Une revue systématique exhaustive de la recherche participative sur l'autisme sur une période de 22 ans

Titre original en anglais : A comprehensive systematic review of participatory autism research over a 22-year period

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Tan, D. W., Houting, J. d., Rabuka, M., Winspear-Schillings, H., Haar, T., & Pellicano, E. (2026). A comprehensive systematic review of participatory autism research over a 22-year period [Preprint]. Center for Open Science. https://doi.org/10.31234/osf.io/q52wz_v1

Date de publication: 05/07/2026 Ajout dans AutiHub: 07/07/2026 Type: Prépublication Langue de l’article: Anglais
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Auteurs

Auteur·ices des publications
6
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
3 / 6 (50,0 %)
  1. Diana Weiting Tan
  2. Jacquiline den Houting *
  3. Marion Rabuka
  1. Hannah Winspear-Schillings *
  2. Tori Haar *
  3. Elizabeth Pellicano

Résumé

Contexte : La recherche participative, qui implique les membres de la communauté en tant que partenaires plutôt que simplement comme sujets de recherche, a gagné en importance dans la recherche sur l'autisme. Cependant, l'ampleur et la nature des approches participatives dans l'ensemble du domaine restent incertaines. Méthodes : Nous avons mené une revue systématique de la recherche sur l'autisme faisant état d'une implication de la communauté, en effectuant des recherches dans six bases de données. Nous avons codé qui était impliqué, à quel niveau et dans quelles activités de recherche, et avons examiné les facteurs associés à la participation. Résultats : Nous avons identifié 382 études publiées entre 2001 et 2023, dont 95 % avaient été publiées au cours de la dernière décennie. Deux tiers (67 %) impliquaient des personnes autistes, bien qu'un tiers de celles se déclarant « participatives » les excluaient entièrement. Le niveau de participation le plus courant était la consultation (31 %), tandis que les recherches dirigées par la communauté (5 %) et contrôlées par la communauté (1 %) restaient rares. L'implication de la communauté se concentrait sur la conception des études (73 %) plutôt que sur l'analyse (33 %) ou la diffusion (29 %). La recherche participative était fortement concentrée dans les pays occidentaux (USA, UK, Australie, Canada : 86 %), les domaines de recherche appliquée et les études qualitatives. Une participation plus approfondie était associée à l'utilisation d'un langage centré sur l'identité et à la publication dans des revues ayant des orientations clairement centrées sur la communauté. Conclusions : Bien que le langage participatif devienne de plus en plus la norme dans la recherche sur l'autisme, un partage réel du pouvoir entre les chercheurs et les membres de la communauté demeure rare. La plupart des recherches participatives fonctionnent à des niveaux consultatifs, les chercheurs universitaires conservant l'autorité principale de prise de décision. Progresser vers une participation authentique nécessite des changements systémiques dans les structures de financement, les politiques institutionnelles et les hiérarchies épistémiques qui déterminent quels savoirs sont pris en compte.

Background: Participatory research, which involves community members as partners rather than merely research subjects, has gained prominence in autism research. However, the extent and nature of participatory approaches across the field remain unclear.Methods: We conducted a systematic review of autism research reporting community involvement, searching six databases. We coded who was involved, at what level, and in which research activities, and examined factors associated with participation.Results: We identified 382 studies published between 2001 and 2023, with 95% published in the past decade. Two-thirds (67%) involved Autistic people, though one-third claiming to be "participatory" excluded them entirely. The most common participation level was consulting (31%), with community-led (5%) and community-controlled (1%) research remaining rare. Community involvement concentrated in study design (73%) rather than analysis (33%) or dissemination (29%). Participatory research was heavily concentrated in Western countries (USA, UK, Australia, Canada: 86%), applied research areas, and qualitative studies. Deeper participation was associated with identity-first language use and publication in journals with clear community-centered agendas.Conclusions: While participatory language is increasingly becoming the norm in autism research, genuine power-sharing between researchers and community members is still a rare occurrence. Most participatory research operates at consultative levels, with academic researchers retaining primary decision-making authority. Moving toward authentic participation requires systemic changes to funding structures, institutional policies, and epistemic hierarchies that determine whose knowledge counts.

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