(Re)constructions des personnes autistes dans l'interaction humain-ordinateur

Auteurs

Résumé

Cette thèse en trois articles soutient que la recherche en interaction humain-ordinateur (IHO) construit l'autisme et les personnes autistes de manières qui permettent et normalisent des pratiques de recherche préjudiciables. En tant que chercheur autiste étudiant la recherche sur l'autisme, j'emploie l'analyse critique du discours, la semi-autoethnographie et l'analyse inductive des citations afin de mettre au jour les mécanismes discursifs, rhétoriques et citationnels par lesquels les personnes autistes sont présentées comme des bénéficiaires passifs d'interventions médiatisées par la technologie plutôt que comme des personnes qui savent, qui créent ou qui sont parties prenantes de recherches qui nous concernent. Le premier article examine les positionnements idéologiques du domaine à travers la construction rhétorique des personnes autistes comme semblables à des robots : mécanistes, informatiques et possédant des « affinités naturelles » pour la technologie. En m'appuyant sur la littérature existante, je retrace comment ces récits positionnent les personnes autistes non seulement comme moins qu'humaines, mais comme moins que vivantes : des choses sur lesquelles agir plutôt que des agents autodéterminés. Je soutiens que ces constructions normalisent la complicité de l'interaction humain-ordinateur dans des paradigmes d'intervention comportementale violents et j'explore les économies politiques qui soutiennent cette recherche. En m'appuyant sur la technoscience crip et la théorie du cyborg, je propose la figure du « cripborg » comme cadrage alternatif qui reconnaît l'usage de la technologie par les personnes autistes comme agentique et politique plutôt que robotique. Le deuxième article étudie les affirmations selon lesquelles les personnes autistes ont « une affinité naturelle pour la technologie », qui apparaissent dans l'ensemble de la recherche en interaction humain-ordinateur liée à l'autisme. Grâce à une analyse inductive de 77 articles contenant cette affirmation et de 48 articles cités à l'appui de cette affirmation, je constate que cette affirmation essentialisante ne dispose pas d'un soutien probant significatif. Les citations renvoient soit à d'autres articles formulant la même affirmation non étayée, soit à des sources qui ne contiennent aucune preuve à l'appui, soit à rien du tout. J'identifie des mécanismes citationnels préoccupants, constatant qu'un nombre important d'affirmations d'« affinité naturelle » dérivent d'un seul article qui (A) n'étaye pas l'affirmation et (B) contient l'affirmation et cite, à son appui, un article qui ne l'étaye pas. Je constate que les schémas rhétoriques des citations confèrent une apparence de mérite scientifique sans responsabilité vis-à-vis des preuves, et témoignent d'une évaluation par les pairs inadéquate. En effet, l'autisme devient un réceptacle pour toute signification dont un chercheur donné a besoin afin que son travail paraisse dûment justifié. Ces résultats soulèvent de sérieuses questions quant à la véracité et à la rigueur de la recherche en IHO, particulièrement concernant les populations marginalisées. Je discute de la nécessité d'une responsabilité et d'accords plus clairs au sein du domaine sur ce qui constitue une recherche rigoureuse et significative. Le dernier article se tourne vers Twitter #ActuallyAutistic, où j'examine comment les personnes autistes utilisent la plateforme pour discuter de la recherche sur l'autisme, s'y engager, y résister et y intervenir. Je constate que les contre-récits autistes s'alignent sur le paradigme de la neurodiversité, tandis que les discours académiques dominants adhèrent au modèle médical du handicap. Bien que les deux orientations partagent parfois des priorités de recherche déclarées, elles représentent des approches fondamentalement inconciliables : les mêmes mots revêtent des significations et des implications radicalement différentes. J'explore la manière dont les utilisateurs autistes de Twitter interagissent avec les chercheurs à travers cette division paradigmatique et je conclus en formulant les implications de ces résultats pour les chercheurs en IHO désireux de mener une recherche éthique et non violente sur l'autisme. Ensemble, ces articles montrent que l'autisme en IHO est traité moins comme une population à servir que comme une ressource à extraire. Les chercheurs revendiquent un impact social tout en perpétuant des préjudices. Ces problèmes sont endémiques aux engagements du domaine envers le progrès, la productivité et l'utilité, et une réorientation fondamentale est nécessaire. Les personnes autistes ne sont pas des robots belliqueux faits pour porter des significations imposées. Nous sommes des êtres humains belliqueux possédant des connaissances et des expériences essentielles pour refaçonner l'IHO.

Aucune bibliographie citée n’est actuellement intégrée pour cette référence. Cela ne signifie pas nécessairement qu’aucune bibliographie n’existe.