Développement d'une ressource Web destinée aux parents de jeunes enfants nouvellement diagnostiqués autistes : conception de recherche participative

Titre original en anglais : Development of a Web-Based Resource for Parents of Young Children Newly Diagnosed With Autism: Participatory Research Design

Cette publication est incluse dans le projet « Contributions académiques de personnes autistes sur l’autisme ». un auteur·ice de cette publication est identifié·e comme autiste dans le projet.

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Date de publication: 20/07/2020 Ajout dans AutiHub: 07/09/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
Source éditeur (DOI) Texte intégral Source OpenAlex

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Auteurs

Auteur·ices des publications
3
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
1 / 3 (33,3 %)
  1. Aspasia Stacey Rabba
  2. Cheryl Dissanayake
  3. Josephine Barbaro *

Résumé

Contexte Internet offre un moyen idéal de partager des informations, des conseils et du soutien concernant l'autisme. Cependant, de nombreux sites Web manquent de contrôle de la qualité et fournissent rarement une ressource centralisée permettant aux familles d'accéder aux informations nécessaires fondées sur des données probantes. Objectif Cette étude vise à recourir à la recherche-action participative (PAR) avec les utilisateurs finaux (c'est-à-dire les parents) et les cliniciens afin de développer une ressource Web (Pathways Beyond Diagnosis) pour améliorer l'accès en temps opportun à des informations et à un soutien de qualité, fondés sur des données probantes, pour les familles après que leur enfant a reçu un diagnostic d'autisme. Méthodes L'approche PAR comporte 4 phases : (1) planification collaborative entre chercheurs et parties prenantes, (2) action collaborative fondée sur les chercheurs et les parties prenantes, (3) observation par les parties prenantes et (4) réflexion collaborative entre chercheurs et parties prenantes. Au total, 15 participants (parents, n=3 ; cliniciens, n=9 ; et chercheurs, n=3) ont participé à des ateliers individuels ou collectifs de conception participative. Cette étape a été suivie de la traduction des connaissances et des idées générées pendant les ateliers afin de produire des maquettes de pages Web et de contenu, d'un prototypage rapide et de consultations individuelles avec les utilisateurs finaux afin d'évaluer la facilité d'utilisation du site Web développé. Résultats Au total, 3 ateliers de conception participative ont été organisés avec les participants, chacun suivi d'une séance de transfert des connaissances. À la fin du cycle PAR, un prototype alpha du site Web a été créé et une série de séances de consultation individuelles avec les utilisateurs finaux a été menée. Le cycle PAR a révélé l'importance de 6 domaines thématiques clés (comprendre l'autisme, accéder aux services, le soutien, obtenir des financements, tout regrouper et envisager l'avenir) associés au moment du diagnostic, qui ont été intégrés dans la version bêta du site Web. Conclusions Le développement du site Web Pathways Beyond Diagnosis à l'aide de la PAR garantit que les familles disposent d'un accès immédiat à des informations pratiques et fondées sur des données probantes après le diagnostic d'un jeune enfant. Le site Web guide les familles pour accéder à des informations pertinentes, fiables et fondées sur des données probantes, tout en résumant les principaux défis rencontrés après le diagnostic (c'est-à-dire le deuil, le partage du diagnostic) et l'importance de prendre soin de soi.

Background The internet provides an ideal avenue to share information, advice, and support regarding autism. However, many websites lack quality control and rarely provide a one-stop resource for families to access necessary, evidence-based information. Objective This study aims to use participatory action research (PAR) with end users (ie, parents) and clinicians to develop a web-based resource (Pathways Beyond Diagnosis) to improve timely access to quality, evidence-based information, and support for families after their child is diagnosed with autism. Methods The PAR approach involves 4 phases: (1) cooperative researcher-stakeholder planning, (2) cooperative researcher-stakeholder–based action, (3) stakeholder observation, and (4) cooperative researcher-stakeholder reflection. A total of 15 participants (parents, n=3; clinicians, n=9; and researchers, n=3) attended individual or group participatory design workshops. This was followed by the translation of knowledge and ideas generated during the workshops to produce mockups of webpages and content, rapid prototyping, and one-on-one consultations with end users to assess the usability of the website developed. Results A total of 3 participatory design workshops were held with the participants, each followed by a knowledge translation session. At the end of the PAR cycle, an alpha prototype of the website was built and a series of one-on-one end user consultation sessions were conducted. The PAR cycle revealed the importance of 6 key topic areas (understanding autism, accessing services, support, gaining funding, putting it all together, and looking into the future) associated with the time of diagnosis, which were incorporated into the beta version of the website. Conclusions The development of the Pathways Beyond Diagnosis website using PAR ensures that families have ready access to practical and evidence-based information following a young child’s diagnosis. The website guides families to access relevant, reputable, and evidence-based information in addition to summarizing key challenges encountered after diagnosis (ie, grief, sharing the diagnosis) and the importance of self-care.

Bibliographie citée par cette référence

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Vue d’ensemble de la bibliographie citée

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Références citées
45
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39
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6
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Références avec données à compléter
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Sans nom d’auteurice détecté
2
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6
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Noms bruts restant à vérifier
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