Plaidoyer virtuel : l'expérience vécue occupe une place centrale pendant et après la pandémie

Titre original en anglais : Virtual Advocacy: Lived Experience Takes Center Stage During and After Pandemic

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Burks-Abbott, G., Gannaway, A. V., Szarkowski, A., Fogler, J., & Helm, D. (2021). Virtual Advocacy: Lived Experience Takes Center Stage During and After Pandemic. Developmental Disabilities Network Journal, 1(2), 4. https://doi.org/10.26077/ee71-6d0f

Date de publication: 29/03/2021 Ajout dans AutiHub: 14/09/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
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Auteurs

Auteur·ices des publications
5
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
1 / 5 (20,0 %)
  1. Gyasi Burks-Abbott *
  2. Amanda V. Gannaway
  3. Amy Szarkowski
  4. Jason Fogler
  5. David Helm

Résumé

La COVID-19 a imposé un changement important aux participants du Disability Policy Seminar (DPS), habituellement organisé chaque année à Washington, D.C. Le DPS est un événement consacré aux politiques qui informe ses participants sur les politiques actuelles et aide les participants à se rendre à Capitol Hill pour rencontrer des législateurs. En 2020, l'événement du DPS, qui s'est tenu durant la phase précoce de la pandémie, est passé de « sur la Colline » à « à travers l'écran ». À travers les diverses perspectives d'un auto-représentant autiste, d'une mère d'un enfant ayant une déficience développementale et de membres du corps professoral d'un programme LEND (Leadership Education in Neurodevelopmental and related Disabilities), cet article décrit les façons dont la nature de notre effort de plaidoyer collaboratif, des visites à la Colline à la coauteurisation, a été façonnée par les changements mis en place en réponse à la COVID-19. Les auteurs ont collectivement exploré l'expérience, les avantages et l'impact durable de la participation à un plaidoyer virtuel dans une perspective émancipatrice, qui met en avant les voix des auto-représentants et des membres de la famille de personnes ayant des déficiences développementales. Les avantages du virtuel comprennent : 1) la réduction au minimum des difficultés physiques rencontrées par les personnes handicapées, en particulier celles ayant des problèmes de mobilité, celles qui utilisent des équipements médicaux durables et celles dont les handicaps rendent le transport difficile ; 2) l'augmentation de la visibilité en permettant aux représentants élus de voir les domiciles de leurs électeurs ; et 3) le renforcement de l'engagement des participants ayant différents styles d'apprentissage et de ceux qui communiquent avec un soutien. Nous concluons par les leçons tirées, dans le contexte d'une urgence mondiale de santé publique, sur la manière de soutenir une collaboration authentique entre diverses parties prenantes.

COVID-19 forced a significant change for participants of the Disability Policy Seminar (DPS) typically held annually in Washington, D.C. The DPS is a policy event that both informs its participants about current policy and supports attendees visiting Capitol Hill to meet with legislators. In 2020, the DPS event, which took place during the early phase of the pandemic, was shifted from “on the Hill” to “across the screen”. Through the various lenses of an autistic self-advocate, a mother of a child with a developmental disability, and faculty of a LEND (Leadership Education in Neurodevelopmental and related Disabilities) program, this paper describes the ways in which the nature of our collaborative advocacy effort, from Hill visits to co-authorship, was shaped by changes instituted in response to COVID-19. The authors collectively explored the experience, benefit, and lasting impact of engaging in virtual advocacy from an emancipatory perspective, which highlights the voices of self-advocates and family members of people with developmental disabilities. Benefits of virtual include: 1) minimizing the physical challenges involved for persons with disabilities (particularly those with mobility issues, those who utilize durable medical equipment, and those whose disabilities make transportation challenging); 2) increasing visibility by allowing elected representatives a view into constituents’ homes; and 3) enhancing engagement for participants with different learning styles and those who communicate with support. We conclude with lessons learned within the context of a global public health emergency about how to support authentic collaboration between various stakeholders.

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