Les données ouvertes dans la recherche sur l'autisme : les points de vue des personnes autistes et des parents d'enfants autistes

Titre original en anglais : Open data in autism research: the views of autistic people and parents of autistic children

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Hobson, H., Pearson, A., Linden, A., Manning, C., Sedgewick, F., Crane, L., & Poole, D. (2025). Open data in autism research: the views of autistic people and parents of autistic children [Preprint]. Center for Open Science. https://doi.org/10.31222/osf.io/7djhq_v1

Date de publication: 24/06/2025 Ajout dans AutiHub: 06/07/2026 Type: Prépublication Langue de l’article: Anglais
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Auteurs

Auteur·ices des publications
7
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
1 / 7 (14,3 %)
  1. Hannah Hobson
  2. Amy Pearson *
  3. Audrey Linden
  4. Catherine Manning
  1. Felicity Sedgewick
  2. Laura Crane
  3. Daniel Poole

Résumé

Les données ouvertes ont été promues comme un outil permettant d'améliorer la transparence, la robustesse et l'efficacité de la recherche scientifique. Cependant, les perspectives des communautés de participants, en particulier celles qui sont marginalisées, sont souvent négligées dans les discussions sur les données ouvertes. Pour la première fois, cet article examine les points de vue d'adultes autistes et de parents de personnes autistes concernant les pratiques de données ouvertes dans la recherche sur l'autisme. Trente entretiens ont été menés, portant sur les points de vue des participants concernant différents degrés d'ouverture des données de recherche, ainsi que sur les facteurs qui influenceraient leur niveau d'aisance à l'idée que leurs données et/ou celles de leur enfant soient partagées. Une analyse thématique réflexive préenregistrée, qui a examiné les dynamiques de pouvoir dans les déclarations des participants, a conduit à l'élaboration de deux thèmes : (1) Récits de la recherche, et (2) Vulnérabilité et risque dans la participation à la recherche. Ces thèmes reflétaient la manière dont les récits et les risques liés aux données ouvertes étaient vécus à la fois individuellement et collectivement. Les participants ont reconnu les avantages potentiels des données ouvertes pour la production de connaissances et l'amélioration des services, mais ont également exprimé des préoccupations concernant l'utilisation abusive, la réidentification et les interprétations de chercheurs secondaires conduisant à des récits préjudiciables. La plupart des participants préféraient des modèles d'accès restreint à des données entièrement ouvertes. Les résultats soulignent l'importance d'un engagement significatif auprès des communautés de participants afin de garantir des pratiques de données ouvertes éthiques et transparentes. Nous espérons que ce travail éclairera non seulement les chercheurs sur l'autisme, mais aussi d'autres personnes travaillant avec des populations marginalisées, dans leur prise de décision concernant les données ouvertes.

Open data has been promoted as a tool to improve the transparency, robustness, and efficiency of scientific research. However, the perspectives of participant communities, particularly those who are marginalised, are often overlooked in discussions around open data. For the first time, this paper examines the views of autistic adults and parents of autistic people regarding open data practices in autism research. Thirty interviews were conducted, which considered participants’ views on different degrees of openness of research data, and the factors that would influence their level of comfort with their and/or their child’s data being shared. Pre-registered reflexive thematic analysis that interrogated power dynamics in the participants’ statements led to the development of two themes: (1) Narratives of Research, and (2) Vulnerability and Risk in Research Participation. These themes reflected how narratives and risks around open data were experienced both individually and collectively. Participants acknowledged the potential benefits of open data for knowledge generation and improving services, but also expressed concerns about misuse, re-identification, and interpretations from secondary researchers leading to harmful narratives. Most participants preferred restricted access models over fully open data. The findings highlight the importance of meaningful engagement with participant communities to ensure ethical and transparent open data practices. We hope this work will inform not only autism researchers but also others working with marginalised populations on decision making about open data.

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