Un appel à la prudence : les sentiments de « arrête ça » menacent la recherche, les soins de santé et la défense des personnes concernées par les tics

Titre original en anglais : A call for caution: ‘stop that’ sentiments threaten tic research, healthcare and advocacy

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Conelea, C. A., Bervoets, J., Bethan Davies, E., Varner, K., Malli, M., Jones, D. P., Beljaars, D., Nash, B., & Capriotti, M. R. (2022). A call for caution: ‘stop that’ sentiments threaten tic research, healthcare and advocacy. Brain, 145(4), e18-e20. https://doi.org/10.1093/brain/awac028

Publication date: 26/01/2022 Ajout dans AutiHub: 14/09/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
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Auteur·ices des publications
9
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
1 / 9 (11,1 %)
  1. Christine A. Conelea
  2. Jo Bervoets *
  3. E. Bethan Davies
  4. Karolin Varner
  5. Melina Malli
  1. Daniel P. Jones
  2. Diana Beljaars
  3. Benjamin Nash
  4. Matthew R. Capriotti

Résumé

Des rapports récents de chercheurs cliniciens sur le syndrome de Tourette en Amérique du Nord et en Europe1,2 décrivent une augmentation récente du nombre de jeunes patients se présentant dans des cliniques spécialisées dans le syndrome de Tourette. Les points communs rapportés dans la présentation clinique comprennent une prédominance féminine, un âge plus avancé lors de la première détection des symptômes, des comportements complexes (par exemple, phrases, coprolalie, mouvements longs ou séquencés), une atteinte fonctionnelle importante et des similitudes avec des comportements enregistrés dans des vidéos sur les plateformes de médias sociaux, notamment TikTok. Cela a soulevé d'importantes questions concernant l'étiologie et la meilleure façon de diagnostiquer et de traiter ces personnes. Dans leur récent article paru dans Brain, Muller-Vahl et al.3 ont postulé que ce phénomène est une « maladie sociogénique de masse ». Cette affirmation pourrait avoir pour fonction de mettre en garde les cliniciens et les patients contre l'utilisation d'interventions contre-indiquées chez les personnes présentant un trouble fonctionnel du mouvement (FMD). Toutefois, ce postulat ne découle pas clairement de l'état actuel des preuves, et le langage rhétorique employé risque d'avoir des répercussions négatives sur les patients en laissant entendre que ces symptômes sont des comportements « visant à attirer l'attention ». Dans cette réponse, rédigée par un groupe de chercheurs sur le syndrome de Tourette, de cliniciens et de personnes ayant des tics, nous détaillons nos préoccupations concernant cet article. Premièrement, l'argument de Muller-Vahl et de ses collègues soulève plusieurs préoccupations scientifiques.3 Une prédominance d'affirmations est avancée sans preuves à l'appui qui devraient vraisemblablement être disponibles, par exemple les taux des phénomènes observés avant et pendant la pandémie. Les affirmations selon lesquelles « la plupart des personnes [sur les médias sociaux qui présentent des tics] avaient des symptômes fonctionnels ne faisant que ressembler au syndrome de Tourette » et selon lesquelles « les experts peuvent facilement faire la différence [entre le syndrome de Tourette et le FMD] » sont étayées par des citations de commentaires non fondés sur des données et d'entretiens journalistiques plutôt que par des études empiriques. Une assertion essentielle des auteurs est que les « tics fonctionnels » diffèrent clairement des tics du syndrome de Tourette. Le risque d'affirmer qu'il existe une distinction catégorielle claire entre ces types de mouvements est que les patients qui ne présentent pas des « présentations modales du syndrome de Tourette » seront catégorisés à tort comme « n'ayant pas le syndrome de Tourette ». La littérature sur le diagnostic différentiel du syndrome de Tourette par rapport au FMD souligne que la distinction clinique est sujette à erreur en raison du chevauchement des symptômes et de la coexistence fréquente des deux types de mouvements chez les mêmes personnes, de sorte que ces affections ne sont pas orthogonales.4 En effet, au moins certains de ces patients ont des antécédents confirmés de tics.2 Les modèles contemporains des phénomènes neuropsychiatriques fondés sur les principes des neurosciences mettent également en garde contre les limites d'une catégorisation grossière, étant donné que le comportement observable est déterminé par plusieurs systèmes dimensionnels, par exemple cognitifs, sensori-moteurs et perceptifs, qui sont influencés par des contextes dimensionnels, par exemple génétiques, biologiques, neurodéveloppementaux, environnementaux et sociaux. Il est donc prudent de considérer ces patients comme un groupe hétérogène. Enfin, de nombreuses caractéristiques citées comme preuves d'une « présentation fonctionnelle » sont également des caractéristiques connues des tics du syndrome de Tourette, telles qu'une grande variation topographique, une forte susceptibilité à l'écholalie ou à l'imitation et à l'influence du retour d'information, la variabilité contextuelle, le stress et la réactivité observationnelle, une cooccurrence importante avec les maladies psychiatriques, ainsi qu'une suppressibilité variable des tics et une expérience variable de l'envie prémonitoire selon les individus. La répartition par sexe des patients, en particulier une prévalence féminine plus élevée que celle attendue compte tenu de la prédominance masculine observée dans le syndrome de Tourette, a été citée ici et ailleurs2 comme preuve supplémentaire de tics fonctionnels. Nous sommes préoccupés par l'implication selon laquelle une plus grande prédominance féminine indique en elle-même des tics fonctionnels, conclusion qui fait écho à des schémas historiques selon lesquels les maladies neurologiques chez les femmes sont facilement attribuées à l'« hystérie ». Les risques de ce cadrage sont qu'il puisse introduire, ou renforcer, des biais existants liés au sexe et au genre envers les patientes et décourager la recherche sur les différences liées au sexe et au genre dans le syndrome de Tourette. Les recherches sur d'autres troubles neurodéveloppementaux, tels que le TDAH et l'autisme, montrent que les différences de symptômes liées au sexe et au genre ont entraîné un sous-diagnostic ou un diagnostic erroné chez les femmes. Il est possible qu'un effet similaire joue un rôle dans notre compréhension actuelle du syndrome de Tourette : parce que la recherche sur le syndrome de Tourette repose sur des échantillons majoritairement masculins, la « présentation classique » présumée peut être biaisée en faveur de la description des traits masculins. Les données montrent que les tics du syndrome de Tourette chez les femmes sont plus susceptibles d'être complexes, d'apparaître à un âge plus avancé, d'avoir un impact fonctionnel plus important et de s'aggraver avec l'âge, et que les femmes atteintes du syndrome de Tourette sont plus susceptibles de présenter des troubles concomitants de l'humeur et de l'anxiété,5 autant de traits qui ont été invoqués pour étayer un diagnostic de FMD dans des articles récents. L'article implique que l'évolution des symptômes est une caractéristique distinctive du FMD, alors que l'évolution du syndrome de Tourette est très variable. L'apparition des tics peut survenir à l'adolescence. Les tics précoces, en particulier les tics simples, peuvent passer inaperçus ou être attribués à d'autres causes, par exemple l'attribution des tics de raclement de gorge à des allergies, ce qui rend difficile de tirer des conclusions sur l'âge d'apparition ainsi que sur les antécédents individuels ou familiaux. Il existe souvent une divergence entre les tics rapportés par les patients et l'observation directe des tics, en particulier pour les symptômes plus légers. Il existe donc une forte possibilité que les patients ayant des antécédents positifs de tics soient sous-dénombrés dans des rapports tels que l'article de Muller-Vahl et al.3 Enfin, la fluctuation de la gravité des tics, considérée comme indicative du syndrome de Tourette, n'a été évaluée que dans une seule étude à l'échelle de quelques secondes à quelques minutes.6 Bien qu'elle soit considérée comme une « vérité clinique », aucune donnée ne suggère qu'un certain degré de fluctuation distingue les tics d'autres mouvements. L'article de Muller-Vahl et al.3 postule un mécanisme causal pour lequel il n'existe aucune donnée à l'appui : « On peut supposer que cela est déclenché par l'éco-anxiété, la pandémie de COVID-19 et d'autres défis de la société postmoderne. » Aucune preuve corrélationnelle d'un lien entre l'éco-anxiété ou la détresse liée à la pandémie et l'apparition de mouvements de type tic n'est présentée, et les concepts clés, par exemple la « société postmoderne », ne sont pas définis opérationnellement d'une manière permettant une investigation systématique. Même si de telles relations étaient présentes, la corrélation n'impliquerait pas en elle-même la causalité. Il est essentiel de ne pas présumer d'un lien causal sur la seule base de conjectures : cela risque de créer des récits invérifiables de type « juste comme ça » qui entravent le progrès scientifique. Deuxièmement, il est clair que Muller-Vahl et al.3 étaient préoccupés par le diagnostic inexact des patients. Toutefois, en discutant des défenseurs sur les médias sociaux et des personnes atteintes du syndrome de Tourette, de FMD et d'autres maladies neurologiques et psychiatriques, l'article utilise des stratégies rhétoriques qui soulèvent des préoccupations éthiques et risquent de renforcer la stigmatisation sociétale à l'égard de ces personnes. Le titre provocateur et le résumé de l'article peuvent amplifier une position selon laquelle les symptômes neuropsychiatriques sont simulés, volontaires ou constituent des comportements « visant à attirer l'attention », une perspective sociétale existante que les défenseurs du syndrome de Tourette et de la santé mentale ont travaillé dur à combattre. Les auteurs nomment et diagnostiquent des défenseurs du syndrome de Tourette et du handicap sur les médias sociaux, ce qui entre en conflit avec la norme éthique selon laquelle les psychiatres s'abstiennent de donner un avis professionnel sans examen et sans autorisation appropriée de faire une déclaration. Le langage utilisé pour décrire des symptômes complexes, par exemple « bizarres », qui peuvent survenir et surviennent effectivement dans le syndrome de Tourette risque de renforcer les interprétations stigmatisantes des symptômes du syndrome de Tourette et du FMD qui existent déjà dans notre société. Troisièmement, les auteurs mettent en garde contre les dommages potentiels des médias sociaux. Toutefois, en se concentrant uniquement sur les dommages potentiels, les bénéfices possibles de la technologie, de la culture des jeunes et des formes modernes de défense des personnes handicapées sont ignorés. Les représentations négatives de TikTok et d'autres plateformes dans cet article et dans d'autres articles récents similaires ne sont pas surprenantes : la panique concernant l'impact des nouvelles technologies sur la santé mentale des jeunes suit un « cycle sisyphéen » à travers l'histoire.7 Bien que certaines utilisations puissent être nocives, les médias sociaux peuvent être exploités pour améliorer le bien-être physique et mental, diffuser des informations médicales légitimes et fournir des interventions.8 Les médias sociaux offrent également des liens interpersonnels et un soutien, ce qui ne se produit pas souvent dans le monde hors ligne pour une affection à faible taux de base telle que le syndrome de Tourette. Les recherches montrent que les communautés en ligne consacrées au syndrome de Tourette apportent un bien-être psychologique et une acceptation accrus, ainsi qu'une diminution de l'isolement.9 Suggérer aux patients de simplement s'abstenir des médias sociaux comme meilleure approche néglige les manières dont les médias sociaux sont intégrés à nos vies et le désir de la communauté du syndrome de Tourette de se sentir connectée, autonome et entendue. Malheureusement, l'article de Muller-Vahl et al.3 risque de promouvoir un récit simplifié qui fait appel aux préoccupations générationnelles afin de contrôler l'accès aux conceptions traditionnelles du syndrome de Tourette. Ces technologies étant là pour rester, les chercheurs devraient plutôt considérer la complexité de ce nouveau phénomène comme une occasion d'étudier empiriquement les relations complexes entre les facteurs pertinents, notamment le cerveau, le comportement, le développement, le contrôle moteur, l'apprentissage social et les réalités de vivre avec des tics. Il incombera également aux communautés de recherche sur le syndrome de Tourette et le FMD d'étudier systématiquement les facteurs individuels et contextuels qui contribuent à une utilisation saine des médias sociaux et la manière dont ces moyens peuvent être exploités pour améliorer le bien-être de cette population.8 Quatrièmement, l'article fournit peu d'orientations concrètes aux cliniciens et aux patients. Les auteurs déclarent que « seul un diagnostic correct permet un traitement approprié »3, mais leur titre suggère que la seule intervention viable est de « Arrête ça ! ». Nous convenons que les traitements indiqués devraient différer selon les facteurs étiologiques ou de maintien qui déterminent les mouvements de type tic. Toutefois, dire aux personnes leur diagnostic, leur demander de cesser d'utiliser les médias sociaux et de contrôler volontairement des mouvements involontaires est peu susceptible d'être thérapeutique. Il convient de noter que la thérapie cognitivo-comportementale, ou TCC, constitue le cadre thérapeutique de référence pour le syndrome de Tourette et les troubles fonctionnels, de sorte que distinguer les tics des tics fonctionnels peut ne pas avoir beaucoup de conséquences dans la pratique clinique impliquant un traitement non médicamenteux. Nous appelons à la prudence dans la manière dont les chercheurs et les cliniciens communiquent sur ce phénomène. Contrairement à l'ère pré-Internet, lorsque les publications n'étaient pas aussi facilement partagées, l'interface entre les productions universitaires et le public est aujourd'hui plus fluide. Le statut en libre accès de l'article de Muller-Vahl et al.3 a contribué à ce que des versions de ce message « deviennent virales » et constitue un exemple préoccupant de la façon dont la science ouverte, et la couverture médiatique populaire qui s'ensuit, peut être utilisée à mauvais escient pour promouvoir des récits qui ne reposent pas solidement sur des preuves empiriques et qui sont potentiellement préjudiciables aux patients. Par exemple, notre observation est que de nombreuses personnes sur les médias sociaux font l'objet d'un examen négatif, appelé « fake shaming », depuis la publication de cet article. Enfin, nous plaidons pour une approche centrée sur la personne dans les recherches futures. Les voix des personnes atteintes du syndrome de Tourette et de FMD, ainsi que leurs perspectives sur les contenus en ligne, sont généralement omises de ces discussions universitaires. Contrôler l'accès à une représentation « pure » du syndrome de Tourette conforme à la pratique clinique actuelle est contraire au progrès scientifique, qui implique de remettre en question et d'élargir la base de connaissances existante. Nous pouvons créer de véritables occasions d'apprendre de l'expertise issue de l'expérience vécue et de collaborer avec des personnes sous-représentées dans les recherches existantes, ce qui enrichira notre compréhension de l'hétérogénéité au sein du syndrome de Tourette et des troubles du mouvement connexes, ainsi que des meilleures façons de soutenir les patients qui cherchent de l'aide. Une évolution similaire dans l'autisme a permis aux chercheurs d'élaborer des théories mieux alignées sur les sciences cognitives et qui trouvent un écho dans l'expérience vécue autistique.10 Un aspect essentiel de ce travail a été l'étude empirique des différences liées au sexe et au genre dans la présentation autistique. Étudier le syndrome de Tourette à travers le prisme de la neurodiversité peut contribuer à l'objectif déclaré de nombreux canaux de médias sociaux en question : accepter la différence tourettique et se concentrer sur l'atténuation des aspects de la stigmatisation et de l'atteinte qui ont une incidence directe sur la qualité de vie, plutôt que de se concentrer uniquement sur les tics. Indépendamment de l'attribution d'étiquettes de syndrome de Tourette ou de FMD au phénomène, il ne fait aucun doute que les patients se présentant pour recevoir des soins éprouvent de la détresse et méritent un soutien fondé sur des données probantes et guidé par l'éthique. Nous appelons à la prudence avant de tirer des conclusions hâtives sur ce phénomène complexe et invitons les scientifiques et les personnes ayant une expérience vécue à créer des relations génératives afin de développer des approches de recherche et de soins qui tiennent compte des configurations sociétales évolutives dans lesquelles vivent les patients. Nous pensons qu'une telle approche conduira en définitive à une meilleure compréhension, à de meilleurs soins et à une meilleure défense des personnes vivant avec des handicaps neurologiques et psychiatriques. Le partage des données ne s'applique pas à cet article, car aucune nouvelle donnée n'a été créée ou analysée dans cette étude. J.B. a reçu un financement pour ce travail du Conseil européen de la recherche dans le cadre du programme de recherche et d'innovation Horizon 2020 de l'Union européenne, convention de subvention no 804881. D.J. a reçu un financement pour ce travail de l'Economic and Social Research Council et du Northern Ireland and North East Doctoral Training Partnership. C.C. a reçu des honoraires de conférence de la Tourette Association of America et des financements de recherche du National Institute of Mental Health, NIMH, de la National Science Foundation et de Posit Science, par l'intermédiaire d'un financement SBIR du NIMH. E.B.D. déclare avoir antérieurement reçu un financement de recherche de Tourettes Action. M.C. reçoit des honoraires et un soutien pour les déplacements de la Tourette Association of America afin de mener des formations sur les traitements comportementaux du syndrome de Tourette. D.B. a reçu en 2020 une récompense avec remboursement de frais de l'organisation néerlandaise de patients Tourette Stichting Gilles de la Tourette. M.M., B.N., D.J., K.V. et J.B. ne déclarent aucun intérêt concurrent.

Recent reports from Tourette syndrome clinical researchers in North America and Europe1,2 describe a recent increase in young patients presenting to Tourette syndrome clinics. Reported commonalities in clinical presentation include a female preponderance, older age of first detected symptoms, complex behaviours (e.g. phrases, coprolalia, long/sequenced movements), significant functional impairment, and similarities to behaviours recorded in videos on social media platforms, notably TikTok. This has raised important questions about aetiology and how to best diagnose and treat these individuals. In their recent Brain paper, Müller-Vahl et al.3 postulated that this phenomenon is a ‘mass sociogenic illness.’ The function of this assertion could be to caution clinicians and patients against using interventions contraindicated for those with functional movement disorder (FMD). However, this postulate does not follow neatly from the current state of the evidence, and the rhetorical language used risks negatively impacting patients by implying that these symptoms are ‘attention seeking’ behaviours. In this response, written by a group of Tourette syndrome researchers, clinicians, and individuals with tics, we detail concerns with the paper. First, Müller-Vahl and colleagues’ argument raises several scientific concerns.3 A preponderance of claims are made without supporting evidence that presumably should be available (e.g. rates of phenomena observed before and during the pandemic). The claims that ‘most individuals [on social media who experience tics] had functional symptoms only resembling Tourette syndrome’ and that ‘experts can easily tell the difference [between Tourette syndrome and FMD]’ are substantiated with citations to non-data-based commentary and newspaper interviews rather than empirical studies. One key assertion by the authors is that ‘functional tics’ clearly differ from Tourette syndrome tics. The risk in claiming there is a clear categorical distinction between these types of movements is that patients who do not have ‘modal Tourette syndrome presentations’ will be erroneously categorized as ‘not Tourette syndrome’. Literature on differential diagnosis of Tourette syndrome versus FMD emphasizes that clinical distinction is prone to error due to symptom overlap and common coexistence of both types of movement within individuals, such that these conditions are not orthogonal.4 Indeed, at least some of these patients have a confirmed prior history of tics.2 Contemporary models of neuropsychiatric phenomena based on neuroscience principles also caution against the limitations of blunt categorization, given that observable behaviour is driven by a number of dimensional systems (e.g. cognitive, sensorimotor, perceptual) that are influenced by dimensional contexts (e.g. genetic, biological, neurodevelopmental, environmental, social). It is therefore prudent to view these patients as a heterogeneous group. Finally, many characteristics cited as evidence of ‘functional presentation’ are also known characteristics of Tourette syndrome tics, such as wide topographical variation, high susceptibility to echoing/mimicking and the influence of feedback, contextual variability, stress and observational reactivity, significant co-occurrence with psychiatric illness, and variable tic suppressibility and premonitory urge experience across individuals. Gender distribution of patients, particularly higher female prevalence than is expected given the observed male preponderance of Tourette syndrome, has been cited here and elsewhere2 as further evidence of functional tics. We are concerned about the implication that greater female preponderance is in itself indicative of functional tics, a conclusion that echoes historical patterns of neurological illness in females being readily attributed to ‘hysteria’. The risks of this framing are that it may introduce (or reinforce existing) gender-related biases toward female patients and deter research on sex and gender differences in Tourette syndrome. Research on other neurodevelopmental disorders, such as ADHD and autism, shows that sex and gender differences in symptoms have resulted in under- or misdiagnosis in females. It is possible a similar effect plays a role in our current understanding of Tourette syndrome—because Tourette syndrome research is based on predominantly male samples, the presumed ‘classic presentation’ may be biased toward describing male traits. Evidence shows that Tourette syndrome tics in females are more likely to be complex, onset at an older age, carry greater functional impact, and worsen with age, and that females with Tourette syndrome are more likely to have co-occurring mood and anxiety disorders,5 all traits that have been invoked to support an FMD diagnosis in recent papers. The paper implies that symptom course is a distinguishing feature for FMD, yet Tourette syndrome symptom course is highly variable. Tic onset can occur in adolescence. Early tics, particularly simple tics, can go unnoticed or be attributed to other causes (e.g. attributing throat clearing tics to allergies), making it difficult to draw conclusions about age of onset and individual or family history. There is often a discrepancy between patient-reported and direct observation of tics, especially for milder symptoms. Thus, there is a strong possibility that patients with positive tic history are being undercounted in reports like the Müller-Vahl et al.3 paper. Finally, the ‘waxing and waning’ pattern of tic severity, noted to be indicative of Tourette syndrome, has only been evaluated in one study on the scale of seconds to minutes.6 Though considered a ‘clinical truth,’ there is no evidence to suggest that a certain degree of waxing/waning distinguishes tics from other movements. The Müller-Vahl et al.3 paper postulates a causal mechanism for which there is no supporting data: ‘It can be assumed this is triggered by eco-anxiety, COVID-19 pandemic, and further challenges in post-modern society.’ Correlational evidence of a link between eco-anxiety and/or pandemic-related distress and onset of tic-like movements is not presented, and key constructs (e.g. ‘post-modern society’) are not operationally defined in a way that enables systematic investigation. Even if such relationships were present, correlation would not itself imply causality. It is critical to not assume a causal link based on conjecture alone–this risks the creation of unfalsifiable ‘just-so’ stories that impede scientific progress. Second, it is clear that Müller-Vahl et al.3 were concerned about patients being inaccurately diagnosed. However, in discussing social media advocates and individuals with Tourette syndrome, FMD, and other neurological and psychiatric illnesses, the paper uses rhetorical strategies that raise ethical concerns and risk reinforcing societal stigma toward such individuals. The provocative paper title and abstract may amplify a position that neuropsychiatric symptoms are malingered, voluntary, and/or ‘attention-seeking’ behaviours, an existing societal perspective that Tourette syndrome and mental health advocates have worked hard to counteract. The authors name and diagnose social media Tourette syndrome and disability advocates, which conflicts with the ethical standard that psychiatrists refrain from offering a professional opinion without examination and proper authorization to make a statement. Language used to describe complex symptoms (e.g. ‘bizarre’) that can and do occur in Tourette syndrome risks reinforcing stigmatizing interpretations of Tourette syndrome and FMD symptoms that already exist in our society. Third, the authors caution against the potential harms of social media. However, by focusing only on potential harms, the possible benefits of technology, youth culture, and modern forms of disability advocacy are ignored. Negative portrayals of TikTok and other platforms in this and other recent, similar papers does not come as a surprise: panic about the impact of new technologies upon youth mental health has a ‘Sisyphean cycle’ throughout history.7 While some uses can be harmful, social media can be harnessed to improve physical and mental well-being, disseminate legitimate medical information, and deliver interventions.8 Social media also provides interpersonal connection and support, which does not happen often in the offline world for something with a low base-rate like Tourette syndrome. Research shows online Tourette syndrome communities confer increased psychological well-being and acceptance and decreased isolation.9 Suggesting patients simply abstain from social media as the best approach overlooks the ways social media is embedded in our lives and the desire of the Tourette syndrome community to feel connected, empowered, and heard. Unfortunately, the Müller-Vahl et al. article3 risks promoting a simplified story that appeals to generational concerns to gate-keep traditional conceptions of Tourette syndrome. As these technologies are here to stay, researchers should instead see the complexity of this new phenomenon as an opportunity to empirically investigate the complex relationships between relevant factors, including the brain, behaviour, development, motor control, social learning, and the realities of living with tics. It will also behove Tourette syndrome and FMD research communities to systematically study the individual and contextual factors that contribute to healthy social media use and how these mediums can be harnessed to improve the well-being of this population.8 Fourth, the paper provides limited tangible guidance for clinicians and patients. The authors say, ‘only correct diagnosis enables appropriate treatment’3 yet their title suggests that the only viable intervention is to ‘Stop that!’ We agree that indicated treatments should differ based on aetiological and/or maintenance factors driving tic-like movements. However, telling individuals their diagnosis, to discontinue social media use, and to voluntarily control involuntary movements is unlikely to be therapeutic. Notably, cognitive behavioural therapy (CBT) is the gold-standard treatment framework for Tourette syndrome and functional disorders, such that distinguishing between tics and functional tics may not be very consequential in clinical practice involving non-drug treatment. We urge caution in how researchers and clinicians communicate about this phenomenon. Unlike the pre-internet era, when publications were not so easily shared, the interface between academic outputs and the public is more fluid today. The open-access status of the Müller-Vahl et al. paper3 has contributed to versions of this message ‘going viral’ and is a troubling example of how open science (and subsequent popular media coverage) can be misused to promote narratives that are not firmly grounded in empirical evidence and are potentially detrimental to patients. For example, our observation is that many individuals on social media are experiencing negative scrutiny (referred to as ‘fake shaming’) since publication of this paper. Finally, we advocate for a person-centred approach in future research. The voices of people with Tourette syndrome and FMD, and their perspectives on online content, are typically omitted in these academic discussions. Gate-keeping a ‘pure’ representation of Tourette syndrome commensurate with current clinical practice is at odds with scientific progress, which entails challenging and growing the existing knowledge base. We can create genuine opportunities to learn from the expertise of lived experience and engage with individuals who are underrepresented in existing research, which will enrich our understanding of heterogeneity within Tourette syndrome and related movement disorders, and how best to support patients seeking help. A similar evolution in autism enabled researchers to develop theories that are better aligned with cognitive science and that resonate with autistic lived experience.10 A key aspect of this work was empirical investigation of sex and gender differences in autistic presentation. Studying Tourette syndrome through a neurodiversity lens may contribute to the stated goal of many social media channels in question: accepting Tourettic difference and focusing on alleviating aspects of stigma and impairment that directly impact quality of life rather than focusing solely on tics. Irrespective of giving Tourette syndrome or FMD labels for the phenomenon, there is no question that patients presenting for care are experiencing distress and are deserving of evidence-based and ethically-guided support. We urge caution in coming to quick conclusions about this complex phenomenon, and we call on scientists and individuals with lived experience to create generative relationships to develop research and care approaches that accommodate the evolving societal configurations in which patients live. We believe such an approach will ultimately lead to better understanding, care, and advocacy for individuals experiencing neurological and psychiatric disabilities. Data sharing is not applicable to this article as no new data were created or analysed in this study. J.B. received funding towards this work from the European Research Council under the European Union’s Horizon 2020 Research and Innovation Programme (grant agreement No 804881). D.J. received funding towards this work from the Economic & Social Research Council and Northern Ireland & North East Doctoral Training Partnership. C.C. has received speaking honoraria from the Tourette Association of America and research funding from the National Institute of Mental Health (NIMH), the National Science Foundation, and Posit Science (via NIMH SBIR funding). E.B.D. reports past research funding from Tourettes Action. M.C. receives honoraria and travel support from the Tourette Association of America to conduct trainings on behavioural treatments for Tourette Syndrome. D.B. has received an award with expense reimbursement from the Dutch Tourette’s patient organisation Stichting Gilles de la Tourette in 2020. M.M., B.N., D.J., K.V., and J.B. report no competing interests.

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