Dialoguer avec l'autisme : déconstruction du discours sur l'autisme et reconstruction de l'agentivité narrative en chinois

Titre original en anglais : Dialoguing with autism: Deconstruction of autism discourse and reconstruction of narrative agency in Chinese

Cette publication est incluse dans le projet « Contributions académiques de personnes autistes sur l’autisme ». un auteur·ice de cette publication est identifié·e comme autiste dans le projet.

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Lao, U., Liang, F., Dai, J., Wei, C., Chen, Q., Wang, M., Zou, X., & Zhu, H. (2026). Dialoguing with autism: Deconstruction of autism discourse and reconstruction of narrative agency in Chinese. Humanities and Social Sciences Communications. https://doi.org/10.1057/s41599-026-07772-1

Date de publication: 29/06/2026 Ajout dans AutiHub: 22/09/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais

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Résumé

Les dynamiques socioculturelles de la terminologie liée à l'autisme ainsi que l'interaction entre langage, identité et justice épistémique dans le Sud global sont occultées. Employant une approche mixte, comprenant une revue de la littérature, des enquêtes et des entretiens, l'étude examine comment les utilisateurs de langue chinoise perçoivent et conceptualisent des termes chinois liés à l'autisme tels que GuDuZheng (GDZ, « GuDu » signifie « isolement/solitude/esseulement » et « Zheng » signifie maladie/symptômes) et ZiBiZheng (ZBZ, « ZiBi » signifie « repli sur soi »), ainsi que leurs versions étendues. Grâce à la collaboration avec la communauté et à une analyse thématique réflexive, l'étude examine comment ces termes reflètent des constructions sociales plus larges de l'autisme et comment les personnes autistes s'engagent avec les étiquettes diagnostiques. Les résultats révèlent que « Les termes sont socialement construits » et que « Le concept d'autisme dans le contexte chinois a été typifié comme ZiBi (repli sur soi) ». Malgré la stigmatisation sociale, les individus relèvent ces défis en s'engageant activement avec les diagnostics afin de réinterpréter leurs implications à la fois dans les conceptions orientales et occidentales. S'inspirant de la philosophie chinoise, notamment de « L'unité du ciel et de l'homme », de « L'égalité de tous les êtres » et de « L'harmonie », les individus reconstruisent des récits personnels qui s'opposent aux discours dominants, favorisant une cohérence interne et des interactions interpersonnelles harmonieuses. Comme l'a formulé un participant, « La solitude incarne une complétude holistique : telle l'arbre inutile de Zhuangzi prospérant dans la nature sauvage, l'ainsité du bouddhisme sans fabrication, ou l'alignement stoïcien sur la raison naturelle. » Pour atteindre cette complétude, les participants ont préconisé que « Tous les membres de la communauté devraient travailler ensemble », en suggérant des mesures d'action concrètes pour démanteler le validisme structurel. Cette étude offre de nouveaux éclairages sur le développement d'un paradigme autochtone de la neurodiversité qui résonne avec le contexte sociolinguistique chinois. Elle facilite un dialogue quadruple entre l'Orient et l'Occident, entre les chercheurs et la communauté, entre les personnes neurodiverses, et entre les personnes autistes et les étiquettes diagnostiques. En fin de compte, ce processus permet la reconquête de l'autonomie culturelle et individuelle dans le Sud global, en donnant aux personnes autistes les moyens de reconquérir leur agentivité narrative et d'améliorer leur bien-être.

Sociocultural dynamics of autism-related terminology and the interplay between language, identity, and epistemic justice in the Global South are veiled. Employing a mixed-methods approach, including literature review, surveys, and interviews—the study examines how Chinese-language users perceive and conceptualize Chinese autism-related terms like GuDuZheng (孤独症, GDZ, “GuDu” means “isolation/loneliness/solitude” and “Zheng” means disease/symptoms ) and ZiBiZheng (自闭症, ZBZ, “ZiBi” means “self closing-off” ), as well as their extended versions. Through community collaboration and reflexive thematic analysis, the study addresses how these terms reflect broader social constructs of autism and how autistic individuals engage with diagnostic labels. The findings reveal that “ Terms Are Socially Constructed ” and “ The Concept of Autism in the Chinese Context Has Been Typified as ZiBi (Self-closeness).” Despite societal stigmatization, individuals navigate these challenges by actively engaging with the diagnoses to reinterpret their implications within both Eastern and Western understandings. Drawing from Chinese philosophy such as “The unity of heaven and man,” “The equality of all beings,” and “The harmony,” individuals reconstruct personal narratives that counter mainstream discourses, fostering internal coherence and harmonious interpersonal interactions. As one participant articulated, “Loneliness embodies holistic completeness: Like Zhuangzi’s useless tree thriving in the wilderness, Buddhism’s suchness without fabrication, or Stoic’s alignment with natural reason.” To achieve this completeness, participants advocated that “ Everyone from the Community Should Work Together,” suggesting concrete action steps for dismantling structural ableism. This study offers new insights into the development of an indigenous neurodiversity paradigm that resonates with the Chinese socio-linguistic context. It facilitates a quadruple dialogue between Eastern and Western, between researchers and community, among neurodiverse individuals, and between autistic individuals and diagnostic labels. Ultimately, this process enables the reclamation of cultural and individual autonomy in the Global South, empowering autistic individuals to reclaim narrative agency and enhance their well-being.

Bibliographie citée par cette référence

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