Révéler les groupes les plus vulnérables : la stigmatisation par association chez les personnes aidantes de personnes autistes au Québec

Titre original en anglais : Revealing the Most Vulnerable Groups: Courtesy Stigma in Caregivers of Autistic Persons in Quebec

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Valderrama, A., Nikièma, B., d’Arc, B. F., Guerrero, L., & Giroux, M. (2024). Revealing the Most Vulnerable Groups: Courtesy Stigma in Caregivers of Autistic Persons in Quebec. Frontiers in Psychology, 15, 1320816-1320816. https://doi.org/10.3389/fpsyg.2024.1320816

Date de publication: 31/07/2024 Ajout dans AutiHub: 05/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
Source OpenAlex Source éditeur (DOI) Texte intégral

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Auteur·ices des publications
5
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
2 / 5 (40,0 %)
  1. Alena Valderrama
  2. Béatrice Nikièma
  3. Baudouin Forgeot d’Arc
  4. Lucila Guerrero *
  5. Mathieu Giroux *

Résumé

Introduction : Les personnes aidantes de personnes autistes sont souvent confrontées à la « stigmatisation par association », un phénomène par lequel les personnes aidantes subissent de la stigmatisation en raison de leur association avec une personne dont le handicap peut être stigmatisé. Comprendre les répercussions de cette stigmatisation est crucial non seulement pour la santé mentale des personnes aidantes, mais aussi pour la qualité des soins fournis à leur personne à charge. Cette étude visait à explorer la stigmatisation par association chez les personnes aidantes de personnes autistes au Québec, en examinant sa prévalence et son impact afin d'identifier les groupes particulièrement susceptibles de connaître des issues négatives. Méthodes : Cette étude a utilisé une méthodologie d'enquête transversale en ligne recourant à un échantillonnage par quotas afin de recueillir les réponses de 194 participants. Les données ont été recueillies à l'aide d'une plateforme d'entrevue Web assistée par ordinateur (CAWI). L'impact de la stigmatisation par association a été mesuré en termes de fardeau des soins, de santé mentale et de bien-être général des personnes aidantes. Résultats : Les résultats ont révélé que les personnes aidantes font fréquemment l'expérience du rejet, de l'isolement et de difficultés liées au travail. Il est à noter que la santé des personnes aidantes était inférieure à la moyenne, avec les résultats de santé déclarés les plus faibles au Québec. Les personnes aidantes les plus vulnérables aux issues négatives comprenaient les personnes aidantes de sexe féminin, celles âgées de 45 ans ou plus, les ménages en difficulté financière, les personnes aidantes d'enfants nécessitant des niveaux élevés de soutien, les personnes aidantes qui s'isolaient en raison de leurs personnes à charge autistes, et celles qui ont subi une stigmatisation dirigée contre elles-mêmes ou leurs enfants sous la forme du rejet. Fait intéressant, 60 % des répondants ont déclaré que le fardeau des soins était « pas du tout » à « quelque peu » difficile, ce qui soulève des questions sur les facteurs susceptibles d'atténuer les difficultés liées à la prestation de soins au fil du temps. Conclusion : Les issues négatives résultant de la stigmatisation par association varient selon certains facteurs de risque et caractéristiques individuelles. Cette étude souligne la nécessité de politiques publiques et d'interventions ciblées, particulièrement pour les personnes présentant un risque plus élevé de subir les effets négatifs de la stigmatisation par association sur le fardeau des soins, la santé générale et la santé mentale. En adaptant les ressources et le soutien à ces groupes prioritaires, nous pouvons mieux répondre aux difficultés auxquelles sont confrontées les familles de personnes autistes.

Introduction: Caregivers of autistic persons often face "courtesy stigma," a phenomenon by which caregivers experience stigma because of their association with a person whose disability may be stigmatized. Understanding the repercussions of this stigma is crucial not only for caregivers' mental health but also for the quality of care provided to their dependent. This study aimed to explore courtesy stigma among caregivers of autistic persons in Quebec, examining its prevalence and impact in order to identify groups that are particularly susceptible to negative outcomes. Methods: This study used a cross-sectional online survey methodology employing quota sampling to collect responses from 194 participants. Data were collected using a computer-assisted web interview (CAWI) platform. The impact of courtesy stigma was measured in terms of care burden, mental health, and overall well-being of caregivers. Results: The findings revealed that caregivers frequently experience rejection, isolation, and work-related challenges. Notably, caregivers' health was below average with the lowest reported health outcomes in Quebec. The caregivers who are the most vulnerable to negative outcomes included female caregivers, those aged 45 or older, financially strained households, caregivers of children requiring elevated levels of support, caregivers who isolated due to their autistic dependents, and those who experienced stigmatization directed at themselves or their children in the form of rejection.Interestingly, 60% of respondents reported that the caregiving burden was "not at all" to "somewhat" difficult, raising questions about factors that may mitigate caregiving challenges over time. Conclusion: Negative outcomes from courtesy stigma vary depending on certain risk factors and individual characteristic. This study underscores the need for targeted public policies and interventions, particularly for those at a higher risk of experiencing the negative effects of courtesy stigma on the burden of care, overall health, and mental health. By tailoring resources and support for these priority groups, we can better address the challenges faced by families of autistic persons.

Bibliographie citée par cette référence

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