Comment pouvons-nous améliorer la rapidité et la qualité de l'évaluation diagnostique des enfants présentant un possible autisme ? Résultats qualitatifs et recommandations issus d'une évaluation réaliste de la prestation des services d'autisme au Royaume-Uni

Titre original en anglais : How can we improve the timeliness and quality of diagnostic assessment for children with possible autism? Qualitative findings and recommendations from a Realist Evaluation of Autism Service delivery in the United Kingdom

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Male, I., Farr, W., McGrevey, S., Abrahamson, V., Wigham, S., Reddy, V., Allard, A., Grahame, V., Maxwell, J., Saunders, G., Walker, A., King, N., Islam, S., Akhtar, Z., Parr, J. R., & Wilson, P. (2026). How can we improve the timeliness and quality of diagnostic assessment for children with possible autism? Qualitative findings and recommendations from a Realist Evaluation of Autism Service delivery in the United Kingdom. Autism, 30(6), 1562-1575. https://doi.org/10.1177/13623613261430914

Date de publication: 10/05/2026 Ajout dans AutiHub: 30/08/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais

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Résumé

Les familles attendent longtemps avant que leur enfant ne bénéficie d'une évaluation diagnostique pour un possible autisme. Cette étude a exploré les expériences de parents et d'enfants/jeunes (CYP) ayant accès à des évaluations diagnostiques de l'autisme, ainsi que de professionnels les réalisant, au Royaume-Uni. Cette évaluation réaliste a été menée en trois phases : (1) des entretiens et groupes de discussion avec des parents, des CYP et des professionnels de six services du National Health Service (NHS) britannique chargés de l'évaluation et du diagnostic de l'autisme chez l'enfant ; (2) les données qualitatives qui en ont résulté ont été analysées, et des théories de programme (PT) expliquant comment, pourquoi et dans quels contextes les parcours d'évaluation et de diagnostic de l'autisme chez l'enfant fonctionnent bien ont été testées et affinées ; et (3) des recommandations de changement ont été élaborées par l'équipe de recherche et présentées aux délégués lors de six événements de diffusion réunissant 250 cliniciens, gestionnaires, parents/proches aidants, commanditaires et universitaires impliqués dans l'évaluation et le diagnostic de l'autisme. Les délégués ont été invités à sélectionner et à classer les recommandations les plus importantes. La phase 1 comptait 121 participants (18 CYP, 34 parents, 69 professionnels). Lors de la phase 2, les familles comme les cliniciens ont confirmé les difficultés du processus d'évaluation et de diagnostic, notamment l'augmentation de la demande d'évaluations et le nombre insuffisant de praticiens spécialisés d'équipes multidisciplinaires (MDT) pour constituer des effectifs possédant des compétences adéquates. La nécessité de soutenir les familles tout au long du processus d'évaluation et de diagnostic a été considérée comme essentielle à la fourniture d'un service de qualité, mais cela n'était souvent pas possible. Des mesures prises pour améliorer le processus ont été identifiées, et sept PT portaient sur : l'amélioration de la reconnaissance des enfants nécessitant une orientation, les processus d'orientation, l'organisation des services, la combinaison des compétences professionnelles, l'évaluation, le retour d'information/la rédaction des rapports et la formation/l'évaluation des services. Lors de la phase 3, pendant la consultation, 12 recommandations ont été sélectionnées comme les plus importantes pour le changement. Plusieurs stratégies visant à améliorer les services ont été identifiées ; elles pourraient réduire les délais d'attente et accroître l'acceptabilité et la qualité des services d'évaluation et de diagnostic de l'autisme chez l'enfant. Résumé grand public Les listes d'attente pour les évaluations de l'autisme chez l'enfant sont longues, ce qui signifie que les familles attendent longtemps avant que leur enfant ne bénéficie d'une évaluation diagnostique pour un possible autisme. Dans cette étude, nous avons exploré les expériences d'enfants, de jeunes et de parents ayant suivi le processus d'évaluation et de diagnostic au Royaume-Uni. Nous avons également exploré les opinions des professionnels qui réalisent des évaluations diagnostiques de l'autisme chez l'enfant. Nous avons mené des entretiens et des groupes de discussion avec des enfants, des jeunes, des parents et des professionnels. Nous avons recruté des participants dans six services britanniques du National Health Service (NHS) chargés de l'évaluation et du diagnostic. Nous voulions déterminer comment les processus d'évaluation et de diagnostic de l'autisme chez l'enfant pourraient être améliorés. Nous avons interrogé les participants à la recherche sur leurs expériences du processus d'évaluation et de diagnostic de l'autisme afin de déterminer ce qui fonctionnait bien, pour qui cela fonctionnait bien et dans quelles circonstances. Des recommandations de changement ont été élaborées par l'équipe de recherche et présentées aux délégués lors de six événements de diffusion. Les délégués, dont 250 cliniciens, gestionnaires, parents/proches aidants, commanditaires et universitaires impliqués dans l'évaluation et le diagnostic de l'autisme, ont été invités à sélectionner et à classer les recommandations les plus importantes. Au total, 121 personnes ont participé, dont 18 enfants et jeunes, 34 parents et 69 professionnels. Les participants ont décrit leurs expériences du processus d'évaluation et de diagnostic ainsi que les difficultés du système, notamment l'augmentation de la demande d'évaluations et l'absence d'un nombre suffisant de praticiens spécialisés compétents disponibles pour réaliser les évaluations. Les participants ont également décrit des moyens d'améliorer le processus d'évaluation et de diagnostic chez l'enfant, notamment une meilleure collecte d'informations lors de l'orientation. La nécessité de soutenir les familles tout au long du processus d'évaluation, et pas seulement lors de l'obtention d'un diagnostic, a été jugée très importante. Sept domaines clés d'amélioration ont été identifiés : reconnaître avec précision quand orienter les enfants, le processus d'orientation, l'organisation des services, la combinaison des compétences des équipes d'évaluation de l'autisme, l'évaluation diagnostique, le retour d'information et la rédaction des rapports, ainsi que la formation du personnel. Douze recommandations de changement ont été identifiées par les délégués lors des événements de diffusion. Les résultats peuvent être utilisés pour aider à formuler des recommandations en vue du développement des services, réduire les délais d'attente et améliorer la qualité des services d'évaluation de l'autisme chez l'enfant pour les enfants, les jeunes et les familles.

Families face long waits for their child to undergo a diagnostic assessment for possible autism. This study explored the experiences of parents and children/young people (CYP) accessing and professionals providing autism diagnostic assessments in the United Kingdom. This realist evaluation was conducted in three phases: (1) interviews and focus groups with parents, CYP and professionals from six U.K. National Health Service (NHS) childhood autism assessment and diagnosis services; (2) resulting qualitative data were analysed, and programme theories (PTs) explaining how, why and in what contexts childhood autism assessment and diagnosis pathways work well were tested and refined; and (3) recommendations for change were developed by the research team and presented to delegates at six dissemination events including 250 clinicians, managers, parents/carers, commissioners and academics involved in autism assessment and diagnosis. Delegates were invited to select and rank the most important recommendations. There were 121 participants in Phase 1 (18 CYP, 34 parents, 69 professionals). In Phase 2, both families and clinicians confirmed challenges in the assessment and diagnostic process, including increased demand for assessments and insufficient numbers of specialist multidisciplinary team (MDT) practitioners to provide adequately skilled workforces. The need to support families across the whole assessment and diagnostic process was seen as key to providing a quality service but was often not possible. Steps taken to improve the process were identified, and seven PTs covered: improving recognition of children needing referral, referral processes, service organisation, professional skill mix, assessment, feedback/report writing and training/service evaluation. In Phase 3, during consultation, 12 recommendations were selected as most important for change. Several strategies for improving services were identified that may reduce waiting times and increase acceptability and quality of childhood autism assessment and diagnosis services. Lay Abstract Waiting lists for childhood autism assessments are lengthy, meaning families wait a long time for their child to undergo a diagnostic assessment for possible autism. In this study, we explored the experiences of children, young people and parents who have gone through the assessment and diagnosis process in the United Kingdom. We also explored the views of professionals who deliver childhood autism diagnostic assessments. We conducted interviews and focus groups with children, young people, parents and professionals. We recruited participants from six U.K. National Health Service (NHS) assessment and diagnosis services. We wanted to find out how childhood autism assessment and diagnosis processes could be improved. We asked the research participants about their experiences of the autism assessment and diagnosis process to find out what worked well, who it worked well for and under what circumstances. Recommendations for change were developed by the research team and presented to delegates at six dissemination events. Delegates (including 250 clinicians, managers, parents/carers, commissioners and academics involved in autism assessment and diagnosis) were invited to select and rank the most important recommendations. In total, 121 people took part including 18 children and young people, 34 parents and 69 professionals. Participants described their experiences of the assessment and diagnosis process and challenges in the system including increased demand for assessments and there not being enough specialist skilled practitioners available to conduct assessments. Participants also described ways the childhood assessment and diagnosis process could be improved, including better information gathering during referral. The need to support families throughout the whole assessment process (and not just on receiving a diagnosis) was seen as very important. Seven key areas for improvement were identified: accurately recognising when to refer children, the referral process, service organisation, skill mix of autism assessment teams, the diagnostic assessment, feedback and report writing, and training for staff. Twelve recommendations for change were identified by delegates at the dissemination events. The findings can be used to help make recommendations for service development, reduce waiting times and improve the quality of childhood autism assessment services for children, young people and families.

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