice est compté chaque fois qu’il apparaît dans une référence citée : une même personne peut donc être comptée plusieurs fois. Les noms qui ne sont pas encore associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub sont traités comme inconnus, pas comme non autistes. Dernier calcul : 19/09/2026 01:01.

Références citées
20
Avec un DOI
17
Sans DOI, à partir du texte brut de la bibliographie
3
2 / 20 (10,0 %) références citées comprennent au moins une personne identifiée comme autiste.
Références avec données à compléter
3 / 20 (15,0 %)
Références avec noms d’auteurices détectés
17 / 20 (85,0 %)
Sans nom d’auteurice détecté
3
Sans titre structuré
3
Sans identifiant stable
3
Références avec noms bruts d’auteurices restant à vérifier
3
Références avec problème de récupération des métadonnées externes
0
Ces indicateurs portent sur les références citées affichées sur cette page, après fusion des doublons techniques. Une référence sans DOI peut quand même soutenir les statistiques d’auteurices lorsqu’un titre et des noms d’auteurices sont disponibles.
Noms d’auteurices détectés dans la bibliographie citée
95
À partir du DOI ou de métadonnées externes
95
À partir du texte brut validé de la bibliographie
0
Noms bruts déjà validés
0
Noms bruts restant à vérifier
3
39 / 95 (41,1 %) noms sont associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub. 56 / 95 (58,9 %) noms ne sont pas encore associés.
Noms associés à une personne identifiée comme autiste
5 / 95 (5,3 %)
Calculé sur l’ensemble des noms d’auteurices détectés dans la bibliographie citée. Parmi les noms associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub : 5 / 39 (12,8 %). Personnes distinctes identifiées comme autistes : 5 / 93 (5,4 %).
  1. Jessica A. Jonikas , Dennis D. Grey , Mary Ellen Copeland , Lisa A. Razzano , Marie M. Hamilton , Carol Bailey Floyd et al. (2013). Improving Propensity for Patient Self-Advocacy Through Wellness Recovery Action Planning: Results of a Randomized Controlled Trial . Community Mental Health Journal, 49(3), 260-269. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1007/s10597-011-9475-9 OpenAlex: https://openalex.org/W1972019212
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  2. Tom Berney (2007). Services for adults with autism spectrum disorders . Advances in Mental Health and Learning Disabilities, 1(2), 45-47. Emerald.
    Type: Article DOI: 10.1108/17530180200700020 OpenAlex: https://openalex.org/W2032645119
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  3. Vanessa Vogan , Johanna Lake , Ami Tint , Jonathan A. Weiss , Yona Lunsky (2017). Tracking health care service use and the experiences of adults with autism spectrum disorder without intellectual disability: A longitudinal study of service rates, barriers and satisfaction . Disability and Health Journal, 10(2), 264-270. Elsevier BV.
    Type: Article DOI: 10.1016/j.dhjo.2016.11.002 OpenAlex: https://openalex.org/W2551789181
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  4. Gagan Joshi , Janet Wozniak , Carter Petty , Mary Kate Martelon , Ronna Fried , Anela Bolfek et al. (2013). Psychiatric Comorbidity and Functioning in a Clinically Referred Population of Adults with Autism Spectrum Disorders: A Comparative Study . Journal of Autism and Developmental Disorders, 43(6), 1314-1325. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1007/s10803-012-1679-5 OpenAlex: https://openalex.org/W1993632475
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  5. Janina Brede , Eilidh Cage , Joseph Trott , Lisa Palmer , Anika Smith , Lucy Serpell et al. (2022). “We Have to Try to Find a Way, a Clinical Bridge” - autistic adults' experience of accessing and receiving support for mental health difficulties: A systematic review and thematic meta-synthesis . Clinical Psychology Review, 93, 102131. Elsevier BV.
    Type: Article DOI: 10.1016/j.cpr.2022.102131 OpenAlex: https://openalex.org/W4210911395
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  6. Ginny Russell , Sal Stapley , Tamsin Newlove‐Delgado , Andrew Salmon , Rhianna White , Fiona Warren et al. (2022). Time trends in autism diagnosis over 20 years: a UK population‐based cohort study . Journal of Child Psychology and Psychiatry, 63(6), 674-682. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1111/jcpp.13505 OpenAlex: https://openalex.org/W3193769374
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  7. Alex Ward , A. Russell (2007). Mental health services for adults with autism spectrum disorders . Advances in Mental Health and Learning Disabilities, 1(4), 23-26. Emerald.
    Type: Article DOI: 10.1108/17530180200700039 OpenAlex: https://openalex.org/W1999347749
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  8. Louise Camm-Crosbie , Louise Bradley , Rebecca Shaw , Simon Baron-Cohen , Sarah Cassidy (2019). ‘People like me don’t get support’: Autistic adults’ experiences of support and treatment for mental health difficulties, self-injury and suicidality . Autism, 23(6), 1431-1441. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/1362361318816053 OpenAlex: https://openalex.org/W2902777586
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  9. Johnny L. Matson , Mary Shoemaker (2009). Intellectual disability and its relationship to autism spectrum disorders . Research in Developmental Disabilities, 30(6), 1107-1114. Elsevier BV.
    Type: Article DOI: 10.1016/j.ridd.2009.06.003 OpenAlex: https://openalex.org/W2015463602
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  10. Edmund Coleman-Fountain , Carole Buckley , Bryony Beresford (2020). Improving mental health in autistic young adults: a qualitative study exploring help-seeking barriers in UK primary care . British Journal of General Practice, 70(694), e356-e363. Royal College of General Practitioners.
    Type: Article DOI: 10.3399/bjgp20x709421 OpenAlex: https://openalex.org/W3016467546
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  12. Meng-Chuan Lai , Caroline Kassee , Richard Besney , Sarah Bonato , Laura Hull , Will Mandy et al. (2019). Prevalence of co-occurring mental health diagnoses in the autism population: a systematic review and meta-analysis . The Lancet Psychiatry, 6(10), 819-829. Elsevier BV.
    Type: Article DOI: 10.1016/s2215-0366(19)30289-5 OpenAlex: https://openalex.org/W2936336589
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  14. Rebecca Kuzminski , Julie Netto , Joel Wilson , Torbjorn Falkmer , Angela Chamberlain , Marita Falkmer (2019). Linking knowledge and attitudes: Determining neurotypical knowledge about and attitudes towards autism . PLOS ONE, 14(7), e0220197. Public Library of Science (PLoS).
    Type: Article DOI: 10.1371/journal.pone.0220197 OpenAlex: https://openalex.org/W2963032502
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  15. Alice Turnock , Kate Langley , Catherine R. G. Jones (2022). Understanding Stigma in Autism: A Narrative Review and Theoretical Model . Autism in Adulthood, 4(1), 76-91. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1089/aut.2021.0005 OpenAlex: https://openalex.org/W4214570045
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  16. National Autistic Society. (2022). https://www.autism.org.uk/advice-and-guidance/what-is-autism
    Type: Autre
    Crossref
  17. Elizabeth Tilley , Iva Strnadová , Joanne Danker , Jan Walmsley , Julie Loblinzk (2020). The impact of self‐advocacy organizations on the subjective well‐being of people with intellectual disabilities: A systematic review of the literature . Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 33(6), 1151-1165. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1111/jar.12752 OpenAlex: https://openalex.org/W3029972819
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  18. Elizabeth K. Schmidt , Julie Faieta , Kelly Tanner (2020). Scoping review of self-advocacy education interventions to improve care . OTJR: Occupation, Participation and Health, 40(1), 50. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/1539449219860583 OpenAlex: https://openalex.org/W2963148465
    Crossref OpenAlex
  19. National Autistic Taskforce (2019). An independent guide to quality care for autistic people. Retrieved from RC791_NAT_Guide_to_Quality_Online.pdf (nationalautistictaskforce.org.uk)
    Type: Autre
    Crossref
  20. NHS. (2019). The NHS long term plan. https://www.longtermplan.nhs.uk/
    Type: Autre
    Crossref