« Rien sur nous sans nous » : transformer la recherche participative et l'éthique dans l'ingénierie des systèmes humains

Titre original en anglais : “Nothing About Us Without Us” Transforming Participatory Research and Ethics in Human Systems Engineering

Cette publication est incluse dans le projet « Contributions académiques de personnes autistes sur l’autisme ». un auteur·ice de cette publication est identifié·e comme autiste dans le projet.

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Williams, R. & Gilbert, J. E. (2019). “Nothing About Us Without Us” Transforming Participatory Research and Ethics in Human Systems Engineering. In Advancing Diversity, Inclusion, and Social Justice Through Human Systems Engineering (pp. 113-134). CRC Press. https://doi.org/10.1201/9780429425905-9

Date de publication: 16/10/2019 Ajout dans AutiHub: 09/08/2026 Type: Chapitre de livre Langue de l’article: Anglais
Source éditeur (DOI) Source OpenAlex

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Auteurs

Auteur·ices des publications
2
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
1 / 2 (50,0 %)
  1. Rua M. Williams *
  2. Juan E. Gilbert

Résumé

Les objectifs de ce chapitre sont : (a) d'évaluer l'état général des pratiques de conception participative dans la recherche sur l'autisme et d'examiner comment ces résultats se rapportent à l'ingénierie des systèmes humains (HSE), (b) d'explorer si les pratiques participatives répondent aux besoins des communautés participantes, et (c) de conceptualiser des jalons pour des pratiques de recherche éthiques et transformatrices en HSE et au-delà. Ce chapitre se veut une intervention — une prise en compte de notre devoir de défendre les principes de respect des personnes, de bienfaisance et de justice. La HSE ne peut pas mettre en œuvre la justice sociale par le déploiement de la technologie elle-même. La justice doit être présente tout au long de l'action même de conception.

The purposes of this chapter are to (a) assess the overall state of participatory design practices in autism research and reflect how these findings relate to human systems engineering (HSE), (b) explore whether participatory practices are meeting the needs of participant communities, and (c) conceptualize waypoints for ethical and transformative research practices in HSE and beyond. This chapter is meant to be an intervention—an accounting for our duty to uphold the principles of Respect for Persons, Beneficence, and Justice. HSE cannot enact social justice through the deployment of technology itself. Justice must be present throughout the very action of design.

Bibliographie citée par cette référence

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Vue d’ensemble de la bibliographie citée

Ces indicateurs décrivent la bibliographie citée par cette publication. Un nom d’auteurice est compté chaque fois qu’il apparaît dans une référence citée : une même personne peut donc être comptée plusieurs fois. Les noms qui ne sont pas encore associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub sont traités comme inconnus, pas comme non autistes. Dernier calcul : 02/10/2026 01:01.

Références citées
1
Avec un DOI
1
Sans DOI, à partir du texte brut de la bibliographie
0
0 / 1 (0,0 %) références citées comprennent au moins une personne identifiée comme autiste.
Références avec données à compléter
0 / 1 (0,0 %)
Références avec noms d’auteurices détectés
1 / 1 (100,0 %)
Sans nom d’auteurice détecté
0
Sans titre structuré
0
Sans identifiant stable
0
Références avec noms bruts d’auteurices restant à vérifier
0
Références avec problème de récupération des métadonnées externes
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Noms d’auteurices détectés dans la bibliographie citée
3
À partir du DOI ou de métadonnées externes
3
À partir du texte brut validé de la bibliographie
0
Noms bruts déjà validés
0
Noms bruts restant à vérifier
0
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Noms associés à une personne identifiée comme autiste
0 / 3 (0,0 %)
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  1. Tareq Ahram , Waldemar Karwowski , Redha Taiar (2019). Correction to: Human Systems Engineering and Design . Advances in Intelligent Systems and Computing, C1-C1. Springer International Publishing.
    Type: Erratum DOI: 10.1007/978-3-030-02053-8_175 OpenAlex: https://openalex.org/W2911060877
    Crossref OpenAlex OpenCitations