Le pouvoir des données produites par la communauté pour un changement épistémique dans la sexualité autistique

Titre original en anglais : The Power of Community-Generated Data for an Epistemic Shift in Autistic Sexuality

Cette publication est incluse dans le projet « Contributions académiques de personnes autistes sur l’autisme ». deux auteur·ices de cette publication sont identifié·es comme autistes dans le projet.

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Rocha, S. & Benedetto, M. (2024). The Power of Community-Generated Data for an Epistemic Shift in Autistic Sexuality. In Exploring Autistic Sexualities, Relationality, and Genders (1st ed., pp. 59-76). Routledge. https://doi.org/10.4324/9781003440154-7 · ISBN : 9781003440154 · Lieu de publication : London

Date de publication: 15/08/2024 Ajout dans AutiHub: 20/09/2026 Type: Chapitre de livre Langue de l’article: Anglais
Source éditeur (DOI) Source OpenAlex

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Auteurs

Auteur·ices des publications
2
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
2 / 2 (100,0 %)
  1. Sara Rocha *
  2. Mayne Benedetto *

Résumé

La recherche présentée dans ce chapitre adopte un cadre de données piloté par la communauté, avec une collaboration entre des défenseurs autistes et des chercheurs, impliquant 160 participants principalement originaires de pays lusophones. Au moyen d'une enquête en ligne, des informations ont été recueillies auprès de femmes autistes et de personnes non binaires concernant la sexualité, l'éducation sexuelle, les difficultés sensorielles et les expériences de violence sexuelle. L'analyse thématique des données qualitatives sur les expériences sensorielles a révélé plusieurs thèmes émergents, mettant en lumière les perspectives autistes sur la sexualité et les relations. Les principaux thèmes comprennent des sentiments de submersion, des expériences de dissociation (« arrêt »), des difficultés à fournir un consentement éclairé, des difficultés à identifier et à exprimer les besoins émotionnels et sensoriels avant le diagnostic d'autisme, ainsi qu'un manque d'éducation sexuelle adaptée et inclusive. La méthodologie choisie engage un dialogue sur la nécessité d'un changement épistémique afin de démédicaliser la recherche dans ce domaine. En plaçant au centre les voix de la communauté autiste, nous visons à promouvoir des perspectives neuroaffirmatives sur la sexualité autistique. Cette recherche souligne l'importance des approches pilotées par la communauté pour façonner les programmes de recherche et plaider en faveur d'environnements inclusifs et soutenants pour les personnes autistes.

The research presented in this chapter adopts a community-driven data framework, with collaboration between autistic advocates and researchers, involving 160 participants primarily from Portuguese-speaking countries. Through an online survey, insights were collected from autistic women and nonbinary individuals regarding sexuality, sex education, sensory challenges, and experiences of sexual violence. Thematic analysis of qualitative data on sensory experiences revealed several emergent topics, shedding light on autistic perspectives on sexuality and relationships. Key themes include feelings of overwhelm, experiences of dissociation (“shutdown”), challenges in providing informed consent, difficulties in identifying and expressing emotional and sensory needs prior to autism diagnosis, and a lack of adapted and inclusive sex education. The chosen methodology initiates a dialogue on the need for an epistemic shift to demedicalise research in this area. By centering the voices within the autistic community, we aim to promote neuroaffirming perspectives on autistic sexuality. This research underscores the importance of community-driven approaches in shaping research agendas and advocating for inclusive and supportive environments for autistic individuals.

Bibliographie citée par cette référence

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