« C'est comme appeler les personnes de petite taille “verticalement limitées” » : préférences en matière de langage et de terminologie chez les adultes neurodivergents

Titre original en anglais : “It’s like calling short people vertically challenged”: Language and terminology preferences among neurodivergent adults

Pearson, A., Grant, A., Leigh, J., Macdonald, S. J., Williams, K., Williams, G., Spaeth, E., Rose, K., Memmott, A., & Botha, M. (2025). “It’s like calling short people vertically challenged”: Language and terminology preferences among neurodivergent adults [Preprint]. Center for Open Science. https://doi.org/10.31219/osf.io/jf62e_v1

Date de publication: 01/08/2025 Ajout dans AutiHub: 05/07/2026 Type: Prépublication Langue de l’article: Anglais

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Résumé

Les personnes neurodivergentes (p. ex., les personnes dyslexiques) ne sont pas toujours d'accord avec les termes couramment utilisés par d'autres (p. ex., les professionnels) pour décrire leur neurodivergence. Notre étude à méthodes mixtes visait à examiner les préférences terminologiques pour différentes catégories de neurodivergence développementale (p. ex., l'autisme, la dyspraxie) parmi les personnes issues de ces communautés. Les participants (n = 902) ont répondu à une enquête en ligne, classant le degré d'appréciation et le caractère offensant d'une série de termes centrés sur la personne et centrés sur l'identité pour leurs diagnostics. Nous les avons invités à nous indiquer les raisons de leurs préférences par le biais de réponses en texte libre, que nous avons analysées au moyen d'une analyse thématique. Les comparaisons appariées des préférences pour l'identité par rapport à la personne d'abord ont montré que le langage centré sur l'identité était significativement plus appréciable et significativement moins offensant pour la plupart des catégories, mais pas toutes (le bégaiement et le syndrome de Tourette). Pour l'analyse thématique, nous avons élaboré deux thèmes principaux : 1) « Comment ils parlent de nous », qui portait sur l'inadéquation de la terminologie existante et la stigmatisation associée à certaines étiquettes, et 2) « Comment nous parlons de nous », qui portait sur la dimension viscérale de certains termes, la capacité d'exprimer des préférences personnelles, les débats autour des termes centrés sur l'identité par rapport à ceux centrés sur la personne, et l'identification au concept de « handicap ». Nos résultats ont des implications pour la manière dont les personnes neurodivergentes sont décrites, en particulier par les personnes travaillant dans les services professionnels.

Neurodivergent people (e.g. dyslexic people) do not always agree with the terms commonly used by others (e.g. professionals) to describe their neurodivergence. Our mixed methods study aimed to investigate terminology preferences for different categories of developmental neurodivergence (e.g. autism, dyspraxia) among people from those communities. Participants (n = 902) completed an online survey, ranking the likeability and offensiveness of a range of person-first and identify-first terms for their diagnoses. We invited them to tell us reasons for their preferences via open text response, which we analysed using thematic analysis. Paired samples on identity vs. person first preferences showed identity first language was significantly more likeable, and significantly less offensive for most categories, but not all (stuttering and Tourette syndrome). For the thematic analysis, we developed two key themes, 1) ‘How they talk about us’, which focussed on the inadequacy of existing terminology, and the stigma associated with particular labels, and 2) ‘How we talk about us’, which focussed on viscerality of certain terms, agency to express personal preferences, debates around identity vs. person first terms, and identification with the concept of ‘disability’. Our findings have implications for how neurodivergent people are described, especially by those in professional services.

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