Un appel à la prudence : les sentiments de « arrête ça » menacent la recherche, les soins de santé et la défense des personnes concernées par les tics

Titre original en anglais : A call for caution: ‘stop that’ sentiments threaten tic research, healthcare and advocacy

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Conelea, C. A., Bervoets, J., Bethan Davies, E., Varner, K., Malli, M., Jones, D. P., Beljaars, D., Nash, B., & Capriotti, M. R. (2022). A call for caution: ‘stop that’ sentiments threaten tic research, healthcare and advocacy. Brain, 145(4), e18-e20. https://doi.org/10.1093/brain/awac028

Date de publication: 26/01/2022 Ajout dans AutiHub: 14/09/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
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Auteur·ices des publications
9
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
1 / 9 (11,1 %)
  1. Christine A. Conelea
  2. Jo Bervoets *
  3. E. Bethan Davies
  4. Karolin Varner
  5. Melina Malli
  1. Daniel P. Jones
  2. Diana Beljaars
  3. Benjamin Nash
  4. Matthew R. Capriotti

Résumé

De récents rapports de chercheurs cliniciens sur le syndrome de Tourette en Amérique du Nord et en Europe1,2 décrivent une augmentation récente du nombre de jeunes patients se présentant dans des cliniques spécialisées dans le syndrome de Tourette. Les caractéristiques communes rapportées dans la présentation clinique comprennent une prédominance féminine, un âge plus avancé lors des premiers symptômes détectés, des comportements complexes (p. ex. phrases, coprolalie, mouvements longs ou séquencés), une altération fonctionnelle importante et des similitudes avec des comportements enregistrés dans des vidéos sur les plateformes de médias sociaux, notamment TikTok. Cela a soulevé d'importantes questions concernant l'étiologie et la meilleure façon de diagnostiquer et de traiter ces personnes. Dans leur récent article paru dans Brain, Müller-Vahl et al.3 ont postulé que ce phénomène constituait une « maladie sociogénique de masse ». La fonction de cette affirmation pourrait être de mettre en garde les cliniciens et les patients contre l'utilisation d'interventions contre-indiquées chez les personnes présentant un trouble fonctionnel du mouvement (FMD). Toutefois, ce postulat ne découle pas nettement de l'état actuel des données probantes, et le langage rhétorique employé risque d'avoir une incidence négative sur les patients en laissant entendre que ces symptômes constituent des comportements visant à attirer l'attention. Dans cette réponse, rédigée par un groupe de chercheurs sur le syndrome de Tourette, de cliniciens et de personnes présentant des tics, nous détaillons nos préoccupations concernant cet article. Premièrement, l'argumentation de Müller-Vahl et de ses collègues soulève plusieurs préoccupations scientifiques.3 Une prépondérance d'affirmations est formulée sans données probantes à l'appui qui devraient vraisemblablement être disponibles (p. ex. taux des phénomènes observés avant et pendant la pandémie). Les affirmations selon lesquelles « la plupart des personnes [sur les médias sociaux qui présentent des tics] n'avaient que des symptômes fonctionnels ressemblant au syndrome de Tourette » et selon lesquelles « les experts peuvent facilement faire la différence [entre le syndrome de Tourette et le FMD] » sont étayées par des citations de commentaires non fondés sur des données et d'entretiens dans la presse, plutôt que par des études empiriques. Une affirmation essentielle des auteurs est que les « tics fonctionnels » diffèrent clairement des tics du syndrome de Tourette. Le risque à prétendre qu'il existe une distinction catégorielle claire entre ces types de mouvements est que les patients qui ne présentent pas des « présentations modales du syndrome de Tourette » seront catégorisés à tort comme ne présentant pas de syndrome de Tourette. La littérature sur le diagnostic différentiel entre le syndrome de Tourette et le FMD souligne que la distinction clinique est sujette à erreur en raison du chevauchement des symptômes et de la coexistence fréquente des deux types de mouvements chez une même personne, de sorte que ces affections ne sont pas orthogonales.4 En effet, au moins certains de ces patients ont des antécédents confirmés de tics.2 Les modèles contemporains des phénomènes neuropsychiatriques fondés sur les principes des neurosciences mettent également en garde contre les limites d'une catégorisation grossière, étant donné que le comportement observable est déterminé par plusieurs systèmes dimensionnels (p. ex. cognitifs, sensorimoteurs, perceptifs) qui sont influencés par des contextes dimensionnels (p. ex. génétiques, biologiques, neurodéveloppementaux, environnementaux, sociaux). Il est donc prudent de considérer ces patients comme un groupe hétérogène. Enfin, de nombreuses caractéristiques citées comme preuves d'une « présentation fonctionnelle » sont également des caractéristiques connues des tics du syndrome de Tourette, telles qu'une grande variation topographique, une forte propension à l'écholalie ou à l'imitation et l'influence du retour d'information, la variabilité contextuelle, le stress et la réactivité à l'observation, une cooccurrence importante avec une affection psychiatrique, ainsi qu'une suppressibilité variable des tics et une expérience variable de l'envie prémonitoire selon les individus. La répartition selon le genre des patients, notamment la prévalence féminine plus élevée que celle attendue compte tenu de la prédominance masculine observée dans le syndrome de Tourette, a été citée ici et ailleurs2 comme une preuve supplémentaire de tics fonctionnels. Nous sommes préoccupés par l'implication selon laquelle une plus grande prédominance féminine est en elle-même indicative de tics fonctionnels, une conclusion qui fait écho aux schémas historiques selon lesquels les maladies neurologiques chez les femmes étaient volontiers attribuées à l'« hystérie ». Les risques de ce cadrage sont qu'il pourrait introduire, ou renforcer, des biais liés au genre envers les patientes et décourager la recherche sur les différences liées au sexe et au genre dans le syndrome de Tourette. Les recherches sur d'autres troubles neurodéveloppementaux, tels que le TDAH et l'autisme, montrent que les différences de symptômes liées au sexe et au genre ont entraîné un sous-diagnostic ou un diagnostic erroné chez les femmes. Il est possible qu'un effet similaire joue un rôle dans notre compréhension actuelle du syndrome de Tourette : comme la recherche sur le syndrome de Tourette repose sur des échantillons majoritairement masculins, la « présentation classique » présumée pourrait être biaisée en faveur de la description de traits masculins. Les données montrent que les tics du syndrome de Tourette chez les femmes sont plus susceptibles d'être complexes, de débuter à un âge plus avancé, d'avoir un impact fonctionnel plus important et de s'aggraver avec l'âge, et que les femmes atteintes du syndrome de Tourette sont plus susceptibles de présenter des troubles de l'humeur et anxieux concomitants,5 autant de traits qui ont été invoqués pour étayer un diagnostic de FMD dans des articles récents. L'article implique que l'évolution des symptômes est une caractéristique distinctive du FMD, alors que l'évolution des symptômes du syndrome de Tourette est très variable. L'apparition des tics peut survenir à l'adolescence. Les tics précoces, en particulier les tics simples, peuvent passer inaperçus ou être attribués à d'autres causes (p. ex. attribuer des tics de raclement de gorge à des allergies), ce qui rend difficile de tirer des conclusions concernant l'âge d'apparition et les antécédents individuels ou familiaux. Il existe souvent une discordance entre les tics rapportés par les patients et leur observation directe, en particulier pour les symptômes plus légers. Il est donc fort possible que les patients ayant des antécédents positifs de tics soient sous-dénombrés dans des rapports tels que l'article de Müller-Vahl et al.3 Enfin, le profil de sévérité des tics en « fluctuations », considéré comme indicatif du syndrome de Tourette, n'a été évalué que dans une seule étude à l'échelle de secondes à minutes.6 Bien qu'il soit considéré comme une « vérité clinique », aucune donnée ne suggère qu'un certain degré de fluctuations distingue les tics d'autres mouvements.

Recent reports from Tourette syndrome clinical researchers in North America and Europe1,2 describe a recent increase in young patients presenting to Tourette syndrome clinics. Reported commonalities in clinical presentation include a female preponderance, older age of first detected symptoms, complex behaviours (e.g. phrases, coprolalia, long/sequenced movements), significant functional impairment, and similarities to behaviours recorded in videos on social media platforms, notably TikTok. This has raised important questions about aetiology and how to best diagnose and treat these individuals. In their recent Brain paper, Müller-Vahl et al.3 postulated that this phenomenon is a ‘mass sociogenic illness.’ The function of this assertion could be to caution clinicians and patients against using interventions contraindicated for those with functional movement disorder (FMD). However, this postulate does not follow neatly from the current state of the evidence, and the rhetorical language used risks negatively impacting patients by implying that these symptoms are ‘attention seeking’ behaviours. In this response, written by a group of Tourette syndrome researchers, clinicians, and individuals with tics, we detail concerns with the paper. First, Müller-Vahl and colleagues’ argument raises several scientific concerns.3 A preponderance of claims are made without supporting evidence that presumably should be available (e.g. rates of phenomena observed before and during the pandemic). The claims that ‘most individuals [on social media who experience tics] had functional symptoms only resembling Tourette syndrome’ and that ‘experts can easily tell the difference [between Tourette syndrome and FMD]’ are substantiated with citations to non-data-based commentary and newspaper interviews rather than empirical studies. One key assertion by the authors is that ‘functional tics’ clearly differ from Tourette syndrome tics. The risk in claiming there is a clear categorical distinction between these types of movements is that patients who do not have ‘modal Tourette syndrome presentations’ will be erroneously categorized as ‘not Tourette syndrome’. Literature on differential diagnosis of Tourette syndrome versus FMD emphasizes that clinical distinction is prone to error due to symptom overlap and common coexistence of both types of movement within individuals, such that these conditions are not orthogonal.4 Indeed, at least some of these patients have a confirmed prior history of tics.2 Contemporary models of neuropsychiatric phenomena based on neuroscience principles also caution against the limitations of blunt categorization, given that observable behaviour is driven by a number of dimensional systems (e.g. cognitive, sensorimotor, perceptual) that are influenced by dimensional contexts (e.g. genetic, biological, neurodevelopmental, environmental, social). It is therefore prudent to view these patients as a heterogeneous group. Finally, many characteristics cited as evidence of ‘functional presentation’ are also known characteristics of Tourette syndrome tics, such as wide topographical variation, high susceptibility to echoing/mimicking and the influence of feedback, contextual variability, stress and observational reactivity, significant co-occurrence with psychiatric illness, and variable tic suppressibility and premonitory urge experience across individuals. Gender distribution of patients, particularly higher female prevalence than is expected given the observed male preponderance of Tourette syndrome, has been cited here and elsewhere2 as further evidence of functional tics. We are concerned about the implication that greater female preponderance is in itself indicative of functional tics, a conclusion that echoes historical patterns of neurological illness in females being readily attributed to ‘hysteria’. The risks of this framing are that it may introduce (or reinforce existing) gender-related biases toward female patients and deter research on sex and gender differences in Tourette syndrome. Research on other neurodevelopmental disorders, such as ADHD and autism, shows that sex and gender differences in symptoms have resulted in under- or misdiagnosis in females. It is possible a similar effect plays a role in our current understanding of Tourette syndrome—because Tourette syndrome research is based on predominantly male samples, the presumed ‘classic presentation’ may be biased toward describing male traits. Evidence shows that Tourette syndrome tics in females are more likely to be complex, onset at an older age, carry greater functional impact, and worsen with age, and that females with Tourette syndrome are more likely to have co-occurring mood and anxiety disorders,5 all traits that have been invoked to support an FMD diagnosis in recent papers. The paper implies that symptom course is a distinguishing feature for FMD, yet Tourette syndrome symptom course is highly variable. Tic onset can occur in adolescence. Early tics, particularly simple tics, can go unnoticed or be attributed to other causes (e.g. attributing throat clearing tics to allergies), making it difficult to draw conclusions about age of onset and individual or family history. There is often a discrepancy between patient-reported and direct observation of tics, especially for milder symptoms. Thus, there is a strong possibility that patients with positive tic history are being undercounted in reports like the Müller-Vahl et al.3 paper. Finally, the ‘waxing and waning’ pattern of tic severity, noted to be indicative of Tourette syndrome, has only been evaluated in one study on the scale of seconds to minutes.6 Though considered a ‘clinical truth,’ there is no evidence to suggest that a certain degree of waxing/waning distinguishes tics from other movements.

Bibliographie citée par cette référence

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