Co-production d'un cadre éthique pour la recherche participative sur l'autisme : processus, principes et implications

Titre original en anglais : Co-producing an ethics framework for participatory autism research: process, principles, and implications

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Bianco, T. D., Holt, R., Violland, P., Douglas, S., Puts, N. A., Plas, J., Terčon, J., Eaton, E., Middlecamp-Sommer, A., Murphy, D., Baron-Cohen, S., Jones, E. J., Loth, E., & Doherty, M. (2026). Co-producing an ethics framework for participatory autism research: process, principles, and implications [Preprint]. Center for Open Science. https://doi.org/10.31234/osf.io/3mpf7_v1

Date de publication: 10/04/2026 Ajout dans AutiHub: 05/07/2026 Type: Prépublication Langue de l’article: Anglais
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Auteurs

Auteur·ices des publications
14
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
1 / 14 (7,1 %)
  1. Teresa Del Bianco
  2. Rosemary Holt
  3. Pierre Violland
  4. Sarah Douglas
  5. Nicolaas A.J. Puts
  1. J Plas
  2. Jerneja Terčon
  3. Eliza Eaton
  4. Angela Middlecamp-Sommer
  5. Declan Murphy
  1. Simon Baron-Cohen
  2. Emily J.H. Jones
  3. Eva Loth
  4. Mary Doherty *

Résumé

Les approches participatives dans la recherche sur l'autisme gagnent du terrain, avec des changements structurels et épistémologiques importants. Cependant, les orientations éthiques se concentrent encore sur la conformité procédurale, restant souvent distinctes des répercussions sociétales qui sont priorisées par la recherche participative. Cet article rend compte de la co-production d'une Charte d'éthique de la recherche sur l'autisme menée par un Groupe de travail composé de chercheurs et de membres de la communauté autistes et non autistes au sein du consortium de recherche AIMS-2-TRIALS. Des discussions itératives avec les participants ont mis en évidence les défis découlant de cadres implicites, ainsi que le besoin d'une responsabilité relationnelle en complément de la supervision conventionnelle descendante. Par conséquent, nous avons formulé 8 principes : Participation, Responsabilité, Respect, Transparence, Non-malfaisance, Éthique, Liberté de la recherche et Préserver l'inclusion, abordant les obstacles systémiques dans la recherche sur l'autisme, tels que les conséquences à long terme des résultats, et la position des chercheurs et des membres de la communauté dont les identités s'entrecroisent. Globalement, la Charte PARTNERS recadre la responsabilité éthique comme étant partagée et anticipatrice, englobant des rôles complémentaires pour les chercheurs, les communautés et les institutions. En tant que cadre structuré, elle fournit un cadre permettant de repenser l'éthique comme relationnelle et d'intégrer des pratiques participatives et éthiquement réactives dans la pratique de la recherche.

Participatory approaches in autism research are gaining ground, with significant structural and epistemological change. However, ethical guidance still focuses on procedural compliance, often remaining separate from societal impacts that are prioritised by participatory research. This paper reports on the co-production of an Autism Research Ethics Charter undertaken by a Working Group comprising autistic and non-autistic researchers and community members within the AIMS-2-TRIALS research consortium.Iterative discussions with participants highlighted challenges arising from implicit frameworks, and the need for relational accountability beside conventional top-down oversight. As a result, we articulated 8 principles, Participation, Accountability, Respect, Transparency, Non-maleficence, Ethics, Research Freedom, and Safeguard Inclusion, addressing systemic barriers in autism research, such as the long-term consequences of outputs, and the position of researchers and community members whose identities intersect.Overall, the PARTNERS Charter reframes ethical responsibility as shared and anticipatory, encompassing complementary roles for researchers, communities, and institutions. As a structured framework, it provides a framework to rethink ethics as relational, embed participatory and ethically responsive practices into research practice.

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