Faire progresser la recherche inclusive sur les déficiences intellectuelles et développementales : créer une communauté et des soutiens à la participation

Titre original en anglais : Advancing Inclusive Research in Intellectual and Developmental Disabilities: Building Community and Supports for Participation

Cette publication est incluse dans le projet « Contributions académiques de personnes autistes sur l’autisme ». deux auteur·ices de cette publication sont identifié·es comme autistes dans le projet.

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Shogren, K. A., Linnenkamp, B., Townsend, R., Edwards, B., Rentschler, L., Taconet, A., Stelter, C., Henley, R., Bright, K., Hildebrandt, L., Dean, E., Loyless, R., & Swindler, S. (2025). Advancing Inclusive Research in Intellectual and Developmental Disabilities: Building Community and Supports for Participation. Intellectual and Developmental Disabilities, 63(6), 457-471. https://doi.org/10.1352/1934-9556-63.6.457

Date de publication: 24/11/2025 Ajout dans AutiHub: 21/10/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
Source éditeur (DOI) Source OpenAlex

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Auteurs

Auteur·ices des publications
13
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
2 / 13 (15,4 %)
  1. Karrie A. Shogren
  2. Brad Linnenkamp
  3. Rebecca Townsend
  4. Ben Edwards *
  5. Lindsay Rentschler
  1. Ashley Taconet
  2. Claire Stelter *
  3. Ryan Henley
  4. Kaela Bright
  5. Lisa Hildebrandt
  1. Evan Dean
  2. Roxanne Loyless
  3. Sean Swindler

Résumé

Les personnes présentant des déficiences intellectuelles et développementales sont souvent exclues d'une inclusion équitable dans l'élaboration et la réalisation de la recherche. Malgré le renforcement du plaidoyer en faveur de la recherche inclusive au cours de la dernière décennie, l'utilisation généralisée de telles pratiques demeure limitée. Un changement systémique est nécessaire pour favoriser l'inclusion des personnes présentant des déficiences intellectuelles et développementales dans la planification, la conduite et la diffusion de la recherche. Cet article décrit les mesures prises par un groupe de recherche pour apporter des changements systémiques afin d'autonomiser et de soutenir les personnes présentant des déficiences intellectuelles et développementales, afin qu'elles puissent se renseigner sur la recherche et y participer. Il met en évidence le travail continu qui est nécessaire ainsi que les moyens possibles de faire progresser le changement systémique.

People with intellectual and developmental disabilities are often excluded from equitable inclusion in the development and execution of research. Despite increased advocacy for inclusive research over the last decade, the widespread use of such practices remains limited. There is a need for systemic change to foster the inclusion of people with intellectual and developmental disabilities in planning, conducting, and disseminating research. This paper describes actions taken by a research group to make system changes to empower and support people with intellectual and developmental disabilities to learn about and engage in research. It highlights ongoing work that is needed and possible ways to advance systemic change.

Bibliographie citée par cette référence

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Vue d’ensemble de la bibliographie citée

Ces indicateurs décrivent la bibliographie citée par cette publication. Un nom d’auteurice est compté chaque fois qu’il apparaît dans une référence citée : une même personne peut donc être comptée plusieurs fois. Les noms qui ne sont pas encore associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub sont traités comme inconnus, pas comme non autistes. Dernier calcul : 23/10/2026 07:46.

Références citées
35
Avec un DOI
29
Sans DOI, à partir du texte brut de la bibliographie
6
2 / 35 (5,7 %) références citées comprennent au moins une personne identifiée comme autiste.
Références avec données à compléter
3 / 35 (8,6 %)
Références avec noms d’auteurices détectés
32 / 35 (91,4 %)
Sans nom d’auteurice détecté
3
Sans titre structuré
3
Sans identifiant stable
6
Références avec noms bruts d’auteurices restant à vérifier
3
Références avec problème de récupération des métadonnées externes
0
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Noms d’auteurices détectés dans la bibliographie citée
118
À partir du DOI ou de métadonnées externes
118
À partir du texte brut validé de la bibliographie
0
Noms bruts déjà validés
0
Noms bruts restant à vérifier
4
30 / 118 (25,4 %) noms sont associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub. 88 / 118 (74,6 %) noms ne sont pas encore associés.
Noms associés à une personne identifiée comme autiste
13 / 118 (11,0 %)
Calculé sur l’ensemble des noms d’auteurices détectés dans la bibliographie citée. Parmi les noms associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub : 13 / 30 (43,3 %). Personnes distinctes identifiées comme autistes : 10 / 102 (9,8 %).
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