Rendre visible l'expérience vécue des enfants autistes et de leurs parents fréquentant les services d'urgence en Australie : une étude qualitative

Titre original en anglais : Making visible the lived experience of Autistic children and their parents attending emergency departments in Australia: A Qualitative study

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Greenwood, E., Miller, C., Barbaro, J., Date, P., Dyson, A., & Cooklin, A. (2026). Making visible the lived experience of Autistic children and their parents attending emergency departments in Australia: A Qualitative study. International Emergency Nursing, 86, 101811. https://doi.org/10.1016/j.ienj.2026.101811

Date de publication: 04/04/2026 Ajout dans AutiHub: 07/09/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
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6
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1 / 6 (16,7 %)
  1. Elly Greenwood
  2. Charne Miller
  3. Josephine Barbaro *
  1. Perrin Date
  2. Alexander Dyson
  3. Amanda Cooklin

Résumé

• Les parents jouent un rôle central lors des consultations aux urgences, mais leurs voix restent sous-représentées dans la recherche. • Les parents ont signalé une anxiété anticipatoire, des obstacles institutionnels et des rencontres traumatisantes répétées, souvent aggravées par la stigmatisation et des structures de soutien inadéquates. • Cinq thèmes façonnés par des facteurs systémiques et relationnels des soins de santé sont identifiés à l'aide du modèle de Bronfenbrenner. • Un soutien précoce et l'intégration de soins centrés sur la famille sont recommandés afin de réduire les traumatismes. • Il est souligné que les résultats sont interdépendants et nécessitent une mise en œuvre collective. Contexte : Les enfants autistes se présentent fréquemment aux services d'urgence (ED), mais rencontrent souvent des environnements éprouvants et excluants. Les parents jouent un rôle central lors de ces rencontres, mais leurs voix restent sous-représentées dans la recherche. Objectif : Explorer les expériences vécues de parents d'enfants autistes fréquentant les services d'urgence en Australie. Méthodes : Une approche phénoménologique herméneutique a guidé l'étude. Quatorze parents d'enfants autistes (âgés de moins de 18 ans) ont participé à des entretiens semi-structurés, analysés thématiquement à l'aide du modèle bioécologique de Bronfenbrenner. Résultats : Cinq thèmes clés ont été identifiés à travers les systèmes écologiques : (1) les parents en tant qu'experts et navigateurs des soins ; (2) les interactions des parents et des enfants avec le personnel de santé ; (3) les systèmes qui compromettent la sécurité ; (4) la stigmatisation et la divulgation concernant les perceptions de l'autisme ; et (5) le temps, les traumatismes et les effets à long terme. Les parents ont signalé une anxiété anticipatoire, des obstacles institutionnels et des rencontres traumatisantes répétées, souvent aggravées par la stigmatisation et des structures de soutien inadéquates. Conclusion : Les enfants autistes et leurs familles font face à des défis considérables aux urgences, soulignant le besoin urgent de pratiques tenant compte des traumatismes, spécifiques à l'autisme et centrées sur la famille, guidées par un cadre écologique holistique afin de favoriser un changement à l'échelle du système.

• Parents have a pivotal role during ED presentations however, their voices remain underrepresented in research. • Parents reported anticipatory anxiety, institutional barriers, and repeated traumatic encounters, often compounded by stigma and inadequate support structures. • Identifies five themes shaped by systemic and relational healthcare factors using Bronfenbrenner’s model. • Early support and embedding family centred care is recommended to reduce trauma. • Stresses that findings are interrelated and require collective implementation. Background: Autistic children present frequently to emergency departments (ED) but often encounter distressing and exclusionary environments. Parents play a pivotal role during these encounters, yet their voices remain underrepresented in research. Aim: To explore the lived experiences of parents with Autistic children attending the emergency departments in Australia. Methods: A hermeneutic phenomenological approach guided the study. Fourteen parents of Autistic children (under 18 years) participated in semi-structured interviews, analysed thematically using Bronfenbrenner’s Bioecological Model. Findings: Five key themes were identified across ecological systems: (1) parents as experts and navigators of care; (2) parental and child interactions with health staff; (3) systems that undermine safety; (4) stigma and disclosure about perceptions of autism; and (5) time, trauma, and long-term effects. Parents reported anticipatory anxiety, institutional barriers, and repeated traumatic encounters, often compounded by stigma and inadequate support structures. Conclusion: Autistic children and families face substantial challenges in ED, highlighting the urgent need for trauma informed, autism specific, and family centered practices, guided by a holistic ecological framework to drive system wide change.

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