Priorités des adultes autistes pour la recherche sur les médias sociaux et la santé mentale : une étude de consensus Delphi coproduite

Titre original en anglais : Autistic adults’ priorities for social media and mental health research: A co-produced Delphi consensus study

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Tibber, M. S., Rose, K., Mandy, W., Pellicano, E., & Pavlopoulou, G. (2025). Autistic adults’ priorities for social media and mental health research: A co-produced Delphi consensus study [Preprint]. Center for Open Science. https://doi.org/10.31219/osf.io/pjtgr_v2

Date de publication: 30/08/2025 Ajout dans AutiHub: 06/07/2026 Type: Prépublication Langue de l’article: Anglais
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Auteurs

Auteur·ices des publications
5
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
1 / 5 (20,0 %)
  1. Marc S. Tibber
  2. Kieran Rose *
  3. Will Mandy
  4. Elizabeth Pellicano
  5. Georgia Pavlopoulou

Résumé

Contexte : Les médias sociaux ont été associés à une série de préjudices et de bénéfices pour la santé mentale et le bien-être des utilisateurs, y compris les utilisateurs autistes des médias sociaux, qui, selon certains, pourraient être particulièrement sensibles aux effets à la fois positifs et négatifs de cette technologie. Malgré cela, relativement peu de recherches ont porté sur les liens entre les médias sociaux et la santé mentale chez les personnes autistes, et on en sait encore moins sur les priorités de recherche des personnes autistes elles-mêmes. Méthodes : Nous avons mené une étude Delphi en trois vagues afin d'identifier les priorités des adultes autistes pour la recherche sur les médias sociaux et la santé mentale. Nous avons également cherché à explorer les perspectives de la communauté sur les moyens de mener des recherches qui maximisent l'impact, la pertinence et la portée, à l'aide d'une analyse thématique des réponses libres à l'enquête. Résultats : Vingt et un participants ont achevé les trois étapes et ont identifié 29 priorités de recherche (sur 131 générées initialement) ayant atteint des niveaux élevés d'adhésion et de consensus. Bien qu'un certain intérêt ait été porté aux préjudices potentiels des médias sociaux, dans l'ensemble, les participants ont donné la priorité à des recherches axées sur les forces et les bénéfices. Plus précisément, il y avait un intérêt à comprendre comment les médias sociaux pourraient être utilisés pour mettre les personnes en relation avec des informations fiables, des centres d'intérêt, des loisirs, des pairs et des communautés ; leur potentiel pour faciliter l'auto-apaisement et la régulation émotionnelle ; ainsi que si et comment les médias sociaux pourraient être utilisés pour refléter et cultiver un sentiment positif de soi et d'identité chez les personnes autistes. Enfin, un fort accent a été mis sur la réalisation de recherches pouvant être traduites en bénéfices concrets et pratiques, y compris pour les populations autistes sous-représentées et minorisées, ainsi que pour celles ayant des identités intersectionnelles. Conclusions : Les résultats soulignent l'importance d'accorder la priorité à des recherches fondées sur les forces qui reflètent les perspectives des adultes autistes et examinent le potentiel des médias sociaux à soutenir la mise en relation, le bien-être émotionnel et une identité positive. En définitive, on espère qu'une attention portée à ces priorités se traduira par des bénéfices pratiques, en particulier pour les communautés autistes sous-représentées et intersectionnelles. [VERSION ACCEPTÉE POUR PUBLICATION DANS AUTISM IN ADULTHOOD]

Background: Social media has been linked to a range of harms and benefits to the mental health and well-being of users, including Autistic social media users, who – some have argued – may be particularly sensitive to both positive and negative effects of the technology. Despite this, there has been relatively little research into the links between social media and mental health in Autistic people, and even less is known about the research priorities of Autistic people themselves. Methods: We conducted a three-wave Delphi study to identify Autistic adults’ priorities for research into social media and mental health. We also sought to explore community perspectives on ways to undertake research that maximises impact, relevance and reach, using thematic analysis of free-text survey responses. Results: Twenty-one participants completed all three stages and identified 29 research priorities (out of 131 initially generated) that reached high levels of endorsement and consensus. While there was some interest in the potential harms of social media, overall, participants prioritised strengths/benefits-focused research. Specifically, there was interest in understanding how social media might be used to connect people – to reliable information, interests, hobbies, peers and communities; its potential to facilitate self-soothing and emotional regulation; as well as if/how social media might be used to reflect and cultivate a positive sense of self and identity in Autistic people. Finally, there was a strong emphasis on undertaking research that can be translated into concrete, practical benefits, including for under-represented, minoritised Autistic populations, and those with intersectional identities.Conclusions: The findings highlight the importance of prioritising strengths-based research that reflects Autistic adults’ perspectives and investigates social media’s potential to support connection, emotional well-being, and positive identity. Ultimately, it is hoped that a focus on these priorities will translate into practical benefits, particularly for under-represented and intersectional Autistic communities.[VERSION ACCEPTED FOR PUBLICATION IN AUTISM IN ADULTHOOD]

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Confirmé Niveau de fiabilité: Élevé Manuel

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