Quelles expériences sont représentées dans la recherche sur l’autisme ? Examen des personnes qui participent à la recherche australienne sur l’autisme et de la manière dont elles sont décrites

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Résumé

Malgré un corpus croissant de recherches sur l’autisme, des lacunes importantes subsistent quant aux expériences qui sont rapportées, ce qui nécessite une évaluation exhaustive de la représentation dans l’ensemble des données probantes. Cette revue systématique de cartographie a examiné la déclaration des données démographiques et la représentation des participants autistes dans les recherches australiennes sur l’autisme publiées entre 2023 et 2025. Des recherches dans 46 bases de données universitaires ont identifié 517 articles de recherche empirique australiens sur l’autisme, dont 467 impliquaient des participants humains et 272 incluaient des données démographiques concernant les participants autistes. La déclaration des données démographiques dans les articles inclus a été examinée à l’aide du cadre PROGRESS-Plus, parallèlement aux groupes prioritaires et intersectionnels identifiés dans la Stratégie nationale sur l’autisme de l’Australie. Le genre/sexe et l’âge étaient les caractéristiques les plus fréquemment rapportées, figurant respectivement dans 89,3 % et 74,6 % des articles. En revanche, la déclaration de l’identité des Premières Nations, de l’origine culturelle, du statut socioéconomique, de la déficience intellectuelle, des profils de communication, du statut relatif à l’orientation sexuelle+, et des besoins de soutien très élevés était considérablement moins fréquente. Les critères d’admissibilité ont également façonné la représentation, de nombreuses études exigeant un diagnostic formel d’autisme et certaines excluant des participants en fonction de leur maîtrise de l’anglais, de leur littératie en anglais, de leur déficience intellectuelle, de leur profil de communication ou de leur statut de personne non parlante. Ces résultats indiquent que de nombreux participants autistes restent démographiquement invisibles dans la recherche sur l’autisme, ce qui limite la compréhension des expériences qui sous-tendent les données probantes. Une déclaration plus cohérente des données démographiques, une justification plus claire des critères d’exclusion, ainsi que des méthodes de recrutement et de participation plus accessibles sont nécessaires pour soutenir l’équité, la transparence et la pertinence pour les politiques publiques dans la recherche sur l’autisme. Bien que cette étude se soit concentrée sur le contexte australien, les résultats pourraient refléter des difficultés plus larges concernant la représentation et la déclaration démographiques dans la recherche sur l’autisme à l’échelle internationale.

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