De qui parlons-nous lorsque nous utilisons les termes de déficiences intellectuelles et développementales ?

Titre original en anglais : About Whom Are We Talking When We Use Intellectual and Developmental Disabilities?

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Tassé, M. J., Havercamp, S. M., Krahn, G., Shogren, K. A., Bonardi, A., Kim, M., Chapman, R., Collaborative, N. R. H. a. F. i. I. L., Andridge, R., Arnold, L. E., Barnhill, J., Bodle, S., Boerner, E., Bourne, M. L., Boyd, B., Brown, C., Buck, A. S., Burkett, S., Burness, M.,..., & Witwer, A. (2024). About Whom Are We Talking When We Use Intellectual and Developmental Disabilities? JAMA Pediatrics, 179(1), 83. https://doi.org/10.1001/jamapediatrics.2024.4552

Date de publication: 25/11/2024 Ajout dans AutiHub: 27/10/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
Source éditeur (DOI) Source OpenAlex

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Auteurs

Auteur·ices des publications
68
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
1 / 68 (1,5 %)
  1. Marc J. Tassé
  2. Susan M. Havercamp
  3. Gloria Krahn
  4. Karrie A. Shogren
  5. Alexandra Bonardi
  6. Minje Kim
  7. Richard Chapman
  8. NIDILRR RRTC Health and Function in IDD Learning Collaborative
  9. Rebecca Andridge
  10. L. Eugene Arnold
  11. Jarrett Barnhill
  12. Shawn Bodle
  13. Ethan Boerner
  14. Mary Lou Bourne
  15. Brian Boyd
  16. Christine Brown
  17. Andrew S. Buck
  18. Sarah Burkett
  19. Mackenzie Burness
  20. Chelsea Cobranchi
  21. Christopher Cole
  22. Daniel K. Davies
  23. Travis Dresbach
  1. Carnicia Eghan
  2. Mary Lee Fay
  3. Robert Fletcher
  4. Ruben Garcia
  5. Braden Gertz
  6. Erin Harris
  7. Jill Hollway
  8. Margo Izzo
  9. Andrew Jahoda
  10. Rosie Lawrence-Slater
  11. Luc Lecavalier
  12. Andrew Lincoln
  13. Ruth Emmanuel Michael
  14. Arielle Mulligan
  15. Alexa J. Murray
  16. Stacy L. Nonnemacher
  17. Mirian E. Ofonedu
  18. Morénike Giwa Onaiwu *
  19. Eduardo A. Ortiz
  20. Kristin Page
  21. Samantha Perry
  22. Ashley Poling
  23. Thomas Quade
  1. Paula Rabidoux
  2. Robert Rice
  3. Taylor Richardson
  4. Ann Robinson
  5. Margaret Rosencrans
  6. Megan Ryan
  7. Christopher Sanford
  8. Colin Schaffer
  9. John R. Seeley
  10. Annie Song
  11. Mary Sowers
  12. Kristy Stepp
  13. Marci Straughter
  14. Lara Sucheston-Campbell
  15. Christopher Taylor
  16. Katherine Walton
  17. Kelsi Weaver
  18. Michael Wehmeyer
  19. Craig Williams
  20. Derrick K. Willis
  21. Philip Wilson
  22. Andrea Witwer

Résumé

Importance : Communiquer clairement au sujet des personnes incluses dans un groupe de population est un élément essentiel à une diffusion efficace et au transfert des connaissances. Cette revue narrative met en évidence l'incohérence dans la communication au sujet des personnes présentant une déficience intellectuelle (ID) et une déficience développementale (DD). Observations : Il existe une énorme variabilité dans l'utilisation des définitions et des abréviations dans le domaine de la déficience intellectuelle et des déficiences développementales. Le manque de cohérence a entraîné des taux de prévalence rapportés très variables et a contribué à la confusion entourant l'interprétation des résultats de recherche et cliniques, des statistiques de population et des décisions politiques. Les taux de prévalence rapportés pour les déficiences développementales publiés par différentes agences fédérales des États-Unis ont varié considérablement, de 3 % à 17 %. Cela représente une différence d'un facteur 5. L'adoption incohérente et ambiguë des sigles est tout aussi déroutante. Ces sigles comprennent ID/DD, IDD et I/DD, et il n'est pas toujours clair si ces sigles renvoient à des populations distinctes et indépendantes (p. ex., ID ou DD) ou à des populations présentant des affections concomitantes (p. ex., des personnes présentant une ID et une DD). Cette revue narrative examine ces questions et propose un certain nombre de recommandations qui contribueraient à renforcer la cohérence et la clarté de la compréhension pour les parties prenantes, les administrateurs, les praticiens, les chercheurs et les décideurs politiques. Conclusion : Les auteurs de travaux scientifiques, de publications cliniques, de politiques et de documents de position sont encouragés à fournir une définition opérationnelle claire ainsi que le choix des sigles utilisés (p. ex., ID/DD, IDD, I/DD, etc.) lors de leur première utilisation.

Importance Communicating clearly about who is included in a population group is a critical element to effective dissemination and knowledge transfer. This narrative review highlights the inconsistency as it relates to communicating about individuals with intellectual disability (ID) and developmental disability (DD). Observations There is enormous variability in the use of definitions and abbreviations in the field of intellectual disability and developmental disabilities. The lack of consistency has resulted in widely varying reported rates of prevalence and has contributed to confusion around the interpretation of research and clinical findings, population statistics, and policy decisions. The reported rates of prevalence for developmental disabilities published by different US federal agencies have ranged widely from 3% to 17%. This represents a 5-fold difference. Equally confusing is the inconsistent and ambiguous adoption of initialisms. These initialisms include ID/DD, IDD, and I/DD for which it is not always clear if these initialisms reference separate and independent populations (eg, ID or DD) or populations with co-occurring conditions (eg, persons with ID and DD). This Narrative Review discusses these issues and proposed a number of recommendations that would contribute to enhanced consistency and clarity of understanding for stakeholders, administrators, practitioners, researchers, and policy makers. Conclusion Authors of scholarly works, clinical publications, policies, and position papers are encouraged to provide a clear operational definition as well as the choice of initialisms used (eg, ID/DD, IDD, I/DD, etc) when it is first used.

Bibliographie citée par cette référence

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Vue d’ensemble de la bibliographie citée

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Références citées
25
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12
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Références avec données à compléter
10 / 25 (40,0 %)
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10
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10
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12
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10
Références avec problème de récupération des métadonnées externes
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Noms d’auteurices détectés dans la bibliographie citée
56
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56
À partir du texte brut validé de la bibliographie
0
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20
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Noms associés à une personne identifiée comme autiste
0 / 56 (0,0 %)
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