« Le même, mais entièrement différent » : repenser le (dys)fonctionnement socio-communicationnel autistique par la recherche à méthodes mixtes

Titre original en anglais : “The same, but entirely different”: reframing autistic social communicative (dys)function through mixed methods research

Cette publication est incluse dans le projet « Contributions académiques de personnes autistes sur l’autisme ». un auteur·ice de cette publication est identifié·e comme autiste dans le projet.

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Sutherland, H. E. A. (2025). “The same, but entirely different”: reframing autistic social communicative (dys)function through mixed methods research [Dissertation]. The University of Edinburgh. https://doi.org/10.7488/era/6406

Date de publication: 27/08/2025 Ajout dans AutiHub: 26/10/2026 Type: Thèse Langue de l’article: Anglais
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  1. Holly Elizabeth Anne Sutherland *

Résumé

La communication sociale autistique a souvent été présentée comme « déficiente », en comparaison avec le style de communication sociale idéal implicite des personnes non autistes. La recherche s'est également concentrée sur les expériences et les perspectives des personnes non autistes concernant la communication sociale autistique, ainsi que sur les manières dont le style de communication sociale autistique est difficile à comprendre pour les personnes non autistes. Toutefois, l'implication croissante de la communauté autistique dans la recherche, parallèlement aux travaux de chercheurs autistes, a commencé à remettre en question cette perspective. Des concepts tels que le paradigme de la neurodiversité et le problème de la double empathie ont émergé de ce contexte, tous deux soulignant a) la diversité naturelle des dispositions humaines, y compris les dispositions sociales et communicationnelles, et b) le rôle que le contexte et l'environnement jouent dans l'habilitation ou la mise en situation de handicap des personnes, y compris le rôle de l'environnement social dans l'habilitation ou la mise en situation de handicap de la communication sociale. Malgré cela, les recherches explorant la perspective autistique sur la communication sociale, ainsi que ce à quoi pourrait ressembler un style socio-communicationnel autistique, en l'absence de comparaisons centrées sur les déficits avec un style non autistique, demeurent rares. La recherche présentée dans cette thèse fournit de riches descriptions qualitatives de la socialité autistique et des expériences communicationnelles, tout en examinant comment les environnements sociaux peuvent rendre la communication sociale des personnes autistes (dys)fonctionnelle, au moyen de quatre études. Afin de comprendre et de caractériser le style socio-communicationnel autistique, l'Étude 1 explore les comportements de communication sociale de neuf adultes autistes (4 femmes, 1 personne non binaire, 4 hommes, âgés de 23 à 70 ans) au moyen d'un groupe de discussion en ligne de deux semaines, en se concentrant sur leurs expériences et leurs perspectives. Les sujets abordés portaient sur la manière dont les participants signalent le (dés)intérêt et le (non-)plaisir dans les conversations, leurs comportements naturels de communication sociale, et les différences entre leurs expériences d'interaction avec des personnes autistes et avec des personnes non autistes. L'analyse thématique réaliste critique révèle cinq thèmes clés : des expériences de communication sociale différentes, des attentes de communication sociale différentes, des conflits avec des attentes sociales normatives neurotypiques, la compensation et le camouflage, et la recherche de compréhensions partagées. À partir de ces thèmes, en s'appuyant sur le modèle social du handicap, un modèle conceptuel est élaboré afin d'illustrer comment les environnements sociaux, souvent neuronormatifs, interagissent avec un style communicationnel autistique pour produire soit des malentendus et du camouflage, soit des rencontres sociales épanouissantes. L'Étude 2 s'appuie sur les résultats de l'Étude 1 pour explorer davantage le style socio-communicationnel autistique, à un niveau moins axé sur les caractéristiques et plus abstrait, en se concentrant sur les différences entre les styles de communication autistique et non autistique. Un autre groupe de discussion en ligne a été mené pendant deux semaines avec huit adultes autistes (7 femmes, 1 personne non binaire). Les participants ont discuté de leurs valeurs sociales, de leurs expériences d'interaction avec des personnes non autistes et de leurs interactions sociales positives. Ils ont également formulé des commentaires sur les contributions des autres participants et sur les thèmes du précédent groupe de discussion. Au moyen d'une analyse thématique réflexive, cinq thèmes ont été identifiés : « Toujours être sincère » ; « Les exigences invisibles et leurs conséquences » ; « Je ne pense pas que les personnes neurotypiques fassent la même chose pour nous » ; « Forces autistiques, aspects positifs de l'autisme » ; et « Le rôle de la communauté autistique ». Les résultats mettent en évidence comment des attentes et expériences de communication sociale différentes peuvent entraîner des malentendus et des conflits entre personnes autistes et non autistes. Ils soulignent le rôle que jouent l'honnêteté, l'authenticité, les différences sensorielles, l'accommodation des autres et les sources non normatives de joie dans la définition du style socio-communicationnel autistique. Afin d'examiner, d'un point de vue extérieur, comment les contextes sociaux influencent les interactions sociales (non) autistiques, l'Étude 3 examine la manière dont la capacité des observateurs à identifier les personnes autistes est influencée par le neurotype de leur partenaire de conversation. Des évaluateurs autistes et non autistes ont visionné des vidéos (n=78 ; 39 autistes) et des photographies (n=54 ; 27 autistes) d'interactions entre personnes autistes et non autistes, dans des dyades de même neurotype et de neurotypes mixtes. Il a été demandé aux évaluateurs de déterminer si chaque participant aux interactions était autiste. L'analyse, principalement au moyen d'un modèle linéaire généralisé, révèle que les évaluateurs identifient les personnes autistes à des taux supérieurs au hasard. Toutefois, la précision de l'identification varie considérablement selon des facteurs contextuels tels que le type de dyade, le type de stimulus et le neurotype de l'évaluateur. Plus particulièrement, les dyades autiste-autiste rendent l'identification de l'autisme très difficile. Cela s'explique peut-être par le fait que les observateurs utilisent la maladresse sociale comme indicateur indirect pour identifier l'autisme, malgré la bonne entente dans les interactions autiste-autiste. Les évaluateurs autistes et non autistes présentent également des profils de précision différents, les évaluateurs non autistes étant plus susceptibles de supposer que les participants n'étaient pas autistes. Ces résultats soulignent le rôle que le contexte social, le neurotype de l'observateur et les biais sociaux jouent dans la perception, par les observateurs, de la communication sociale autistique, ainsi que le rôle qu'ils jouent dans la définition des résultats de la communication sociale autistique. L'Étude 4 reprend les résultats des Études 1 à 3 et les applique à un contexte réel, dans un cadre nouveau pour l'exploration de la communication entre neurotypes du point de vue autistique : un contexte de soins sociaux destiné à des adultes autistes ayant des besoins de soutien élevés. Cette étude ethnographique s'est déroulée dans deux services de soutien de jour, pendant un an, et a impliqué des observations participantes et des entretiens, parallèlement à une démarche réflexive et autoethnographique menée par le chercheur autiste. L'analyse des données au moyen de la théorie ancrée a produit quatre concepts fondamentaux : « Partie d'un ensemble plus vaste » ; « Peur et contrôle » ; « Amis, favoris et coexistence » ; et « Qui sommes-nous ? Qui sont-ils ? ».

Autistic social communication has often been framed as ‘deficient’, in comparison to the implied ideal social communication style of nonautistic people. Research has likewise focused on nonautistic people’s experiences of and perspectives on autistic social communication, and the ways in which the autistic social communication style is difficult for nonautistic people to understand. However, increasing involvement of the autistic community in research, alongside the work of autistic academics, has begun to challenge this perspective. Concepts such as the neurodiversity paradigm and the double empathy problem have emerged from this context, both of which emphasise a) the natural diversity of human dispositions, including social and communicative dispositions, and b) the role that context and environment plays in enabling or disabling people, including the role of the social environment in enabling or disabling social communication. Despite this, there remains a dearth of research exploring the autistic perspective on social communication, and exploring what an autistic social communicative style (absent deficit-focused comparisons to a nonautistic one) might look like. The research in this thesis provides rich qualitative descriptions of autistic sociality and communicative experiences, as well as examining how social environments can render autistic people’s social communication (dys)functional, through four studies. In an effort to understand and characterise the autistic social communicative style, Study 1 explores the social communication behaviours of nine autistic adults (4 women, 1 non-binary, 4 men, aged 23-70) via a two-week-long online focus group, focusing on their experiences and perspectives. The topics covered how participants signal (dis)interest and (un)enjoyment in conversations, their natural social communication behaviours, and the differences in their experiences of interacting with autistic compared to nonautistic people. The critical realist thematic analysis reveals five key themes: different social communication experiences, different social communication expectations, conflicts with neurotypical-normative social expectations, compensation and masking, and finding shared understandings. From these themes, drawing on the social model of disability, a conceptual model is developed to illustrate how (often-neuronormative) social environments interact with an autistic communicative style to produce either miscommunication and masking or fulfilling social encounters. Study 2 draws on the findings from Study 1 to further explore the autistic social communicative style, at a less featural and more abstract level, with a focus on how autistic and nonautistic communication styles differ. Another online focus group was run over two weeks, with eight autistic adults (7 women, 1 non-binary). Participants discussed their social values, experiences interacting with nonautistic people, and positive social interactions. They also provided feedback on each other's contributions, and on the themes from the previous focus group. Through reflexive thematic analysis, five themes were identified: “Always be truthful”; “Invisible demands and their impacts”; “I don’t think neurotypical people do the same for us”; “Autistic strengths, autistic positives”; and “The role of autistic community”. The findings highlight how differing social communication expectations and experiences can lead to misunderstandings and conflicts between autistic and nonautistic individuals. It emphasises the role that honesty, authenticity, sensory differences, accommodation of others, and non-normative sources of joy play in defining the autistic social communicative style. To investigate how social contexts impact (non)autistic social interactions from an outside perspective, Study 3 investigates how observers’ ability to identify autistic individuals is impacted by their conversational partner’s neurotype. Autistic and nonautistic raters were shown videos (n=78; 39 autistic) and photos (n=54; 27 autistic) of interactions between autistic and nonautistic people, in same- and mixed-neurotype dyads. Raters were asked to determine whether each participant in the interactions was autistic. Analysis (primarily via a generalised linear model) reveals that raters identify autistic individuals at rates better than chance. However, identification accuracy varies significantly based on contextual factors such as dyad type, stimulus type, and rater neurotype. Most notably, autistic-autistic dyads make identifying autism very difficult. This is perhaps because observers are using social awkwardness as a proxy for autism identification, despite autistic-autistic interactions having good rapport. Autistic and nonautistic raters also have different patterns of accuracy, with nonautistic raters more likely to assume participants were nonautistic. These findings emphasise the role that social context, observer neurotype, and social biases play in the perception of autistic social communication by observers, and also the role they play in defining the outcomes of autistic social communication. Study 4 takes the findings from Studies 1-3, and applies them to a real-world setting, in a novel context for explorations of cross-neurotype communication from an autistic perspective: a social care setting for autistic adults with high support needs. This ethnographic study took place at two day-support services, over the course of a year, and involved participant observations and interviews, alongside reflexive and autoethnographic process by the (autistic) researcher. Analysis of the data via grounded theory produced four core concepts: “Part of a larger whole”; “Fear and control”; “Friends, favourites, and coexistence”; and “Who are we? Who are they?”.

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