Perspectives des personnes autistes et de la communauté de l'autisme sur le soutien aux nourrissons et aux familles au cours des deux premières années de vie : résultats d'une enquête de consultation communautaire.

Titre original en anglais : Autistic and autism community perspectives on infant and family support in the first two years of life: Findings from a community consultation survey.

Cette publication est incluse dans le projet « Contributions académiques de personnes autistes sur l’autisme ». trois auteur·ices de cette publication sont identifié·es comme autistes dans le projet.

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Gurba, A. N., Gore, K., Bent, C., Meera, S. S., Green, C., Jellett, R., MacDuffie, K. E., Green, J., Fordyce, K., Constantine, C., Dwyer, P., Smith, J., Aulich, A., Hudry, K., Kennedy, L., Ayton, L. N., Rabba, A. S., Harrington, L. T., Watson, L. R.,..., & Fidock, E. (2026). Autistic and autism community perspectives on infant and family support in the first two years of life: Findings from a community consultation survey. UNC Libraries. https://doi.org/10.17615/tpy0-ac94

Date de publication: 20/08/2026 Ajout dans AutiHub: 12/09/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
Source éditeur (DOI) Source OpenAlex

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Auteurs

Auteur·ices des publications
21
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
3 / 21 (14,3 %)
  1. Ava N. Gurba *
  2. Katherine Gore
  3. Catherine Bent
  4. Shoba S. Meera
  5. Cherie Green
  6. Rachel Jellett
  7. Katherine E. MacDuffie
  1. Jonathan Green
  2. Kathryn Fordyce
  3. Christos Constantine *
  4. Patrick Dwyer *
  5. Jodie Smith
  6. Alexandra Aulich
  7. Kristelle Hudry
  1. Lyndel Kennedy
  2. Lauren N. Ayton
  3. Aspasia Stacey Rabba
  4. Lucas T. Harrington
  5. Linda R. Watson
  6. Andrew Whitehouse
  7. Esther Fidock

Résumé

Des données émergentes suggèrent que les soutiens à la parentalité mis en œuvre au cours des deux premières années de vie peuvent influencer les résultats développementaux des nourrissons plus susceptibles d'être autistes. Toutefois, des questions subsistent quant à l'acceptabilité de ces soutiens pour les personnes autistes et les communautés de l'autisme. Au moyen d'une recherche participative à méthodes mixtes, co-conçue et menée par des chercheurs autistes et non autistes, nous avons cherché à recueillir diverses perspectives communautaires sur ce sujet, notamment afin de comprendre l'acceptabilité relative de différentes options de soutien. Au total, 238 participants ont répondu à notre enquête en ligne : 128 répondants autistes et 110 non autistes, dont certains se sont également identifiés comme parents d'enfants autistes, autrement neurodivergents et/ou neurotypiques, et/ou comme professionnels de la santé/de l'éducation et/ou chercheurs. La plupart des participants ont convenu que les approches mises en œuvre très tôt dans la vie devraient aider les parents à comprendre et à soutenir leurs enfants, et ont désapprouvé le fait qu'elles devraient chercher à supprimer les comportements autistiques. La plupart ont approuvé l'objectif de respecter l'autonomie du nourrisson et ont estimé qu'une éducation des parents visant à créer des environnements sensibles et accommodants pourrait être appropriée, bien qu'il existe des différences d'opinion nuancées concernant l'acceptabilité d'approches thérapeutiques spécifiques. Les participants ont généralement préféré les termes « soutien » (plutôt qu'« intervention ») et « tôt dans la vie » (plutôt qu'« à risque »/« préventif »). La mise en place de partenariats à pouvoir égal pour l'élaboration, la prestation et le discours entourant les soutiens à l'autisme tôt dans la vie garantira le respect des valeurs et des besoins de la communauté des utilisateurs finaux.

Emerging evidence suggests parenting supports implemented in the first 2 years of life may influence developmental outcomes for infants more likely to be Autistic. Yet questions remain about acceptability of these supports to the Autistic and autism communities. Through mixed-methods participatory research – co-designed and produced by Autistic and non-Autistic researchers – we sought diverse community perspectives on this topic, including to understand the relative acceptability of different support options. A total of 238 participants completed our online survey: 128 Autistic and 110 non-Autistic respondents, some of whom also self-identified as parents of Autistic, otherwise neurodivergent, and/or neurotypical children, and/or as health/education professionals and/or researchers. Most participants agreed that very-early-in-life approaches should help parents understand and support their children, and disagreed that these should seek to suppress autistic behaviour. Most agreed with the goal of respecting infant autonomy, and that parent education towards creating sensitive, accommodating environments could be appropriate, albeit with nuanced differences-of-opinion regarding the acceptability of specific therapeutic approaches. Participants generally endorsed the terms ‘support’ (vs ‘intervention’) and ‘early-in-life’ (vs ‘at-risk’/‘pre-emptive’). Engaging equal-power partnerships for the development, delivery of, and discourse around early-in-life autism supports will ensure end-user community values and needs are respected.

Bibliographie citée par cette référence

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