Recherche participative communautaire visant à adapter des mesures de santé pour leur utilisation par des personnes ayant des déficiences développementales

Titre original en anglais : Community-Based Participatory Research to Adapt Health Measures for Use by People With Developmental Disabilities

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Nicolaidis, C., Raymaker, D., Katz, M., Oschwald, M., Goe, R., Leotti, S., Grantham, L., Plourde, E., Salomon, J., Hughes, R. B., & Powers, L. E. (2015). Community-Based Participatory Research to Adapt Health Measures for Use by People With Developmental Disabilities. Progress in Community Health Partnerships: Research, Education, and Action, 9(2), 157-170. https://doi.org/10.1353/cpr.2015.0037

Date de publication: 01/06/2015 Ajout dans AutiHub: 27/10/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
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Auteurs

Auteur·ices des publications
11
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
1 / 11 (9,1 %)
  1. Christina Nicolaidis
  2. Dora Raymaker *
  3. Marsha Katz
  4. Mary Oschwald
  1. Rebecca Goe
  2. Sandra Leotti
  3. Leah Grantham
  4. Eddie Plourde
  1. Janice Salomon
  2. Rosemary B. Hughes
  3. Laurie E. Powers

Résumé

Contexte : Les personnes ayant des déficiences développementales (DD) ne sont souvent pas incluses comme participantes à la recherche en raison de divers défis éthiques et pratiques. Un défi majeur est que les instruments de mesure traditionnels peuvent ne pas être accessibles aux personnes ayant des DD. Les approches de recherche participative promettent d'accroître la participation des communautés marginalisées à la recherche, mais peu de partenariats ont utilisé avec succès de telles approches pour mener des études quantitatives auprès de personnes ayant des DD. Objectif : Utiliser une approche de recherche participative communautaire (CBPR) afin de créer une enquête accessible, assistée par ordinateur, sur la violence et la santé chez les personnes ayant des DD, et de tester psychométriquement des instruments de santé adaptés. Méthodes : Notre partenariat entre milieu universitaire et communauté, composé de chercheurs universitaires, de personnes ayant des DD et de personnes de soutien, a sélectionné et modifié conjointement des instruments de collecte de données, mené des entretiens cognitifs et des essais pilotes, puis administré l'enquête complète à 350 personnes ayant des DD. Résultats : Bien que les membres de l'équipe aient parfois eu des besoins d'aménagement et des recommandations d'adaptation divergents, les partenaires universitaires et communautaires ont pu travailler ensemble avec succès pour adapter les instruments afin qu'ils soient accessibles à des participants présentant un large éventail de DD. Les résultats suggèrent que les instruments de santé adaptés présentaient une forte validité de contenu et que tous, sauf un, avaient une bonne à excellente fiabilité de cohérence interne (alpha, 0,81-0,94). La majorité des participants (75 %) ont répondu que toutes ou la plupart des questions étaient faciles à comprendre. Conclusions : Les chercheurs devraient envisager d'utiliser des approches participatives pour adapter les instruments afin que les personnes ayant des DD puissent être incluses de manière valide dans la recherche.

Background: People with developmental disabilities (DD) are often not included as participants in research owing to a variety of ethical and practical challenges. One major challenge is that traditional measurement instruments may not be accessible to people with DD. Participatory research approaches promise to increase the participation of marginalized communities in research, but few partnerships have successfully used such approaches to conduct quantitative studies people with DD. Objective: To use a community-based participatory research (CBPR) approach to create an accessible, computer-assisted survey about violence and health in people with DD, and to psychometrically test adapted health instruments. Methods: Our academic–community partnership, composed of academic researchers, people with DD, and supporters, collaboratively selected and modified data collection instruments, conducted cognitive interviews and pilot tests, and then administered the full survey to 350 people with DD. Results: Although team members sometimes had opposing accommodation needs and adaptation recommendations, academic and community partners were able to work together successfully to adapt instruments to be accessible to participants with a wide range of DD. Results suggest the adapted health instruments had strong content validity and all but one had good to excellent internal consistency reliability (alpha, 0.81–0.94). The majority of participants (75%) responded that all or most of the questions were easy to understand. Conclusions: Researchers should consider using participatory approaches to adapting instruments so people with DD can be validly included in research.

Bibliographie citée par cette référence

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