Faire une place aux personnes autistes ayant des « besoins de soutien complexes » : recommandations pour des pratiques de recherche inclusives

Titre original en anglais : Making space for Autistic people with ‘complex support needs’: Recommendations for inclusive research practices

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Tan, D. W., Blasko, G., Girolamo, T., Grant, A., Sutherland, H., Ryan, J. G., Kapp, S. K., & Jaswal, V. K. (2025). Making space for Autistic people with ‘complex support needs’: Recommendations for inclusive research practices [Preprint]. Center for Open Science. https://doi.org/10.31234/osf.io/k3pxe_v1

Date de publication: 11/12/2025 Ajout dans AutiHub: 05/07/2026 Type: Prépublication Langue de l’article: Anglais
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Auteurs

Auteur·ices des publications
8
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
5 / 8 (62,5 %)
  1. Diana Weiting Tan
  2. Grant Blasko *
  3. Teresa Girolamo
  4. Aimee Grant *
  1. Holly Sutherland *
  2. Jacalyn G. Ryan *
  3. Steven K. Kapp *
  4. Vikram K. Jaswal

Résumé

Le mouvement de la neurodiversité a remodelé la manière dont l'autisme est conceptualisé, représenté et, de plus en plus, étudié. Pourtant, les personnes autistes ayant des besoins de soutien complexes (CSN) – y compris celles qui parlent peu ou ne parlent pas, utilisent la communication améliorée et alternative, ou nécessitent un soutien quotidien intensif – restent exclues de manière disproportionnée tant du discours sur la neurodiversité que de la recherche participative. Dans ce commentaire, nous clarifions la relation entre le paradigme de la neurodiversité et les personnes autistes ayant des CSN, en abordant les idées fausses persistantes selon lesquelles le mouvement néglige le handicap ou minimise les besoins de soutien. En nous appuyant sur une analyse théorique, des données empiriques et des expériences de recherche récentes impliquant des personnes autistes ayant des CSN, nous soutenons que, lorsqu'il est appliqué rigoureusement, le paradigme de la neurodiversité offre un cadre puissant pour faire progresser l'autonomie, la dignité et l'inclusion des personnes ayant les besoins de soutien les plus complexes. Nous examinons les obstacles structurels, attitudinaux et méthodologiques qui limitent la participation, et mettons en évidence des études émergentes démontrant qu'une recherche inclusive, coproduite avec des personnes autistes ayant des CSN, est à la fois possible et bénéfique. Enfin, nous proposons quatre recommandations concrètes pour guider les chercheurs dans la création de conditions favorisant une implication significative des personnes autistes ayant des CSN tout au long du processus de recherche. Veiller à ce que les approches participatives incluent les personnes historiquement exclues constitue non seulement un impératif éthique, mais est également essentiel pour produire une recherche sur l'autisme exacte, adaptée et socialement juste.

The neurodiversity movement has reshaped how autism is conceptualized, represented, and increasingly researched. Yet Autistic people with complex support needs (CSN) – including those who are minimally- or non-speaking, use augmentative and alternative communication, or require intensive daily support – remain disproportionately excluded from both neurodiversity discourse and participatory research. In this commentary, we clarify the relationship between the neurodiversity paradigm and Autistic people with CSN, addressing persistent misconceptions that the movement overlooks disability or minimizes support needs. Drawing on theoretical analysis, empirical evidence, and recent research experiences involving Autistic people with CSN, we argue that when applied rigorously, the neurodiversity paradigm offers a powerful framework for advancing autonomy, dignity, and inclusion for those with the most complex support needs. We examine structural, attitudinal, and methodological barriers that limit participation, and highlight emerging studies demonstrating that inclusive, co-produced research with Autistic people with CSN is both possible and beneficial. Finally, we offer four actionable recommendations to guide researchers in creating conditions that support meaningful involvement of Autistic people with CSN throughout the research process. Ensuring that participatory approaches include those historically excluded is not only an ethical imperative but essential for producing accurate, responsive, and socially just autism research.

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