Les données ouvertes dans la recherche sur l’autisme : les points de vue des personnes autistes et des parents d’enfants autistes

Titre original en anglais : Open Data in Autism Research: The Views of Autistic People and Parents of Autistic Children

Cette publication est incluse dans le projet « Contributions académiques de personnes autistes sur l’autisme ». un auteur·ice de cette publication est identifié·e comme autiste dans le projet.

À propos de la mention auteur·ice autiste

Sources de métadonnées utilisées pour cette référence

Crossref BibTeX
En savoir plus sur les sources utilisées

Hobson, H., Pearson, A., Linden, A., Manning, C., Sedgewick, F., Laura Crane, & Poole, D. (2026). Open Data in Autism Research: The Views of Autistic People and Parents of Autistic Children. Collabra: Psychology, 12(1). https://doi.org/10.1525/collabra.161752

Date de publication: 22/05/2026 Ajout dans AutiHub: 30/09/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
Source éditeur (DOI) Texte intégral

Cette publication est intégrée dans AutiHub via :

Auteurs

Auteur·ices des publications
7
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
1 / 7 (14,3 %)
  1. Hannah Hobson
  2. Amy Pearson *
  3. Audrey Linden
  4. Catherine Manning
  1. Felicity Sedgewick
  2. Laura Crane
  3. Daniel Poole

Résumé

Les données ouvertes ont été promues comme un outil permettant d’améliorer la transparence, la robustesse et l’efficacité de la recherche scientifique. Toutefois, les perspectives des communautés de participants, en particulier celles qui sont marginalisées, sont souvent négligées dans les discussions sur les données ouvertes. Cet article examine, pour la première fois, les points de vue d’adultes autistes et de parents de personnes autistes concernant les pratiques de données ouvertes dans la recherche sur l’autisme. Trente entretiens ont été réalisés, portant sur les points de vue des participants quant à différents degrés d’ouverture des données de recherche, ainsi que sur les facteurs qui influenceraient leur niveau de confort à l’égard du partage de leurs données et/ou de celles de leur enfant. Une analyse thématique réflexive préenregistrée, examinant les dynamiques de pouvoir dans les déclarations des participants, a conduit à l’élaboration de deux thèmes : (1) Récits de la recherche et créés par la recherche, et (2) Vulnérabilité et risque dans la participation à la recherche. Ces thèmes reflétaient la manière dont les effets des données ouvertes étaient vécus tant individuellement que collectivement. Les participants ont reconnu les bénéfices potentiels des données ouvertes pour la production de connaissances et l’amélioration des services, mais ont également exprimé des préoccupations concernant une utilisation abusive, la réidentification et des récits préjudiciables produits par des chercheurs secondaires avec lesquels ils n’avaient pas interagi. Les résultats soulignent l’importance d’un engagement significatif auprès des communautés de participants afin de garantir des pratiques éthiques et transparentes en matière de données ouvertes, ainsi que la nécessité pour les chercheurs de s’assurer que les participants soient pleinement informés de la nature des accords de partage de données auxquels ils adhèrent, au moyen de documents d’information véritablement accessibles. Ces enseignements sont pertinents et applicables non seulement à la recherche sur l’autisme, mais également à tout travail scientifique impliquant des populations marginalisées prenant des décisions concernant les données ouvertes.

Open data has been promoted as a tool to improve the transparency, robustness, and efficiency of scientific research. However, the perspectives of participant communities, particularly those who are marginalised, are often overlooked in discussions around open data. This paper examines, for the first time, the views of autistic adults and parents of autistic people regarding open data practices in autism research. Thirty interviews were conducted, which considered participants’ views on different degrees of openness of research data, and the factors that would influence their level of comfort with their and/or their child’s data being shared. Pre-registered reflexive thematic analysis that interrogated power dynamics in the participants’ statements led to the development of two themes: (1) Narratives of, and created by, Research, and (2) Vulnerability and Risk in Research Participation. These themes reflected how the impacts of open data were experienced both individually and collectively. Participants acknowledged the potential benefits of open data for knowledge generation and improving services, but also expressed concerns about misuse, re-identification, and harmful narratives from secondary researchers that they had not engaged with. The findings highlight the importance of meaningful engagement with participant communities to ensure ethical and transparent open data practices, and for researchers to ensure that they make participants fully aware about the nature of the data sharing agreements they are entering (using genuinely accessible information documents). These insights have relevance and applicability to not only autism research, but also any scholarship involving marginalised populations making decisions about open data.

Publications liées

Ces liens indiquent les prépublications, protocoles, versions publiées ou notices liées identifiés dans AutiHub.

Prépublications associées

Confirmé Niveau de fiabilité: Élevé Manuel

Bibliographie citée par cette référence

Les références citées sont importées depuis des sources externes de métadonnées lorsqu’elles sont disponibles. La liste peut être partielle.

Aucune bibliographie citée n’est actuellement intégrée pour cette référence. Cela ne signifie pas nécessairement qu’aucune bibliographie n’existe.