Les mères autistes et la période périnatale : expériences maternelles et développement du nourrisson

Titre original en anglais : Autistic mothers and the perinatal period: Maternal experiences and infant development

Cette publication est incluse dans le projet « Contributions académiques de personnes autistes sur l’autisme ». un auteur·ice de cette publication est identifié·e comme autiste dans le projet.

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Hampton, S. (2020). Autistic mothers and the perinatal period: Maternal experiences and infant development [Dissertation]. Apollo - University of Cambridge Repository. https://doi.org/10.17863/cam.71112

Date de publication: 30/09/2020 Ajout dans AutiHub: 15/09/2026 Type: Thèse Langue de l’article: Anglais

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Résumé

Le bien-être maternel durant la période périnatale constitue une préoccupation importante de santé publique en raison de son incidence à la fois sur la mère et l'enfant. Pour les femmes autistes, qui présentent des différences sensorielles et de communication et peuvent rencontrer des obstacles à l'accès aux soins de santé, la période périnatale peut poser des défis particuliers. Malgré cela, les recherches sur les expériences de parentalité des femmes autistes sont rares. Cette thèse examine les expériences périnatales et le bien-être des mères autistes, leurs comportements parentaux et le développement de leurs nourrissons. Le chapitre 1 passe en revue la littérature, et le chapitre 2 présente des entretiens qualitatifs avec des femmes autistes (n = 24) et non autistes (n = 25). Par rapport aux femmes non autistes, les femmes autistes ont rapporté davantage de difficultés liées à la charge physique de la grossesse, notamment des expériences sensorielles accrues, de la douleur et des nausées matinales. Les femmes autistes ont rapporté un manque de compréhension de l'autisme parmi les professionnels de santé et une réticence à révéler leur diagnostic. La continuité des soins, ainsi qu'une communication claire concernant leurs soins, ont été mises en évidence comme des besoins importants de soutien. Le chapitre 3, une étude par enquête en ligne sur les expériences périnatales de personnes autistes et non autistes, a examiné si les thèmes du chapitre 2 se généralisaient à un échantillon plus large au moyen de méthodes quantitatives. Les femmes autistes (n = 429) étaient plus susceptibles que les femmes non autistes (n = 551) de trouver les aspects sensoriels et physiques de la grossesse et de l'accouchement accablants et étaient plus susceptibles de connaître une dépression et une anxiété périnatales. Elles étaient également moins satisfaites des soins de santé prénatals, liés à l'accouchement et postnatals dans plusieurs domaines. Elles tendaient à ne pas révéler leur diagnostic d'autisme aux professionnels et estimaient que les professionnels n'avaient pas une bonne compréhension de l'autisme. Le chapitre 4 examine le bien-être à trois moments chez des femmes autistes (n = 27) et non autistes (n = 29) : durant le troisième trimestre de grossesse, 2 à 3 mois après l'accouchement et 6 mois après l'accouchement. Les femmes autistes ont présenté davantage de stress, de dépression et d'anxiété auto-rapportés que les femmes non autistes. L'examen des styles parentaux auto-rapportés et de la confiance parentale n'a révélé aucune différence significative entre les groupes. Le chapitre 5 ne relève aucune différence entre les parents autistes et non autistes quant aux comportements parentaux tels que la réactivité sensible, l'étayage et l'affect, lors d'observations de jeu avec leurs nourrissons âgés de 2 à 3 mois et de 6 mois. Aucune différence entre les groupes n'a été observée dans le comportement social des nourrissons. Cela peut refléter la méthode de codage employée, ou le fait qu'à ce stade précoce du développement, aucune différence n'existe. Le chapitre 6 examine les associations entre le bien-être périnatal des mères (stress, dépression et anxiété) et des mesures d'IRM structurelle du développement cérébral de leur enfant durant le troisième trimestre de grossesse et 8 à 12 semaines après l'accouchement. Chez les nourrissons de mères autistes et non autistes, des associations ont été observées entre le bien-être maternel et la croissance de régions cérébrales impliquées dans les troubles de l'humeur. Cette découverte nouvelle a des implications importantes pour les pratiques de soins périnatals. Globalement, ces études montrent que la période périnatale peut entraîner un certain nombre de difficultés pour les femmes autistes, notamment pour gérer les expériences physiques et accéder à des soins de santé adéquats, et peut les rendre vulnérables à une diminution du bien-être. La thèse fournit des preuves que les parents autistes ne sont pas moins susceptibles d'adopter des comportements parentaux positifs avec leurs nourrissons. Les nourrissons de mères autistes présentent des interactions sociales similaires à celles des nourrissons de mères non autistes au cours des six premiers mois de vie, bien que le développement cérébral des nourrissons de mères autistes et non autistes soit influencé par le bien-être de leurs mères. Globalement, la thèse souligne que l'accès à un soutien périnatal adéquat est essentiel tant pour le bien-être maternel que pour le développement du nourrisson et illustre la nécessité de mener davantage de recherches sur les femmes autistes devenant parents, car elles ont été négligées dans la recherche. La discussion est centrée sur la nécessité de traduire ces recherches en lignes directrices pour les pratiques de soins périnatals.

Maternal wellbeing during the perinatal period is an important public health concern due to its impact on both mother and child. For autistic women, who experience sensory and communication differences and can face barriers to healthcare, the perinatal period may pose unique challenges. Despite this, research into the parenthood experiences of autistic women is scarce. This thesis explores the perinatal experiences and wellbeing of autistic mothers, their parenting behaviours, and the development of their infants. Chapter 1 reviews the literature, and Chapter 2 reports on qualitative interviews with both autistic (n = 24) and non-autistic women (n = 25). Compared with non-autistic women, autistic women reported greater challenges with the physical burden of pregnancy; including heightened sensory experiences, pain, and morning sickness. Autistic women reported a lack of autism understanding among healthcare professionals and a reluctance to disclose their diagnosis. Continuity of care, as well as clear communication surrounding their care, were highlighted as important support needs. Chapter 3, an online survey study of autistic and non-autistic people’s perinatal experiences, explored whether the themes of Chapter 2 generalise to a larger sample using quantitative methods. Autistic women (n = 429) were more likely than non-autistic women (n = 551) to find the sensory and physical aspects of pregnancy and birth overwhelming and were more likely to experience perinatal depression and anxiety. They were also less satisfied with prenatal, birth-related and postnatal healthcare across a number of domains. They tended not to disclose their autism diagnosis to professionals and felt that professionals did not have a good understanding of autism. Chapter 4 explores wellbeing at three time-points in autistic (n = 27) and non-autistic (n = 29) women: during the third trimester of pregnancy, 2-3 months after birth and 6 months after birth. Autistic women experienced greater self-reported stress, depression, and anxiety compared with non-autistic women. Explorations of self-reported parenting styles and parenting confidence revealed no significant group differences. Chapter 5 finds no differences between autistic and non-autistic parents on parenting behaviours such as sensitive responsiveness, scaffolding, and affect during observations of play with their 2-3 month old and 6 month old infants. No group differences were found in infant social behaviour. This may reflect the coding method employed, or it may reflect that at this early stage in development no differences exist. Chapter 6 explores associations between mothers’ perinatal wellbeing (stress, depression and anxiety) and structural MRI measures of their child’s brain development during the third trimester of pregnancy and 8-12 weeks after birth. For infants of both autistic and non-autistic mothers, associations were found between maternal wellbeing and the growth of brain regions implicated in mood disorders. This novel finding has important implications for perinatal care practice. Overall, these studies show that the perinatal period can bring a number of challenges for autistic women, including navigating physical experiences and accessing adequate healthcare, and can leave them vulnerable to reduced wellbeing. The thesis provides evidence that autistic parents are not less likely to engage in positive parenting behaviours with their infants. Infants of autistic mothers show similar social interaction to infants of non-autistic mothers during the first 6 months of life, although the brain development of infants of both autistic and non-autistic mothers is influenced by their mothers’ wellbeing. Overall, the thesis highlights that access to adequate perinatal support is essential for both maternal wellbeing and infant development and illustrates the need for more research into autistic women entering parenthood as they have been neglected in research. Discussion centres on the need to translate this research into guidelines for perinatal care practice.

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