Élaboration d’un module sur les caractéristiques de communication destiné aux adultes autistes et création d’une variable de profil de communication

Auteurs

Résumé

Objectif Les adultes autistes présentent diverses caractéristiques de communication qui sont mal prises en compte par les mesures démographiques standard. La communication influe sur l’autodétermination, les relations, l’accès aux soins de santé et aux services. La caractérisation des différences de communication peut améliorer le ciblage de la recherche et des interventions pour des sous-groupes significatifs d’adultes autistes. Méthodes L’équipe du projet Outcomes de l’Academic Autism Spectrum Partnership in Research and Education (AASPIRE) a utilisé une approche de recherche participative communautaire (CBPR) afin d’élaborer un module d’auto-évaluation ou d’évaluation par un aidant visant à caractériser la communication chez les adultes autistes. Le module de 10 items porte sur la communication réceptive et expressive, la littératie, la fiabilité de la parole, l’utilisation de la communication numérique, le recours à des alternatives à la parole et l’aisance de communication. Il peut être rempli directement, avec ou sans soutien, ou par l’intermédiaire d’un aidant. Nous avons utilisé les données d’enquête initiales de 844 adultes autistes pour évaluer le module et avons dérivé, à partir d’items sélectionnés du module, une variable à cinq niveaux, le Profil de communication, afin de stratifier les participants. Nous avons examiné la faisabilité de la complétion, la cohérence des réponses et la validité de construit. Nous avons également évalué la fidélité test-retest dans un sous-échantillon aléatoire de 15 % ayant effectué un retest à 2 semaines après l’enquête à 6 mois, avec un suréchantillonnage des répondants évalués par un aidant. Résultats Le module Caractéristiques de communication a démontré une faisabilité élevée de complétion, une erreur systématique minimale et une forte validité de construit. La variable Profil de communication a stratifié les participants en cinq profils de communication significatifs et a démontré une forte validité de construit ainsi qu’une fidélité test-retest substantielle (kappa = 0,69). Conclusion Le module Caractéristiques de communication et la variable Profil de communication offrent une approche valide pour caractériser la diversité de communication chez les adultes autistes dans les contextes de recherche, cliniques et de services. La boîte à outils complète de mesure AASPIRE est disponible à l’adresse https://aaspire.org/measurement. Résumé grand public Les personnes autistes communiquent de nombreuses manières différentes, et leur communication peut changer selon les situations. Nous avons élaboré et testé un ensemble de questions d’enquête pour décrire la communication d’une personne. Nous avons également utilisé les résultats pour décrire 5 groupes de personnes autistes selon leur manière de communiquer, sans considérer ces groupes comme différents types d’autisme.

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