‘But That’s Just What You Can’t Do’: Personal Reflections on the Construction and Management of Identity Following a Late Diagnosis of Asperger Syndrome

Joanne Limburg

doi:10.4324/9781315531250-9

« Mais c'est précisément ce que vous ne pouvez pas faire » : réflexions personnelles sur la construction et la gestion de l'identité à la suite d'un diagnostic tardif du syndrome d'Asperger

Titre original en anglais : ‘But That’s Just What You Can’t Do’: Personal Reflections on the Construction and Management of Identity Following a Late Diagnosis of Asperger Syndrome

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Limburg, J. (2019). ‘But That’s Just What You Can’t Do’: Personal Reflections on the Construction and Management of Identity Following a Late Diagnosis of Asperger Syndrome. In Body Language (pp. 135-144). Routledge. https://doi.org/10.4324/9781315531250-9

Publication date: 17/04/2019 Ajout dans AutiHub: 16/09/2026 Type: Chapitre de livre Langue de l’article: Anglais

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Résumé

À 42 ans, j'ai reçu un diagnostic de syndrome d'Asperger (SA). Dans cet essai, je réfléchis à ce que cela pourrait signifier pour mon sentiment de soi dans le présent, et à la manière dont un diagnostic rétrospectif d'une affection présente tout au long de la vie pourrait aussi m'amener à considérer mon moi passé — mon moi narratif — d'une manière différente. Enfant, je me percevais comme indéfinissablement « déficiente » ; en grandissant jusqu'à l'âge adulte, j'ai appris à répudier et à dissimuler les parties de moi-même qui, selon les termes d'Ervin Goffman, étaient « discréditables ». L'effet en a été tel que, lorsqu'on me demandait d'« être moi-même », je constatais que je ne savais plus ce que cela signifiait. Je ne me reconnaissais pas dans les descriptions cliniques du SA, mais ma lecture d'écrits autobiographiques de femmes atteintes de SA m'a conduite à rechercher un diagnostic. En racontant cette histoire, j'examine les diverses perspectives disponibles pour m'aider à la structurer et à l'interpréter : le modèle médical, le modèle constructiviste social et la perspective qui émerge de tels écrits autobiographiques. Mes lectures et mon expérience après le diagnostic m'amènent à conclure qu'une identité autistique, pas moins que toute autre, comporte des aspects performatifs.

At 42, I received a diagnosis of Asperger syndrome (AS). In this essay, I reflect on what this could mean for my sense of self in the present, and how a retrospective diagnosis of a lifelong condition might also lead me to view my past self—my narrative self—in a different way. As a child, I experienced myself as indefinably ‘deficient’; as I grew to adulthood, I learned to repudiate and disguise those parts of myself which, in Ervin Goffman’s terms, were ‘discreditable’. The effect of this was such that, when asked to ‘be myself’, I found I no longer knew what this meant. I did not recognise myself in clinical descriptions of AS, but my reading of autobiographical writing by women with AS would lead me to seek a diagnosis. As I tell this story, I consider the various perspectives available to help me structure and interpret it: the medical model, the social constructivist model and the perspective that emerges from such autobiographical writings. My reading, and experience post-diagnosis, leads me to conclude that an autistic identity, no less than any other, has its performative aspects.

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