Clarification des mesures d'autoévaluation de l'anxiété sociale et du trouble obsessionnel-compulsif afin d'améliorer les déclarations des adultes autistes

Titre original en anglais : Clarifying Self-Report Measures of Social Anxiety and Obsessive-Compulsive Disorder to Improve Reporting for Autistic Adults

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Date de publication: 21/09/2020 Ajout dans AutiHub: 22/08/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
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6
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1 / 6 (16,7 %)
  1. Xie Yin Chew
  2. Dawn-joy Leong *
  3. Kuan Min Khor
  1. Giles Ming Yee Tan
  2. Ker-Chiah Wei
  3. Iliana Magiati

Résumé

Contexte : Des similitudes phénotypiques existent entre les expériences liées à l'autisme et l'anxiété (en particulier l'anxiété sociale et le trouble obsessionnel-compulsif [OCD]), ce qui rend difficile pour les personnes autistes l'autoévaluation de leurs expériences à l'aide de mesures existantes développées pour des adultes non autistes. Nous avons examiné si des clarifications visant à distinguer les expériences liées à l'autisme de l'anxiété sociale ou de l'OCD dans des questionnaires d'autoévaluation influenceraient les scores des participants autistes et non autistes. Méthodes : Deux consultants autistes et deux cliniciens expérimentés ont été consultés afin d'élaborer des clarifications d'items visant à dissocier les expériences autistes des expériences d'anxiété pour deux questionnaires : le Social Anxiety Questionnaire (SAQ) et le Padua Inventory (PI) pour l'OCD. Des adultes autistes (n = 50) et des étudiants universitaires non autistes présentant des traits autistiques (ATs) plus élevés (n = 81) ou plus faibles (n = 104) ont rempli en ligne le questionnaire original, suivi des items clarifiés du questionnaire. Résultats : Pour l'anxiété sociale, il y avait peu de différences significatives entre les scores des items originaux et clarifiés et les scores totaux au SAQ. Pour l'OCD, les participants ont rapporté des scores significativement plus faibles pour les items du PI clarifiés pour l'OCD que pour les items originaux et les items clarifiés pour l'autisme. Des différences moyennes plus importantes entre les items originaux et clarifiés du PI ont été observées pour les items décrivant les comportements répétitifs, les pensées « obsessionnelles » et les craintes de contamination. Des profils de différences similaires ont été observés chez les participants autistes et non autistes présentant des ATs plus élevés ou plus faibles, mais les différences étaient souvent plus importantes dans le groupe autiste. Conclusion : Le SAQ dans sa forme originale semble être une mesure appropriée permettant aux personnes autistes d'autoévaluer leur anxiété sociale. Toutefois, les personnes autistes semblaient répondre aux items originaux du PI de manière à refléter, dans une certaine mesure, leurs expériences liées à l'autisme, plutôt que les symptômes d'OCD initialement visés. Ainsi, les scores originaux d'autoévaluation de l'OCD étaient gonflés lors de l'utilisation du PI. Les professionnels devraient donc clarifier les significations visées des différents items du PI afin d'assurer des évaluations plus exactes et pertinentes des symptômes d'OCD chez les personnes autistes. Résumé en langage clair Pourquoi cette étude a-t-elle été réalisée ? Les personnes autistes et les personnes présentant des traits autistiques (ATs) plus élevés connaissent souvent des taux d'anxiété plus élevés. Les mesures de l'anxiété développées pour la population générale peuvent ne pas être appropriées ou exactes pour mesurer l'anxiété chez les personnes autistes. Nous avons cherché à savoir si la clarification des items de questionnaires d'autoévaluation existants afin de distinguer l'anxiété des expériences autistes influencerait la manière dont les adultes autistes autoévaluent leurs symptômes d'anxiété sociale et de trouble obsessionnel-compulsif (OCD), et, le cas échéant, de quelles manières. Nous voulions également savoir si la fourniture de ces clarifications d'items affecterait dans la même mesure les scores d'individus non autistes présentant des niveaux variables d'ATs. Qu'ont fait les chercheurs ? Nous avons d'abord consulté deux adultes autistes et deux cliniciens ayant de l'expérience dans le travail avec des adultes autistes et des difficultés de santé mentale concomitantes. Nous avons sélectionné deux mesures : le Social Anxiety Questionnaire (SAQ) pour les symptômes d'anxiété sociale et le Padua Inventory pour les symptômes d'OCD. Les consultants ont identifié des items relatifs à l'anxiété sociale et à l'OCD qui pourraient être interprétés ou vécus différemment par les personnes autistes et ont proposé des moyens de les clarifier afin de rendre leur signification plus claire. Ensuite, 50 personnes autistes et 185 étudiants universitaires non autistes ont participé à notre étude en ligne. Les participants non autistes ont été répartis entre ceux présentant des ATs plus élevés ou plus faibles. Les participants ont d'abord rempli les questionnaires originaux sur l'anxiété sociale et l'OCD, puis les versions clarifiées des deux questionnaires. Quels ont été les résultats de l'étude ? Pour l'anxiété sociale, nous n'avons constaté que de faibles différences dans les scores lorsque les participants utilisaient des mesures avec ou sans clarifications. Cela était vrai tant chez les participants autistes que non autistes. Pour les symptômes d'OCD, les scores d'OCD des personnes autistes étaient significativement plus faibles pour de nombreux items après que nous avons fourni des clarifications, en particulier pour les items décrivant les comportements répétitifs, les pensées « obsessionnelles » et les craintes de contamination. Cette observation suggère que, dans le questionnaire original, les personnes autistes pouvaient également évaluer leurs expériences liées à l'autisme, et non seulement les expériences ou symptômes d'OCD que le questionnaire cherchait à mesurer. Nous avons observé des différences similaires entre les scores des items originaux et clarifiés chez les participants non autistes présentant des ATs plus élevés ou plus faibles. Toutefois, les différences étaient plus fréquentes et plus prononcées chez les participants autistes. Qu'ajoutent ces résultats à ce qui était déjà connu ? Ces résultats suggèrent que les mesures originales d'autoévaluation de l'anxiété pourraient devoir être clarifiées afin que les adultes autistes puissent mieux saisir et évaluer leur anxiété, plutôt que leurs expériences liées à l'autisme. Quelles sont les faiblesses potentielles de l'étude ? Nous n'avons utilisé que deux questionnaires sur l'anxiété ; ces résultats peuvent donc être ou non applicables à d'autres questionnaires disponibles sur l'OCD ou l'anxiété sociale. De plus, les clarifications que nous avons fournies peuvent ne pas être représentatives des expériences de toutes les personnes autistes, et il est possible qu'il existe d'autres moyens, meilleurs, de clarifier les items. Nous avons également effectué de nombreuses comparaisons d'items dans cette étude ; il est donc possible que certains résultats soient dus au hasard. Comment ces résultats aideront-ils les adultes autistes aujourd'hui ou à l'avenir ? Nos résultats peuvent contribuer à améliorer les entretiens cliniques et l'utilisation des questionnaires sur l'anxiété en les rendant plus exacts. Ils peuvent également aider les cliniciens à apprécier l'importance de poser des questions de clarification afin de mieux saisir les expériences d'anxiété des adultes autistes.

Background: Phenotypic similarities exist between autism-related experiences and anxiety (especially social anxiety and obsessive-compulsive disorder [OCD]), making it difficult for autistic people to self-report their experiences using existing measures developed for nonautistic adults. We examined whether clarifications aiming to tease out autism-related experiences from social anxiety or OCD in self-report questionnaires would influence autistic and nonautistic participants' ratings. Methods: Two autistic consultants and two experienced clinicians were consulted to develop item clarifications aiming to disentangle autistic from anxiety experiences for two questionnaires: the Social Anxiety Questionnaire (SAQ) and the Padua Inventory (PI) for OCD. Autistic adults (n = 50) and nonautistic university students with higher (n = 81) and lower autistic traits (ATs; n = 104) completed the original questionnaire followed by the clarified questionnaire items online. Results: For social anxiety, there were few significant differences between the original and clarified item and total SAQ scores. For OCD, participants reported significantly lower scores for the OCD-clarified PI items than for the original items and the autism-clarified items. Larger original–clarified PI mean item differences were noted in items describing repetitive behaviors, “obsessional” thoughts, and contamination fears. Similar patterns of differences were found in autistic and nonautistic participants with higher and lower ATs, but differences were often larger in the autistic group. Conclusion: The SAQ in its original form appears to be an appropriate measure for autistic people to self-report social anxiety. However, autistic people appeared to complete the original PI items to reflect, to some extent, their autism-related experiences, rather than the originally intended OCD symptoms. Thus, the original OCD self-report ratings were inflated using the PI. Professionals should therefore clarify the intended meanings of different items of the PI to ensure more accurate and relevant ratings of OCD symptoms in autistic people. Lay summary Why was this study done? Autistic people and people with higher autistic traits (ATs) often experience higher rates of anxiety. Anxiety measures developed for the general population may not be appropriate or accurate for measuring anxiety in autistic people. We investigated whether clarifying items in existing self-report questionnaires to tease out anxiety from autistic experiences would influence the way autistic adults self-report their social anxiety and obsessive-compulsive disorder (OCD) symptoms, and if so in what ways. We also wanted to know whether providing these item clarifications would affect the ratings of nonautistic individuals with varying rates of ATs to the same extent. What did the researchers do? We initially consulted two autistic adults and two clinicians with experience working with autistic adults and co-occurring mental health difficulties. We selected two measures: the Social Anxiety Questionnaire (SAQ) for social anxiety symptoms and the Padua Inventory for OCD symptoms. The consultants identified social anxiety and OCD items that could be interpreted or experienced differently by autistic people and proposed ways to clarify them to make their meaning clearer. Next, 50 autistic people and 185 nonautistic university students participated in our online study. The nonautistic participants were grouped into those with higher or lower ATs. Participants completed the original social anxiety and OCD questionnaires first, followed by the clarified versions of the two questionnaires. What were the results of the study? For social anxiety, we only found small differences in ratings when participants used measures with or without clarifications. This was true in both autistic and nonautistic participants. For OCD symptoms, autistic people's OCD ratings were significantly lower for many items after we provided clarifications, especially for items describing repetitive behaviors, “obsessional” thoughts, and contamination fears. This finding suggests that in the original questionnaire, autistic people may have also been rating their autism-related experiences, not just the OCD experiences or symptoms the questionnaire was trying to measure. We found similar differences between the original and clarified item ratings in nonautistic participants with higher and lower ATs. However, the differences were more common and pronounced with the autistic participants. What do these findings add to what was already known? These findings suggest that original self-report measures of anxiety may need to be clarified so that autistic adults can better capture and rate their anxiety, rather than their autism-related experiences. What are potential weaknesses in the study? We used only two anxiety questionnaires, so these findings may or may not be applicable to other OCD or social anxiety questionnaires available. Also, the clarifications we provided may not be representative of all autistic people's experiences, and it is possible that there are other and better ways to clarify the items. We also conducted many item comparisons in this study, so there is a possibility that some findings were due to chance. How will these findings help autistic adults now or in the future? Our findings can help improve clinical interviews and use of anxiety questionnaires by making them more accurate. They can also help clinicians appreciate the importance of asking clarifying questions to ensure they better capture autistic adults' anxiety experiences.

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