Du silence à la centralité : une étude qualitative repositionnant les proches aidants familiaux comme agents épistémiques grâce au parcours de réduction des pratiques restrictives inclusif des proches aidants (CIRP)

Titre original en anglais : From silenced to central: A qualitative study re-positioning family carers as epistemic agents through the carer-inclusive restrictive practice reduction pathway (CIRP)

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Date de publication: 18/08/2026 Ajout dans AutiHub: 23/08/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
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  1. Elaine Craig
  2. Alina Haines-Delmont
  3. Rachel Whyte
  1. Beth Morrison
  2. Alexis Quinn *
  3. Joy Duxbury

Résumé

Cet article examine les expériences de proches aidants familiaux soutenant leurs enfants et leurs frères et sœurs présentant des déficiences intellectuelles, de l’autisme et des troubles de santé mentale concomitants dans des services d’hospitalisation. Les connaissances relationnelles des proches aidants concernant la communication, les besoins sensoriels et les antécédents traumatiques sont souvent exclues des soins, ce qui renforce les déséquilibres de pouvoir systémiques et légitime des pratiques coercitives telles que la contention et l’isolement. Au moyen de quatre groupes de discussion communautaires en ligne réunissant vingt-sept proches aidants, animés par des cochercheurs ayant une expérience vécue, une analyse thématique a révélé les doubles rôles des proches aidants en tant que membres de la famille et défenseurs naviguant dans l’exclusion institutionnelle. Les participants ont décrit comment la détresse était mal interprétée et qualifiée de « comportement difficile », renforçant des réponses institutionnelles qui perpétuaient les préjudices et un traumatisme relationnel cumulatif pour les personnes concernées et leurs familles. Les proches aidants ont appelé à un partenariat, à des cultures adaptées aux traumatismes et à une réforme des politiques. En réponse, nous proposons le cadre de réduction des pratiques restrictives inclusif des proches aidants (CIRP) : un modèle fondé sur les droits qui intègre l’autorité des proches aidants par la reconnaissance, la réparation, la reconnexion et la réforme afin de remédier à l’injustice épistémique et de faire progresser des soins de santé mentale collaboratifs et éthiques.

This paper examines the experiences of family carers supporting their children and siblings with intellectual disabilities, autism, and co-occurring mental health conditions in, inpatient services. Carers’ relational knowledge of communication, sensory needs, and trauma histories is often excluded from care, reinforcing systemic power imbalances and legitimising coercive practices such as restraint and seclusion. Using four online community focus groups with twenty-seven carers, facilitated by lived experience co-researchers, thematic analysis revealed carers’ dual roles as relatives and advocates navigating institutional exclusion. Participants described how distress was misinterpreted and labelled as ‘ challenging behaviour ’, reinforcing institutional responses that perpetuated harm and cumulative relational trauma for both individuals and their families. Carers called for partnership, trauma-responsive cultures, and policy reform. In response, we propose the Carer-Inclusive Restrictive Practice Reduction (CIRP) Framework: a rights-based model embedding carer authority through recognition, reparation, reconnection, and reform to address epistemic injustice and advance collaborative, ethical mental health care.

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