Expériences vécues des frères et sœurs de personnes présentant un trouble du spectre de l'autisme en Inde : une analyse phénoménologique interprétative

Titre original en anglais : Lived Experiences of Siblings of Individuals with Autism Spectrum Disorder in India: An Interpretative Phenomenological Analysis

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Viswanathan, P., Kishore, M. T., & Seshadri, S. P. (2021). Lived Experiences of Siblings of Individuals with Autism Spectrum Disorder in India: An Interpretative Phenomenological Analysis. Indian Journal of Psychological Medicine, 44(1), 45-52. https://doi.org/10.1177/02537176211029111

Date de publication: 29/07/2021 Ajout dans AutiHub: 26/10/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
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  1. Poornima Viswanathan *
  2. M. Thomas Kishore
  3. Shekhar P. Seshadri

Résumé

Contexte : Le trouble du spectre de l'autisme (TSA) peut avoir des répercussions sur la personne et sa famille. Les répercussions sur les frères et sœurs sont particulières, car ils évoluent du statut d'un autre enfant de la famille vers celui de futurs adultes pouvant constituer une ressource potentielle pour la famille afin de soutenir un membre présentant un TSA. Étant donné que la qualité des soins et du soutien peut être influencée par les expériences vécues de l'aidant et qu'il existe peu d'études sur les frères et sœurs, cette étude a examiné les expériences vécues des frères et sœurs de personnes présentant un TSA. Méthodes : Quatorze frères et sœurs de personnes présentant un TSA, âgés de 15 à 36 ans, ont été recrutés dans un hôpital de soins tertiaires, des écoles et des instituts privés. Un guide d'entretien semi-structuré a été utilisé pour explorer les expériences vécues. Une analyse phénoménologique interprétative (IPA) a été utilisée pour identifier les thèmes. Résultats : Les thèmes fondés sur l'IPA indiquaient que les frères et sœurs ont des préoccupations très fondamentales, telles que la compréhension de la condition, ainsi que des problématiques complexes telles que l'adaptation, la préparation aux rôles actuels et futurs, les besoins et attentes personnels, le besoin d'un système de soutien et les aspects positifs de la relation fraternelle. Néanmoins, les frères et sœurs ont minimisé la déclaration de leurs difficultés et se sont davantage concentrés sur les besoins du frère ou de la sœur présentant un TSA. Conclusion : Les frères et sœurs ont des expériences vécues diverses, comportant une faible composante d'expériences positives. Des soutiens appropriés sont nécessaires pour répondre aux complexités des expériences vécues.

Background: Autism spectrum disorder (ASD) can impact the individual and their families. The impact on siblings is unique because they evolve from being another child in the family to a future adult who can be a potential resource to the family in supporting a member with ASD. Since the quality of care and support can be affected by the lived experiences of the carer and there are not many studies on siblings, this study examined the lived experiences of siblings of individuals with ASD. Methods: Fourteen siblings of individuals with ASD, aged 15–36 years, were recruited from a tertiary hospital, schools, and private institutes. A semistructured interview schedule was used to explore the lived experiences. Interpretative phenomenological analysis (IPA) was used to identify the themes. Results: The themes based on IPA indicated that the siblings have very basic concerns like understanding the condition and complex issues such as coping, preparing for current and future roles, personal needs and expectations, need for a support system, and positive aspects of the sibling relationship. Nonetheless, the siblings minimized reporting their difficulties and focused more on the needs of the sibling with ASD. Conclusion: Siblings have diverse lived experiences, with a small element of positive experiences. Appropriate supports are needed to address the complexities of the lived experiences.

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