L'anthropologie linguistique et culturelle de l'autisme - Représentations par les professionnels de l'aide et autoethnographie des personnes avec TSA -

Auteurs

Résumé

Le TSA (trouble du spectre de l'autisme : autisme de spectre) est une appellation nouvellement définie dans le DSM-5 (5e edition du « Manuel de classification et de diagnostic des maladies mentales » de l'Association americaine de psychiatrie), publie en mai 2013 ; toutefois, ses caracteristiques recouvrent presque entierement celles des anciennes denominations diagnostiques de syndrome d'Asperger, d'autisme de haut niveau et de trouble envahissant du developpement non specifie, parmi les anciens troubles envahissants du developpement. Concernant le TSA, en raison du contexte historique selon lequel on a longtemps pense que seuls les enfants etaient autistes, les recherches portent encore principalement sur les enfants ; pour les personnes d'age mur et agees de plus de 40 ou 50 ans atteintes de TSA, qui ont tant bien que mal survecu en eprouvant des difficultes sans meme etre considerees comme ayant un handicap, ni les recherches ni le soutien sur le lieu de travail n'ont presque progresse. Cette etude vise a presenter les difficultes de ces personnes actives d'age mur atteintes de TSA ainsi que les problemes du cote des professionnels du soutien, et a formuler des propositions pour ameliorer la situation actuelle. Le chapitre 1 presente le contexte de cette etude, et le chapitre 2 explique l'histoire, l'apercu et les appellations du TSA. Le contenu du chapitre 3 est le suivant. Parmi les ouvrages relatifs au TSA, certains, rediges par des medecins, sont excellents, mais, encore aujourd'hui, paraissent des ouvrages aux descriptions biaisees qui discutent des personnes atteintes de TSA uniquement du point de vue des personnes sans handicap, en ignorant les connaissances medicales. Parmi de tels ouvrages, la « representation » des personnes atteintes de TSA par les professionnels du soutien sera examinee en prenant pour exemple Tomoko Yamamoto (2016), Ecouter les narratifs des personnes ayant un trouble du developpement : notre maniere d'etre apprise a partir de l'histoire de « vous » (ci-apres, la publication concernee). Afin d'examiner plus profondement le « narratif », qui constitue ici le noyau, et la « relation de confiance » entre les professionnels du soutien et les personnes soutenues, un apercu de l'approche narrative sera d'abord presente, puis l'« affaire du senryu de l'aide sociale » de 1993 sera examinee comme presentant des points communs dans la maniere de concevoir le soutien. Le chapitre 4 fournit une explication academique de l'autoethnographie et presente une ethnographie des personnes actives d'age mur atteintes de TSA ainsi que des entretiens de recits de vie, principalement a partir des propos des participants recueillis au « Cafe du spectre de l'autisme (TSA) de l'universite d'Osaka » (ci-apres, ce cafe), organise et dirige par l'auteur du present article depuis 2014 avec la cooperation d'enseignants de l'universite d'Osaka. Ce cafe a principalement pour but de promouvoir la comprehension mutuelle entre les personnes actives d'age mur atteintes de TSA, membres et non-membres concernes de l'universite, et de relier le soutien apporte aux personnes concernees a la publication de leurs propos ; les recits des participants de ce cafe revelent ici l'etat actuel du manque de soutien sur le lieu de travail, ainsi que les problemes de la vie quotidienne. Le chapitre 5 constitue la synthese et, sur la base de l'examen ci-dessus, signale les problemes de representation semblables que l'on trouve dans d'autres publications, ainsi que la necessite d'une formation et d'un entrainement des professionnels du soutien. L'approche narrative examinee au chapitre 3 est la suivante. Quelle que soit la maniere dont tentent de s'exprimer les personnes d'age mur atteintes de TSA, qui, en raison de leurs troubles de la communication et de leur point de vue different de celui des personnes au developpement typique, ont eprouve pendant trente ou quarante ans un sentiment d'alienation, la culture du developpement typique qui domine la realite demeure finalement une « culture etrangere », incomprehensible et incommode, mais fermement existante. Par consequent, ce qui allegue principalement les difficultes des personnes d'age mur atteintes de TSA ayant developpe des troubles secondaires tels que la depression est la transformation de cette culture etrangere, qui constitue un evenement exterieur aux personnes atteintes de TSA ; ce qui est necessaire a cette transformation est une prise de conscience et des amenagements appropries du cote des personnes au developpement typique. En outre, une fois dans la societe, il n'est pas facile d'obtenir un professionnel du soutien digne de confiance et, pour les personnes atteintes de TSA, chez lesquelles des discordances de communication peuvent survenir meme avec les professionnels du soutien, l'application d'une therapie narrative ou d'une approche narrative, qui repose principalement sur les echanges verbaux, pose egalement probleme. Ensuite, l'affaire du senryu de l'aide sociale, qui fait apparaitre une partie pouvant etre consideree comme l'essence meme du « soutien », a savoir qu'une relation de confiance ne peut etre etablie la ou existe une relation de pouvoir desequilibree, est examinee. A en juger par cette affaire, dans le soutien social, les personnes recevant le soutien ne sont pas placees au centre de l'activite de soutien, et les professionnels du soutien manquent de la reconnaissance selon laquelle les personnes socialement vulnerables sont des etres humains semblables a eux, puisqu'ils publient dans des medias imprimes leurs veritables sentiments, qu'il n'est pas necessaire de faire entendre aux personnes soutenues. Il ne peut exister de protection sociale ou de soutien correct la ou ceux qui detiennent le pouvoir ne sont pas conscients de leur propre pouvoir et n'ont pas la capacite d'imaginer les sentiments des personnes socialement vulnerables. Les professionnels du soutien doivent constamment garder a l'esprit qu'ils possedent une autorite decisive. A propos de la publication concernee, il serait temeraire de comparer et d'assimiler la critique de l'imperialisme massif et profondement enracine de l'Angleterre et de la France envers l'islam, appele orientalisme, et l'hypocrisie de certains professionnels du soutien envers le handicap apparemment mineur que constitue le TSA adulte, apparu recemment. Toutefois, il est considere necessaire, pour une sensibilisation au TSA qui devrait etre plus largement menee, d'examiner les points suivants. A savoir comment les professionnels du soutien, qui, « devenant des porte-parole de substitution » (Said 1978/1993:27), ont pu raconter aux lecteurs « de quelle maniere » et « typiquement » les personnes ayant un trouble du developpement qu'ils ont rencontrees avaient un trouble du developpement, et qui disposent non seulement du pouvoir propre aux professionnels du soutien mais aussi de la position avantageuse leur permettant de rendre publics et de publier des recits sur les troubles du developpement, ne prennent pas conscience de ces avantages, tombent dans l'auto-illusion et, tout en alignant des belles paroles, rabaissent les personnes ayant un trouble du developpement. L'auteure apparaissant dans la publication concernee, comme les autres professionnels du soutien, semble acquerir « sa propre force et son identite » par l'existence de personnes handicapees, y compris les personnes ayant un trouble du developpement « de mauvais caractere » et « difficiles » (Yamamoto 2016:74), qui mettent les professionnels du soutien en difficulte, ou se placer elle-meme dans une position plus sure et avantageuse en rendant cela public. Cela renvoie aussi a la question non pas de « qui a le droit de parler de la culture », mais de « qui a le droit de parler des troubles du developpement », ainsi qu'a la question de savoir « si une personne exterieure qui n'appartient pas a un groupe a le droit de parler de ce groupe » (Ota 2001:28). Deux problemes majeurs sont ici presents : la maniere d'apporter un soutien et la maniere de representer. En reponse a ce probleme de representation, le chapitre 4 traite de l'autoethnographie. Deborah E. Reed-Danahay (1997), visant a repondre aux problemes de representation et de reflexivite lies aux etudes culturelles, definit l'autoethnographie comme un recit de soi qui situe le soi dans un contexte social, dont l'auteur circule entre les frontieres de deux cultures et possede une double identite. Dans le cas du TSA aussi, puisque la culture des personnes au developpement typique constitue toujours l'arriere-plan, on peut dire qu'il existe, outre le probleme de representation, le point commun selon lequel les personnes concernees existent a cheval sur deux cultures. Dans cette etude, une « autoethnographie des personnes atteintes de TSA » par l'auteur lui-meme est tentee a partir du chapitre 3. D'autre part, en anthropologie, si l'on va plus loin a partir de la situation dans laquelle les personnes concernees, qui etaient jusque-la les objets observes, ont « commence a parler en leur propre nom, c'est-a-dire a se representer elles-memes », on arrive a la question de savoir s'il suffit que les personnes concernees parlent elles-memes. Il existe aussi le probleme selon lequel, lorsque la personne concernee est chercheuse, la meme erreur que celle consistant pour une personne exterieure a representer a sa place peut finalement se produire ; et, troisiemement, le fait que c'est le cote des chercheurs qui « situe le recit des personnes concernees comme digne d'etre ecoute », tandis que le pouvoir de ce cote des chercheurs est dissimule (ouvrage cite precedemment:45-46, 195-196). Ces trois problemes sont tous inclus dans la representation du TSA, et le troisieme s'applique a la publication concernee du chapitre 3, qui a manipule le narratif de maniere que les personnes ayant un trouble du developpement soient critiquees tout en dissimulant le pouvoir du cote des professionnels du soutien. Restent le premier et le deuxieme problemes. Dans les troubles du developpement, les manifestations des caracteristiques du handicap varient particulierement selon les individus. Par exemple, l'auteur et les participants de ce cafe ont comme caracteristiques une hypersensibilite auditive et l'incapacite de l'effet cocktail, mais, dans d'autres cafes relatifs aux troubles du developpement organises par des personnes concernees ne possedant pas de telles caracteristiques de handicap, le meme format que celui des ateliers pour personnes sans handicap est adopte, sans consideration pour l'hypersensibilite auditive. A plus forte raison, les personnes atteintes de TSA presentant des symptomes tres graves de dysfonctionnement corporel qui apparaissent dans les medias different de maniere notable non seulement des personnes sans handicap, mais aussi de nous, et ce sont ces personnes atteintes de TSA gravement touchees qui sont publiquement discutees comme une « culture etrangere ». Alors que les personnes gravement touchees peuvent etre comprises comme relevant du « handicap » parce qu'elles sont publiees sous forme d'autobiographies ou de recits d'experience et incluses dans des ouvrages de sensibilisation rediges par des medecins, les personnes atteintes de TSA proches, dont le degre de handicap semble relativement leger, sont placees sur le meme plan que les personnes sans handicap et critiquees depuis le point de vue de celles-ci. Ainsi, puisque la « representation » par les medias est egalement biaisee, il faut eviter que non seulement les professionnels du soutien, mais aussi les conjoints ou partenaires de personnes atteintes de TSA et d'autres personnes en position de publier des livres produisent des « representations » arbitraires comme les anthropologues d'autrefois, et que le grand public pense comprendre le TSA uniquement a partir de la « representation » de personnes gravement touchees mise en scene par les medias. A la fin du chapitre 4 sont presentes, a titre d'exemples, l'ethnographie de M. A, un homme dans la cinquantaine atteint de TSA et participant a ce cafe, et l'entretien de recit de vie de Mme C, une femme dans la quarantaine. Les difficultes concretes de personnes atteintes de TSA proches devraient pouvoir etre comprises. Le chapitre 5 constitue une synthese fondee sur les chapitres 3 et 4. Alors que les recits d'experience de medecins contiennent souvent des souvenirs accompagnes des echecs et des reflexions critiques de ces medecins eux-memes, pourquoi les publications relatives aux troubles du developpement ne deviennent-elles pas des recits d'echecs des professionnels du soutien, mais des histoires dans lesquelles les personnes ayant un trouble du developpement sont les mechant(e)s, ou tout au plus incomprehensibles ? La situation actuelle de notre pays, dans laquelle sont publies plusieurs types d'ouvrages qui injurient violemment les personnes handicapees alors qu'ils traitent de problemes lies a des troubles cerebraux, est anormale, et le schema dans lequel des personnes anonymes ayant un trouble du developpement sont rabaissees est comme l'orientalisme lui-meme. Afin d'eviter une telle situation, meme s'il existe les premier et deuxieme problemes precites, ce sont d'abord les personnes concernees qui doivent parler actuellement, et non les professionnels du soutien ou les proches qui font des personnes ayant un trouble du developpement des antagonistes. Les personnes atteintes de TSA, en tant que personnes qui representent, ne sont pas tant en train de tomber dans un piege orientaliste qu'a un stade ou elles sont encore contraintes de commencer a parler ; en raison de la diversite de leurs caracteristiques, elles ne se regroupent pas et restent dispersees, et ne peuvent peut-etre que parler individuellement et de facon propre a chacune de leurs caracteristiques. De plus, pour les professionnels du soutien, afin d'exercer une profession en lien avec les personnes handicapees, il conviendrait d'instaurer des examens rigoureux de qualification et de certification comprenant les connaissances medicales et l'ethique, et d'elever le seuil d'acces ; des formations periodiques et des examens associes au renouvellement seraient egalement necessaires. Le chapitre 3 montre en particulier que les personnes ayant participe au soutien traditionnel, notamment des personnes ayant une deficience intellectuelle, sont davantage empoisonnees par des prejuges. Parallelement a l'education des jeunes, la reprise de l'apprentissage et la reformation des personnes experimentees doivent etre obligatoires dans le systeme. Neanmoins, puisque l'amelioration de la qualite des professionnels du soutien ne peut etre esperee du jour au lendemain, il est ardemment souhaite que chaque personne ayant une personne atteinte de TSA parmi ses proches reflechisse une fois de plus a la representation qu'elle doit croire et a la position de qui constitue la premiere etape du « soutien ». Ota Yoshinobu (2001), Intervention dans la modernite ethnographique : qui a le droit de parler de la culture, Jinbun Shoin. Edward W. Said (1978), traduction de Noriko Imazawa, supervision de Yuzo Itagaki et Hideaki Sugita (1993), L'orientalisme, volume superieur, Heibonsha. Reed-Danahay, Deborah E. (1997). (Ed.) Auto / Ethnography : Rewriting the Self and the Social. Oxford: BERG.

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