Ressentir le temps autrement : temporalite autistique, technologies de soin de soi et imaginaires sociaux de la vie bonne

Auteurs

Résumé

Les theories cognitives dominantes de l'autisme mettent souvent l'accent sur une perspective orientee vers le deficit, presentant les difficultes de communication sociale, de prise de perspective et de comprehension emotionnelle comme des alterations de la theorie de l'esprit. Ce recit renforce les difficultes de sante mentale des personnes autistes, car les recits dominants des difficultes sociales eclipsent frequemment les nuances des experiences vecues autistiques. Cette these depasse les caracterisations fondees sur le deficit en conceptualisant l'autisme comme une forme de vie que Ian Hacking decrit, dans laquelle la temporalite autistique represente un mode d'etre alternatif, faconne par un decalage entre les rythmes du corps autistique, l'incarnation et la connexion intersubjective au sein d'un monde majoritairement neurotypique. Par une analyse des enchevetrements humain-technologie, en particulier des outils numeriques d'auto-suivi, des technologies d'assistance et des strategies de communication alternatives, j'affirme que les personnes autistes s'engagent dans une (re)configuration continue des experiences temporelles, s'accommodant des pressions neurotypiques d'immediatete, de synchronisation et de productivite tout en y resistant. Porter attention aux temporalites alternatives et aux particularites rythmiques de l'incarnation autistique revele des contingences plus larges au sein du spectre de la condition humaine, favorisant des reflexions sur un imaginaire social renouvele de la neurodivergence et de la coexistence harmonisee. Sur le plan theorique, cette etude integre des approches du temps et de la temporalite inspirees de la phenomenologie aux apports de l'interactionnisme symbolique, des etudes critiques du handicap et de la sociologie de la vie bonne. Je m'appuie sur la conceptualisation par Thomas Fuchs des troubles de sante mentale comme des perturbations de la synchronisation afin de situer l'autisme dans un cadre temporel qui unit les themes associes. Cette recherche propose une intervention experimentale dans les realites vecues de l'autisme, en positionnant le temps comme une dimension cle de la subjectivite autistique. Sur le plan methodologique, j'adopte une approche autoethnographique du point de vue d'une chercheuse blessee, eclairee par ma trajectoire de decouverte de moi-meme et de retablissement apres un diagnostic formel d'autisme. Mon travail de terrain repose sur 32 entretiens en ligne approfondis et semi-structures avec des adultes autistes a haut niveau de capacites au Royaume-Uni, un groupe dont les difficultes demeurent souvent obliterees par leur succes perçu. En triangulant ces entretiens avec mes propres recits de soi, je mets en evidence le paradoxe de la capacite perçue, revelant comment les personnes autistes a haut niveau de capacites continuent de connaitre l'exclusion sociale, la vulnerabilite et des obstacles a l'accessibilite malgre leurs reussites. Mon exploration procedurale de la temporalite autistique se deploie en trois parties interconnectees : 1. Pratiques d'auto-suivi (numerique), infographies faites soi-meme et visibilite mediatisee : examen de la maniere dont les personnes autistes externalisent le travail cognitif, l'emotionnalite et les preferences communicationnelles au moyen de technologies d'assistance, suscitant une reflexion critique sur l'ethique du soin. 2. (De)synchronisation temporelle et camouflage autistique : proposition de cinq typifications des expressions temporelles autistiques : acceleration, ralentissement, (dis)continuites temporelles et (de)synchronisation intersubjective. Cette section critique les pressions visant a se conformer, en exposant les interdependances entre les personnes autistes, la fourniture de soins et les technologies d'assistance et d'auto-suivi. 3. La recherche de la vie bonne par les personnes autistes : remise en question des hypotheses capacitistes relatives a la participation sociale et a la productivite en explorant la maniere dont les temporalites autodeterminees faconnent la vie quotidienne, l'emotionnalite et le sentiment d'appartenance des personnes autistes. Cette discussion propose des ajustements pratiques en faveur d'un environnement sensoriel adapte a la neurodivergence, qui donne la priorite a l'inclusion et aux besoins sensoriels specifiques. En definitive, cette these fournit des eclairages sociologiques sur l'ecart entre le potentiel des personnes autistes, les obstacles structurels et les resultats reels de leur vie a l'age adulte. En theorisant la temporalite autistique a la fois comme un mode d'etre alternatif et comme un lieu de resistance, ce travail reimagine l'intersection entre l'autisme, le temps et la technologie, non comme des mecanismes compensatoires, mais comme des outils permettant de reprendre son pouvoir d'agir, de reconfigurer la visibilite et de construire un monde social plus inclusif.

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