Croiser les perspectives pour mieux informer en autisme: Entre ce que les professionnels veulent dire, ce que les parents veulent savoir et comment les adultes autistes veulent que l’on parle d’eux

Courcy, I., Valderrama, A., Weis-Heitner, L., Giroux, M., Guerrero, L., Thermidor, G., Laporte, L., & d’Arc, B. F. (2021). Croiser les perspectives pour mieux informer en autisme: Entre ce que les professionnels veulent dire, ce que les parents veulent savoir et comment les adultes autistes veulent que l’on parle d’eux. Canadian Journal of Community Mental Health, 40(2), 104-119. https://doi.org/10.7870/cjcmh-2021-014

Date de publication: 01/07/2021 Ajout dans AutiHub: 05/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Français

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Auteurs

Auteur·ices des publications
8
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
2 / 8 (25,0 %)

Résumé

Ce projet est issu d’une préoccupation quant au besoin de développer des outils de communication faciles à comprendre et qui répondent au plus grand nombre de parents d’enfant(s) autiste(s) ayant récemment reçu leur diagnostic. Dans une approche systémique de la littératie en santé (Sørenson et al., 2012), nous avons développé une grille pratique de manière à soutenir la rédaction de documents et leur amélioration afin de les rendre plus compréhensibles pour le grand public. La démarche réalisée s’est caractérisée par le croisement des perspectives de différents publics concernés: professionnels, parents, adultes autistes. Ce projet novateur est l’un des premiers à avoir exploré les enjeux de littératie dans le contexte de l’autisme.

Bibliographie citée par cette référence

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Vue d’ensemble de l’inclusion dans la bibliographie

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Références citées
39
Nombre total de références citées intégrées pour cette publication.
Références citées avec un·e auteur·ice identifié·e comme autiste
1 / 39 (2,6 %)
Occurrences d’auteur·ices cité·es identifié·es comme autistes
4 / 84 (4,8 %)
Parmi les occurrences rattachées à des auteurices intégré·es à la base de données AutiHub : 4 / 17 (23,5 %). Auteurices cité·es distinct·es identifié·es comme autistes : 4 / 81 (4,9 %).
Occurrences citées rattachées à la base AutiHub
17 / 84 (20,2 %)
Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es : 15 / 81 (18,5 %)
Occurrences rattachées, non identifiées comme autistes
13 / 17 (76,5 %)
Parmi les seules occurrences rattachées. Sur l’ensemble des occurrences d’auteurices cité·es : 13 / 84 (15,5 %). Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es, non identifié·es comme autistes : 11 / 15 (73,3 %).
  1. Axel Honneth (2007). La réification: petit traité de théorie critique .
    Type: Livre OpenAlex: https://openalex.org/W627435626
    OpenAlex
  2. Attal-Vidal, C. et Iribane, P. (2012). Focus groups: mode d’emploi. La Plaine Saint-Denis, France: Afnor Ed.
    Type: Autre
    Crossref
  3. Anita Trezona , Gill Rowlands , Don Nutbeam (2018). Progress in Implementing National Policies and Strategies for Health Literacy—What Have We Learned so Far? International Journal of Environmental Research and Public Health, 15(7), 1554. MDPI AG.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  4. Rosaline Barbour , Jenny Kitzinger (1999). Developing Focus Group Research . SAGE Publications Ltd.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  5. González Moreno, Andrés Santiago (2013). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders . American Psychiatric Association.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  6. Kimberly A. Kaphingst , Matthew W. Kreuter , Chris Casey , Luisa Leme , Tess Thompson , Meng-Ru Cheng et al. (2012). Health Literacy INDEX: Development, Reliability, and Validity of a New Tool for Evaluating the Health Literacy Demands of Health Information Materials . Journal of Health Communication, 17(sup3), 203-221. Informa UK Limited.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  7. Laurence Bardin (2013). L'analyse de contenu . Presses Universitaires de France.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  8. Thi Thuy Ha Dinh , Ann Bonner , Robyn Clark , Joanne Ramsbotham , Sonia Hines (2016). The effectiveness of the teach-back method on adherence and self-management in health education for people with chronic disease: a systematic review . JBI Database of Systematic Reviews and Implementation Reports, 14(1), 210-247. Ovid Technologies (Wolters Kluwer Health).
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  9. Imen Ben-Cheikh , Cécile Rousseau (2013). Autisme et soutien social dans des familles d’immigration récente: l’expérience de parents originaires du Maghreb . Santé mentale au Québec, 38(1), 189-205. Consortium Erudit.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  10. Brigitte Chamak (2010). Autismes: des représentations multiples, sources de controverses . Enfances & Psy, n° 47(2), 150-158. CAIRN.INFO.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  11. Brinda Jegatheesan (2009). Cross-Cultural Issues in Parent-Professional Interactions: A Qualitative Study of Perceptions of Asian American Mothers of Children with Developmental Disabilities . Research and Practice for Persons with Severe Disabilities, 34(3-4), 123-136. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  12. Felicia Hill-Briggs , Kristina P. Schumann , Ogechi Dike (2012). Five-step Methodology for Evaluation and Adaptation of Print Patient Health Information to Meet the <5th Grade Readability Criterion . Medical Care, 50(4), 294-301. Ovid Technologies (Wolters Kluwer Health).
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  13. Carolyn Speros (2005). Health literacy: concept analysis . Journal of Advanced Nursing, 50(6), 633-640. Wiley.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  14. Bottema-Beutel K. (2020). refg6/ref6 Autism in Adulthood.
    Type: Autre
    Crossref
  15. Brigitte Chamak (2011). Autisme et stigmatisation . L'information psychiatrique, 87(5), 403. JLE.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  16. Hilary K. Brown , Hélène Ouellette‐Kuntz , Duncan Hunter , Elizabeth Kelley , Virginie Cobigo (2012). Unmet Needs of Families of School‐Aged Children with an Autism Spectrum Disorder . Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 25(6), 497-508. Wiley.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  17. Sydney H. Kinnear , Bruce G. Link , Michelle S. Ballan , Ruth L. Fischbach (2016). Understanding the Experience of Stigma for Parents of Children with Autism Spectrum Disorder and the Role Stigma Plays in Families’ Lives . Journal of Autism and Developmental Disorders, 46(3), 942-953. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  18. Kristine Sørensen , Stephan Van den Broucke , James Fullam , Gerardine Doyle , Jürgen Pelikan , Zofia Slonska et al. (2012). Health literacy and public health: A systematic review and integration of definitions and models . BMC Public Health, 12(1), 80. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  19. Isabelle Courcy (2019). refg11/ref11 Revue canadienne de service social/ Canadian Journal of Social Work, 35(2).
    Type: Autre
    Crossref
  20. A.-L. Frisch , L. Camerini , N. Diviani , P. J. Schulz (2012). Defining and measuring health literacy: how can we profit from other literacy domains? Health Promotion International, 27(1), 117-126. Oxford University Press (OUP).
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  21. Baudouin Forgeot d’Arc (2014). À la découverte de l'autisme . Dans À la découverte de l'autisme (pp. 8-14). Dunod.
    Type: Chapitre de livre DOI: 10.3917/dunod.yvon.2014.01.0008 OpenAlex: https://openalex.org/W4206943525
    Crossref OpenAlex
  22. Forgeot d’Arc, B., Thermidor, G., Chrétien, M., Lajeunesse, S. et Laporte, L. Illustré et mis en page par L. Charrette. (2018). Moi, autiste? Communiquer autour du diagnostic. Bibliothèque et Archives nationales du Québec.
    Type: Autre
    Crossref
  23. Alena Valderrama , Isabelle Courcy , Lindsay Weis-Heitner , Baudouin Forgeot d’Arc (2020). Les enjeux de littératie dans la communication aux parents du diagnostic de trouble du spectre de l’autisme chez l’enfant . Santé mentale au Québec, 45(1), 127-145. Consortium Erudit.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  24. Barbara FC van Heijst , Hilde M. Geurts (2015). Quality of life in autism across the lifespan: A meta-analysis . Autism, 19(2), 158-167. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  25. Hersh L. (2015). refg16/ref16 Am Fam Physician, 92(2), 118.
    Type: Autre
    Crossref
  26. Lorcan Kenny , Caroline Hattersley , Bonnie Molins , Carole Buckley , Carol Povey , Elizabeth Pellicano (2016). Which terms should be used to describe autism? Perspectives from the UK autism community . Autism, 20(4), 442-462. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  27. G. Thomas Couser (2005). Disability, Life Narrative, and Representation . PMLA/Publications of the Modern Language Association of America, 120(2), 602-606. Modern Language Association (MLA).
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  28. Honneth, A. (2007). La réification: Petit traité de théorie critique. Paris: Gallimard.
    Type: Autre
    Crossref
  29. MARK OSTEEN (2010). Autism and Representation: A Comprehensive Introduction . Dans Autism and Representation (pp. 9-56). Routledge.
    Type: Chapitre de livre DOI: 10.4324/9780203935088-5 OpenAlex: https://openalex.org/W2895318724
    OpenAlex
  30. Kivits, J., Blard, F., Fournier, C. et Winance M. (2016). Les recherches qualitatives en santé. Paris: Armand Colin.
    Type: Autre
    Crossref
  31. Milton D. (2013). refg27/ref27 Journal of the BSA Medsoc Group, 7, 61.
    Type: Autre
    Crossref
  32. Ofner, M., Coles, A., Decou, M. L., Do, M. T., Bienek, A., Snider, J. et Ugnat, A-M. (2018). Autism Spectrum Disorder among Children and Youth in Canada 2018. A Report of the National Autism Spectrum Disorder Surveillance System. Ottawa: Agence de la santé publique du Canada.
    Type: Autre
    Crossref
  33. Organisation mondiale de la santé (OMS). (2013). Health Literacy: The Solid Facts. Genève, Suisse: Organisation mondiale de la santé.
    Type: Autre
    Crossref
  34. Osteen, M. (2008). Autism and representation: A comprehensive introduction. Dans M. Osteen (dir.), Autism and Representation, (1–47). New York/Londres: Routledge.
    Type: Autre
    Crossref
  35. Renaud, L., Caron-Bouchard, M., Valderrama, A., Thoër, C., Laquerre, M-E., Cherba, M. … Courcy, I. (2018). Analyse des besoins auprès de parents d’un enfant autiste en vue de développer une plateforme numérique leur offrant un soutien social Needs assessment to develop a digital platform offering social support to parents of an autistic child. Revue CNRIS, 9, 3.
    Type: Autre
    Crossref
  36. Rootman, I. et Gordon-El-Bihbety, D. (2008). Vision for a Health Literate Canada: Report of the Expert Panel on Health Literacy. Ottawa, Canada: Canadian Association of Public Health.
    Type: Autre
    Crossref
  37. Ruel, J., Allaire, C., Moreau A. C., Kassi, B., Brumagne, A., Delample, A. … Pinto da Silva, F. (2018). Communiquer pour tous: guide pour une information accessible. Saint-Maurice: Santé publique France.
    Type: Autre
    Crossref
  38. Safeer R. S. (2005). refg37/ref37 Am Fam Physician, 72(3), 463.
    Type: Autre
    Crossref