De la honte au plaidoyer : le parcours d’une femme autiste diagnostiquée tardivement, entre découverte de soi et obstacles systémiques

Titre original en anglais : From shame to advocacy: a late-diagnosed autistic woman’s journey through self-discovery and systemic barriers

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Viswanathan, P. (2025). From shame to advocacy: a late-diagnosed autistic woman’s journey through self-discovery and systemic barriers. Mental Health and Social Inclusion, 30(3), 380-389. https://doi.org/10.1108/mhsi-08-2025-0236

Date de publication: 18/09/2025 Ajout dans AutiHub: 26/10/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
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  1. Poornima Viswanathan *

Résumé

Objectif Cet article vise à explorer l’expérience vécue d’une femme autiste diagnostiquée tardivement, parcourant le chemin de l’auto-culpabilisation vers l’acceptation de soi et le plaidoyer. Il expose l’impact de l’interaction entre les handicaps invisibles et des systèmes rigides, et cherche à combler le fossé entre l’expérience personnelle et les connaissances professionnelles, en appelant à des changements systémiques qui soutiennent la neurodiversité. Conception/méthodologie/approche S’appuyant sur une exploration autoethnographique, cet article mobilise des extraits de journal, des expériences professionnelles en tant que thérapeute, éducatrice et défenseure, ainsi que des autoréflexions pendant et après le processus diagnostique. Il met en contexte des récits à la première personne à l’aide de la littérature pertinente afin d’éclairer davantage des thèmes tels que le camouflage, la stigmatisation, les sensibilités environnementales, les enjeux de sécurité et la relation complexe entre la conscience de soi et les obstacles sociétaux. Résultats Le récit montre que, si un diagnostic tardif peut apporter soulagement et clarté, il révèle également des insuffisances systémiques. Des activités ordinaires telles que les formalités administratives, la recherche de sécurité ou la fréquentation d’espaces publics deviennent accablantes en raison de procédures non inclusives et d’environnements très stimulants. Malgré les connaissances professionnelles, des stéréotypes intériorisés ont retardé la reconnaissance. Cet article met en évidence des changements pratiques – des heures calmes, de multiples modes de communication, des espaces adaptés aux sensibilités sensorielles – qui profitent aux personnes autistes et à d’autres. Implications pratiques Cet article soutient que des systèmes favorables à la neurodiversité sont essentiels, et non facultatifs, et que les changements apportés pour les personnes autistes améliorent les environnements pour tout le monde. Originalité/valeur Les femmes diagnostiquées plus tard dans la vie restent sous-représentées dans la recherche sur l’autisme, en particulier celles exerçant des professions d’aide. Cet article apporte une rare perspective interne, montrant comment l’expérience vécue peut éclairer la pratique, les politiques et la conception inclusive.

Purpose This paper aims to explore the lived experience of a late-diagnosed autistic woman, traversing the journey from self-blame to self-acceptance and advocacy. It expounds upon the impact of when invisible disabilities interact with rigid systems, and seeks to bridge the gap between personal experience and professional knowledge, calling for systemic changes that support neurodiversity. Design/methodology/approach Using an autoethnographic exploration, this paper draws on diary entries, professional experiences as a therapist, educator and advocate, and self-reflections during and after the diagnostic process. It contextualizes first-person accounts with relevant literature to throw further light on themes such as masking, stigma, environmental sensitivities, safety challenges and the complex relationship between self-awareness and societal barriers. Findings The narrative shows that while late diagnosis can bring relief and clarity, it also exposes systemic inadequacies. Routine activities such as bureaucratic paperwork, seeking safety or engaging in public spaces become overwhelming due to noninclusive processes and highly stimulating environments. Despite professional knowledge, internalized stereotypes delayed recognition. This paper highlights practical changes – quiet hours, multiple communication modes, sensory-friendly spaces – that benefit autistic individuals and others. Practical implications This paper argues that neurodiversity-affirming systems are essential, not optional, and that changes made for autistic individuals improve environments for everyone. Originality/value Women diagnosed later in life remain underrepresented in autism research, particularly those in helping professions. This paper adds a rare insider perspective, showing how lived experience can inform practice, policy and inclusive design.

Bibliographie citée par cette référence

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Vue d’ensemble de la bibliographie citée

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Références citées
11
Avec un DOI
6
Sans DOI, à partir du texte brut de la bibliographie
5
0 / 11 (0,0 %) références citées comprennent au moins une personne identifiée comme autiste.
Références avec données à compléter
3 / 11 (27,3 %)
Références avec noms d’auteurices détectés
8 / 11 (72,7 %)
Sans nom d’auteurice détecté
3
Sans titre structuré
3
Sans identifiant stable
5
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3
Références avec problème de récupération des métadonnées externes
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Noms d’auteurices détectés dans la bibliographie citée
74
À partir du DOI ou de métadonnées externes
74
À partir du texte brut validé de la bibliographie
0
Noms bruts déjà validés
0
Noms bruts restant à vérifier
3
13 / 74 (17,6 %) noms sont associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub. 61 / 74 (82,4 %) noms ne sont pas encore associés.
Noms associés à une personne identifiée comme autiste
0 / 74 (0,0 %)
Calculé sur l’ensemble des noms d’auteurices détectés dans la bibliographie citée. Parmi les noms associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub : 0 / 13 (0,0 %). Personnes distinctes identifiées comme autistes : 0 / 74 (0,0 %).
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