Les défis de l’accès aux soins de santé pour les personnes autistes

Titre original en anglais : The Challenges of Accessing Healthcare When Autistic

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Doherty, M. & Shaw, S. C. K. (2025). The Challenges of Accessing Healthcare When Autistic. In Neurodiversity and Mental Health (pp. 59-77). Routledge. https://doi.org/10.4324/9781003495949-4

Date de publication: 19/09/2025 Ajout dans AutiHub: 05/07/2026 Type: Chapitre de livre Langue de l’article: Anglais
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Auteurs

Auteur·ices des publications
2
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
2 / 2 (100,0 %)
  1. Mary Doherty *
  2. Sebastian Charles Keith Shaw *

Résumé

Le chapitre 3 examine de manière critique les résultats de trois études menées par les auteurs sur les obstacles à l’accès aux soins de santé et les difficultés rencontrées par les personnes autistes. Il est rédigé du point de vue d’un chercheur ayant une expérience vécue, offrant des éclairages précieux sur la manière dont ce positionnement informe ces recherches. Le chapitre aborde des questions clés telles que les difficultés à prendre rendez-vous, les difficultés de communication, les sensibilités sensorielles et de moins bons résultats de santé. En outre, il met en évidence les implications importantes de ces difficultés, notamment le report de la recherche de soins, une probabilité accrue de rencontrer des problèmes de communication lorsque des soins sont sollicités, et l’évitement des soins de santé, ce qui peut entraîner l’absence de traitement ou un traitement retardé de pathologies mettant la vie en danger. Le chapitre introduit également le concept d’injustice épistémique, selon lequel les expériences et les auto-évaluations des personnes autistes sont souvent écartées ou mal comprises par les professionnels de santé. Il explore le problème de la triple empathie, qui désigne le décalage communicationnel à plusieurs niveaux entre les patients autistes, les médecins non autistes et le système médical au sens large. En réponse à ces défis, le chapitre propose le cadre Autistic SPACE, un acronyme pour Sensoriel, Prévisibilité, Acceptation, Communication et Empathie, comme outil simple mais efficace pour améliorer l’accessibilité des soins de santé pour les personnes autistes. Le cadre a été bien accueilli dans les contextes de soins de santé et vise à promouvoir des interactions plus inclusives et empathiques.

Chapter 3 critically examines findings from three studies conducted by the authors on the barriers to healthcare access and the challenges faced by autistic individuals. It is written from the perspective of a researcher with lived experience, offering valuable insights into how this positioning informs such research. The chapter addresses key issues such as difficulties in booking appointments, communication challenges, sensory sensitivities, and poorer health outcomes. Furthermore, it highlights the significant implications of these difficulties, including delayed care seeking, increased likelihood of experiencing communication issues when care is sought, and healthcare avoidance, which may result in untreated or delayed treatment for life-threatening conditions. The chapter also introduces the concept of epistemic injustice, wherein the experiences and self-reports of autistic individuals are often dismissed or misunderstood by healthcare professionals. It explores the triple empathy problem, which refers to the layered communication mismatch between autistic patients, non-autistic doctors, and the broader medical system. In response to these challenges, the chapter proposes the Autistic SPACE framework – an acronym for Sensory, Predictability, Acceptance, Communication, and Empathy – as a simple yet effective tool for improving healthcare accessibility for autistic individuals. The framework has been well-received in healthcare settings and seeks to promote more inclusive and empathetic interactions.

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