Explorer la culture, la sécurité et le confort : expériences de chercheurs autistes avec des participants autistes dans une étude d'entretiens longitudinale.

Titre original en anglais : Exploring Culture, Safety and Comfort: Experiences of Autistic Researchers with Autistic Participants in a Longitudinal Interview Study.

Ellis, R., Waldock, K. E., Axbey, H., Nisa, A., & Grant, A. (2026). Exploring Culture, Safety and Comfort: Experiences of Autistic Researchers with Autistic Participants in a Longitudinal Interview Study [Preprint]. Springer Science and Business Media LLC. https://doi.org/10.21203/rs.3.rs-8785210/v1

Date de publication: 06/02/2026 Ajout dans AutiHub: 05/07/2026 Type: Prépublication Langue de l’article: Anglais

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Résumé

Résumé Contexte : Être un « initié » dans un contexte de recherche présente des avantages et des défis. Cependant, les expériences uniques des chercheurs autistes en autisme sont rarement explorées dans la littérature de recherche. Objectif : Décrire et examiner les expériences d'un groupe de chercheurs autistes en autisme, qui incluent à la fois les pratiques de recherche et les relations développées avec les participants. Utiliser cette analyse pour fournir des recommandations aux chercheurs autistes en autisme, permettant la sécurité et le confort dans leurs pratiques de travail. Méthodes : L'étude AM2M est une étude longitudinale dirigée par des personnes autistes, facilitée par des méthodes créatives. Les quatre chercheurs postdoctoraux autistes de l'étude ont reçu des questions sur le fait d'être autistes dans la recherche sur l'autisme et de travailler avec des participants autistes, et ont utilisé leurs notes de terrain pour y réfléchir. Les données ont été analysées thématiquement. Les thèmes et les recommandations ont été discutés avec l'équipe de recherche jusqu'à l'obtention d'un consensus. Discussion : Les chercheurs autistes sont souvent confrontés à des obstacles uniques dans la conduite de recherches. Notre équipe a veillé à ce que des aménagements soient mis en place pour nos participants autistes et a apporté des modifications à nos propres pratiques de travail afin d'améliorer la sécurité et le confort. Ce faisant, nous nous sommes éloignés des pratiques universitaires neuronormatives. Les recommandations visant à encourager les chercheurs autistes à s'épanouir dans les environnements universitaires se concentrent sur ce que les chercheurs autistes peuvent faire, aux côtés des responsables et des bailleurs de fonds.

Abstract Background: Being an “insider” in a research context presents benefits and challenges. However, the unique experiences of Autistic Autism researchers are rarely explored within the research literature. Objective: To describe and reflect on a group of Autistic Autism researchers’ experiences, which include both research practices and relationships developed with participants. To use this analysis to provide recommendations for Autistic Autism researchers, enabling safety and comfort in their working practices. Methods: The AM2M study is a longitudinal, Autistic-led, creative methods facilitated study. The study’s four Autistic postdoctoral researchers were asked questions about, and used their field notes to reflect on, both being Autistic in Autism research and working with Autistic participants. Data were analysed thematically. Themes and recommendations were discussed with the research team until consensus was achieved. Discussion: Autistic researchers often face unique barriers to conducting research. Our team ensured accommodations were made for our Autistic participants and implemented changes to our own working practices to improve safety and comfort. In doing so, we moved away from neuronormative academic practices. Recommendations to encourage Autistic researchers to flourish in academic environments focus on what Autistic researchers can do, alongside managers and funders.

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