Proprietes psychometriques de la mesure de l epuisement autistique AASPIRE - revisee (AABM-R)

Auteurs

Résumé

Contexte : Le syndrome d epuisement energetique chronique autistique, communement appele epuisement autistique, est une affection debilitante caracterisee par l epuisement, la perte de fonctionnement et une tolerance reduite aux stimuli. Bien que plusieurs instruments tentent de le mesurer, les etudes de validation n ont utilise que des plans transversaux et/ou des echantillons de convenance ayant de faibles besoins de soutien, ce qui limite la comprehension de leur performance dans des populations autistiques heterogenes et au fil du temps. Methodes : En utilisant une approche de recherche participative communautaire (CBPR), nous avons revise la mesure de l epuisement autistique AASPIRE (AABM) a 27 items pour en faire une mesure de l epuisement autistique AASPIRE - revisee (AABM-R) a 14 items, et l avons testee dans une etude longitudinale portant sur 835 adultes autistes recrutes dans des systemes de soins de sante, des services aux personnes handicapees et la communaute. Les participants ont rempli des questionnaires directement, avec ou sans soutien, ou par l intermediaire d un aidant. Nous avons evalue la validite structurelle et l invariance de mesure au moyen d analyses factorielles exploratoires et confirmatoires, teste la validite de construit par la verification d hypotheses a priori, examine la validite discriminante par rapport a la depression au moyen d une analyse factorielle longitudinale et de modeles de panel a retards croises, et evalue la validite de critere au moyen d une analyse ROC. Resultats : L AABM-R a demontre une structure claire a un seul facteur chez les repondants directs, avec et sans soutien, ainsi qu une invariance de mesure entre ces groupes ; les resultats etaient moins concluants pour le sous-echantillon plus restreint de declarations par les aidants. L epuisement autistique etait correle conformement aux hypotheses avec les facteurs de stress, par exemple la discrimination, le camouflage et les experiences negatives durant l enfance, les soutiens, par exemple le soutien social et la reception de l aide necessaire pour les activites de la vie quotidienne, et des resultats plus larges, par exemple la qualite de vie, la depression et l anxiete. La modelisation longitudinale a soutenu que l epuisement autistique est empiriquement distinct de la depression, bien qu il y soit lie. L analyse ROC (AUC = 0.89) a soutenu des seuils distinguant un epuisement probable (33-56, LR 7.38), incertain et peu probable (0-22, LR 0.15). Conclusions : L AABM-R est une mesure breve, accessible et psychometriquement solide de l epuisement autistique, adaptee aux populations autistiques heterogenes, avec des seuils cliniques preliminaires pour orienter le depistage. Des recherches supplementaires sont necessaires sur la version a declaration par les aidants ainsi que sur les predicteurs et les resultats longitudinaux de l epuisement.

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